Model chronické péče o stavu příznaků, stresu a kvalitě života u jedinců se zánětlivým onemocněním střev

Zánětlivá střevní onemocnění (IBD), zahrnující skupinu chronických poruch charakterizovaných opakovaným zánětem gastrointestinálního traktu, jsou spojena s nepravidelnou a nepřiměřenou imunitní odpovědí na střevní flóru. Tato onemocnění, která se manifestují s obdobími remise a relapsu, se dělí na ulcerózní kolitidu (UC), Crohnovu chorobu (CD) a neurčitou kolitidu (IC), kde klinická diferenciace mezi UC a CD není jasná. Zatímco zánětlivá odpověď u UC je omezena na sliznici a submukózu, u CD zánět zasahuje celou střevní stěnou, od sliznice až po serózu. CD nejčastěji postihuje distální tenké střevo a tlusté střevo, ale může se vyskytovat segmentálně na kterémkoli místě podél gastrointestinálního traktu, od úst po konečník. Naopak zánět UC je typicky omezen na tlusté střevo a projevuje se jako difuzní povrchové postižení bez přeskakování intaktních segmentů. V některých případech IBD je rozlišení mezi CD a UC náročné, což vede k diagnóze IC. Tato onemocnění vyžadují pozornost kvůli jejich chronické povaze a značnému využívání zdrojů zdravotní péče. Celosvětově je IBD postiženo přibližně 11,2 milionu lidí, přičemž vyšší prevalence je hlášena v Evropě a Severní Americe. V Turecku je incidence IBD uváděna jako 2,6 na 100 000 u UC a 1,4 na 100 000 u CD.

Příznaky IBD mohou být střevní (původem gastrointestinální) nebo extraintestinální, vyplývající z přidružených autoimunitních poruch nebo vnějších projevů onemocnění. Příznaky se liší v závislosti na aktivitě a lokalizaci onemocnění. Zatímco hlavní symptomy u UC a CD se překrývají, závažnost těchto symptomů se liší v závislosti na intenzitě onemocnění. Střevní příznaky, jako je průjem, horečka, těžká únava, bolesti břicha a křeče, krvavá stolice, tenesmus, ztráta chuti k jídlu a ztráta hmotnosti, stejně jako mimostřevní příznaky postihující různé systémy, se mohou u každého pacienta projevit s různou závažností. Fourie, Jackson a Aveyard ve svém přehledu 23 kvalitativních studií zdůraznili únavu, inkontinenci, nejistotu ohledně budoucnosti, problémy s obrazem těla a nedostatečné informace od poskytovatelů zdravotní péče jako dominantní zkušenosti mezi pacienty žijícími s IBD.

Sestry hrají klíčovou roli ve vzdělávání a posilování jednotlivců s IBD, aby rozvíjeli a využívali dovednosti a strategie sebeřízení k překonání problémů souvisejících s nemocí. IBD se dobře hodí pro technologické intervence, které mohou zlepšit péči zapojením, vzděláváním a sledováním pacientů a řešením jedinečných projevů onemocnění u každého jednotlivce.

Kvalita života je významným ukazatelem výsledku u pacientů v observačních i intervenčních studiích v rámci literatury IBD. Tyto dvě skupiny onemocnění, charakterizované obdobími recidivy a remise, významně ovlivňují biopsychosociálně pacienty, což vede k postižením a snížené kvalitě života. Lékařský management IBD si klade za cíl nejen zmírnit symptomy onemocnění, ale také zlepšit celkovou pohodu pacientů a zlepšit kvalitu jejich života. Studie Jelsness-Jørgensen et al. prokázali, že sledování pacientů vedené sestrami IBD významně zlepšilo skóre kvality života během jednoho roku ve srovnání s tradičním sledováním. Podobně Del Hoyo a kol. zjistili, že kvalita života, sociální aktivita a úroveň spokojenosti se zlepšily u tří skupin pacientů (dálkově monitorovaní, telefonická péče podporovaná sestrou a standardní osobní péče). Efektivní multidisciplinární péče je klíčem k oddálení relapsu, prodloužení remise, zvládání komplikací a zvýšení kvality života. Sestry jako součást multidisciplinárního týmu hrají klíčovou roli při efektivní podpoře pacientů v prostředí péče mimo nemocnici. S vhodným managementem a podporou mohou zajistit, že pacienti zůstanou v centru péče.

Psychologické komorbidity, jako je úzkost, deprese, somatizace a vnímaný stres, jsou spojeny s IBD a přetrvávají nejen během aktivních fází onemocnění, ale také v nepřítomnosti zánětu v důsledku přetrvávajících symptomů. Zejména akutní psychologické problémy mohou zhoršit symptomy u jedinců s UC vyvoláním systémových a slizničních prozánětlivých reakcí, čímž negativně ovlivňují emocionální rozměr kvality života u pacientů s IBD.

Moderní péče o chronická onemocnění vyžaduje dobře naplánovanou interakci mezi zdravotnickým týmem a pacienty, která doplní účinné klinické a behaviorální intervence. V důsledku toho se při léčbě chronických onemocnění používají různé modely péče, přičemž model chronické péče (CCM) je jedním z nejvýhodnějších. Vyvinutý Wagnerem a kol. v 90. letech 20. století slouží CCM jako vodítko ke snížení nákladů na péči a zlepšení kvality uprostřed rostoucí ekonomické a sociální zátěže managementu chronických onemocnění. Cílem CCM je zlepšit stávající zdroje, integrovat nové zdroje a podporovat novou politiku interakce mezi dobře informovanými pacienty a vyškoleným personálem. Klíčovým rysem modelu je jeho důraz na interakci mezi pacientem a zdravotnickým týmem. CCM definuje šest základních složek: zdroje a zásady komunity, podpora rozhodování, organizace zdravotní péče, podpora samosprávy, návrh systému poskytování a klinické informační systémy. Mezi nimi je ústřední podpora samosprávy. CCM mohou zdravotníci využít k zajištění kontinuity péče, posílení spolupráce a interakce mezi jednotlivci a odborníky, zlepšení kvality péče, dosažení nákladové efektivity a usnadnění aktivní účasti pacientů na péči. Pro dosažení požadovaných výsledků se doporučuje implementace alespoň dvou složek, pokud ne všech. Povinností sester je poučit pacienty o jejich nemocech a následcích, poskytovat jim v případě potřeby emocionální a psychologickou podporu, nasměrovat je k vhodným zdrojům a informacím a přijmout holistický přístup. Dobře informovaní a kompetentní pacienti mohou uspět v samostatném řízení a převzít kontrolu nad trajektorií své nemoci. Četné studie zahrnující holistické ošetřovatelské postupy ukazují, že intervence zaměřené na pacienta zvyšují účast na sebeřízení, zlepšují kvalitu života, posilují dovednosti sebeobsluhy a aktivují změny chování. CCM nabízí obecný rámec pro lepší zvládání chronických onemocnění.

Podpůrné, kvalifikované a profesionální ošetřovatelské služby jsou nezbytné pro zvládnutí symptomů, snížení stresu a zvýšení kvality života pacientů s IBD. Je zřejmé, že aplikace tréninku založeného na CCM u pacientů s IBD nebyla v Turecku rozsáhle experimentálně studována. Očekává se, že zavedení vzdělávacích programů a monitorování založené na CCM by mohlo zlepšit zvládání symptomů pacientů, kontrolu úrovně stresu a kvalitu života a zároveň zvýšit povědomí o zvládání onemocnění. Výsledky implementace CCM u pacientů s IBD by mohly sloužit jako vodítko pro zdravotníky, zejména sestry.