炎症性肠病患者症状状态、压力和生活质量的长期护理模型

炎症性肠病 (IBD) 包括一组以胃肠道反复炎症为特征的慢性疾病，与肠道菌群的不规则和不适当的免疫反应有关。 这些疾病表现为缓解期和复发期，分为溃疡性结肠炎（UC）、克罗恩病（CD）和不确定性结肠炎（IC），其中UC和CD之间的临床区别尚不清楚。 UC 中的炎症反应仅限于粘膜和粘膜下层，而 CD 中炎症反应延伸到整个肠壁，从粘膜到浆膜。 CD 最常影响远端小肠和结肠，但也可在胃肠道的任何部位（从口腔到肛门）分段发生。 相反，UC 炎症通常局限于结肠，表现为弥漫性浅表受累，而没有跳过完整的节段。 在一些 IBD 病例中，区分 CD 和 UC 具有挑战性，从而导致诊断为 IC。 这些疾病因其慢性性质和对医疗资源的大量利用而需要关注。 在全球范围内，大约有 1120 万人受到 IBD 的影响，其中欧洲和北美的患病率较高。 在土耳其，据报道，IBD UC 的发病率为每 100,000 人 2.6 例，CD 为每 100,000 人 1.4 例。

IBD 症状可以是肠道症状（起源于胃肠道）或肠外症状，由相关的自身免疫性疾病或疾病的外部表现引起。 症状因疾病的活动性和部位而异。 虽然 UC 和 CD 的主要症状重叠，但这些症状的严重程度根据疾病的严重程度而有所不同。 每位患者的肠道症状，如腹泻、发烧、严重疲劳、腹痛和痉挛、血便、里急后重、食欲不振和体重减轻，以及影响各个系统的肠外症状，可能表现出不同的严重程度。 Fourie、Jackson 和 Aveyard 在回顾 23 项定性研究时强调，疲劳、失禁、对未来的不确定性、身体形象问题以及医疗保健提供者提供的信息不足是 IBD 患者的主要经历。

护士在教育和增强 IBD 患者发展和利用自我管理技能和策略来克服疾病相关挑战方面发挥着至关重要的作用。 IBD 非常适合技术干预，它可以通过让患者参与、教育和监测来加强护理，同时解决每个人疾病的独特表现。

在 IBD 文献的观察性和介入性研究中，生活质量是一个重要的患者结果指标。 这两个疾病组的特点是复发和缓解期，对患者的生物心理社会产生显着影响，导致残疾和生活质量下降。 IBD的医疗管理不仅旨在缓解疾病症状，还旨在增强患者的整体健康状况并改善他们的生活质量。 Jelsness-Jørgensen 等人的一项研究。表明，与传统随访相比，由 IBD 护士主导的患者随访在一年内显着改善了生活质量评分。 同样，德尔霍约等人。发现三个患者组（远程监控、护士支持的电话护理和标准面对面护理）的生活质量、社交活动和满意度有所提高。 有效的多学科护理是延缓复发、延长缓解、控制并发症和提高生活质量的关键。 护士作为多学科团队的一部分，在院外护理环境中有效支持患者方面发挥着关键作用。 通过适当的管理和支持，他们可以确保患者始终处于护理中心。

焦虑、抑郁、躯体化和感知压力等心理合并症与 IBD 相关，不仅在疾病活动期持续存在，而且在由于持续症状而没有炎症的情况下也持续存在。 特别是，急性心理问题可以通过诱导全身和粘膜促炎症反应来加剧 UC 患者的症状，从而对 IBD 患者的生活质量的情绪方面产生负面影响。

现代慢性病护理需要医疗团队和患者之间精心策划的互动，以补充有效的临床和行为干预措施。 因此，慢性病管理采用了多种护理模式，其中慢性病护理模式（CCM）是最受欢迎的模式之一。 由瓦格纳等人开发。 20世纪90年代，在慢性病管理的经济和社会负担日益增加的情况下，CCM成为降低护理成本和提高质量的指南。 CCM 旨在增强现有资源，整合新资源，并在消息灵通的患者和训练有素的人员之间建立新的互动政策。 该模型的主要特点是强调患者与医疗团队的互动。 CCM 定义了六个基本组成部分：社区资源和政策、决策支持、医疗保健组织、自我管理支持、交付系统设计和临床信息系统。 其中，自我管理支持是核心。 医疗保健专业人员可以利用 CCM 来确保护理的连续性，增强个人和专业人员之间的协作和互动，提高护理质量，实现成本效益，并促进患者积极参与护理。 建议至少实施两个组成部分（如果不是全部），以实现预期结果。 护士的职责是教育患者了解其疾病及其影响，在需要时提供情感和心理支持，指导他们获得适当的资源和信息，并采用整体护理方法。 消息灵通且有能力的患者可以成功地进行自我管理并控制自己的疾病轨迹。 大量纳入整体护理实践的研究表明，以患者为中心的干预措施可以增强自我管理参与、改善生活质量、提高自我护理技能并激活行为改变。 CCM 提供了更好地管理慢性病的总体框架。

支持性、合格且专业的护理服务对于 IBD 患者控制症状、减轻压力和提高生活质量至关重要。 显然，基于 CCM 的训练在 IBD 患者中的应用尚未在土耳其进行广泛的实验研究。 预计实施基于 CCM 的教育计划和监测可以改善患者的症状管理、压力水平控制和生活质量，同时提高对疾病管理的认识。 在 IBD 患者中实施 CCM 的结果可以为医疗保健专业人员，特别是护士提供指导。