Modelo de atención crónica sobre el estado de los síntomas, el estrés y la calidad de vida en personas con enfermedad inflamatoria intestinal

Las enfermedades inflamatorias intestinales (EII), que comprenden un grupo de trastornos crónicos caracterizados por inflamación recurrente del tracto gastrointestinal, se asocian con una respuesta inmune irregular e inapropiada a la flora intestinal. Estas enfermedades, que se manifiestan con períodos de remisión y recaída, se clasifican en colitis ulcerosa (CU), enfermedad de Crohn (EC) y colitis indeterminada (CI), donde la diferenciación clínica entre CU y EC no está clara. Mientras que la respuesta inflamatoria en la CU se limita a la mucosa y submucosa, en la EC la inflamación se extiende por toda la pared intestinal, desde la mucosa hasta la serosa. La EC afecta con mayor frecuencia la porción distal del intestino delgado y el colon, pero puede ocurrir de manera segmentaria en cualquier sitio a lo largo del tracto gastrointestinal, desde la boca hasta el ano. Por el contrario, la inflamación de la CU se limita típicamente al colon y se presenta como una afectación superficial difusa sin saltarse segmentos intactos. En algunos casos de EII, distinguir entre EC y CU es un desafío, lo que lleva al diagnóstico de CI. Estas enfermedades exigen atención debido a su naturaleza crónica y a la importante utilización de recursos sanitarios. A nivel mundial, aproximadamente 11,2 millones de personas se ven afectadas por la EII, con una mayor prevalencia en Europa y América del Norte. En Turquía, la incidencia de EII se informa como 2,6 por 100.000 para la CU y 1,4 por 100.000 para la EC.

Los síntomas de la EII pueden ser intestinales (de origen gastrointestinal) o extraintestinales, como resultado de trastornos autoinmunes asociados o manifestaciones externas de la enfermedad. Los síntomas varían según la actividad y localización de la enfermedad. Si bien los síntomas principales de la CU y la EC se superponen, la gravedad de estos síntomas difiere según la intensidad de la enfermedad. Los síntomas intestinales como diarrea, fiebre, fatiga severa, dolor y calambres abdominales, heces con sangre, tenesmo, pérdida de apetito y pérdida de peso, así como síntomas extraintestinales que afectan a varios sistemas, pueden manifestarse con diferente gravedad en cada paciente. Fourie, Jackson y Aveyard, en su revisión de 23 estudios cualitativos, destacaron la fatiga, la incontinencia, la incertidumbre sobre el futuro, los problemas de imagen corporal y la información insuficiente de los proveedores de atención médica como experiencias dominantes entre los pacientes que viven con EII.

Las enfermeras desempeñan un papel crucial en la educación y el empoderamiento de las personas con EII para que desarrollen y utilicen habilidades y estrategias de autocuidado para superar los desafíos relacionados con la enfermedad. La EII es muy adecuada para intervenciones tecnológicas, que pueden mejorar la atención al involucrar, educar y monitorear a los pacientes mientras abordan las manifestaciones únicas de la enfermedad en cada individuo.

La calidad de vida es un indicador importante de los resultados del paciente en estudios observacionales e intervencionistas dentro de la literatura sobre EII. Estos dos grupos de enfermedades, caracterizados por períodos de recaída y remisión, impactan significativamente a los pacientes biopsicosocialmente, provocando discapacidades y una calidad de vida reducida. El tratamiento médico de la EII tiene como objetivo no sólo aliviar los síntomas de la enfermedad sino también mejorar el bienestar general de los pacientes y mejorar su calidad de vida. Un estudio de Jelsness-Jørgensen et al. demostró que el seguimiento de los pacientes dirigido por enfermeras de EII mejoró significativamente las puntuaciones de calidad de vida durante un año en comparación con el seguimiento tradicional. Del mismo modo, Del Hoyo et al. encontró que la calidad de vida, la actividad social y los niveles de satisfacción mejoraron en tres grupos de pacientes (supervisión remota, atención telefónica con apoyo de enfermeras y atención presencial estándar). La atención multidisciplinaria eficaz es clave para retrasar la recaída, prolongar la remisión, controlar las complicaciones y mejorar la calidad de vida. Las enfermeras, como parte del equipo multidisciplinario, desempeñan un papel fundamental a la hora de apoyar eficazmente a los pacientes en entornos de atención fuera del hospital. Con una gestión y un apoyo adecuados, pueden garantizar que los pacientes permanezcan en el centro de atención.

Las comorbilidades psicológicas como la ansiedad, la depresión, la somatización y el estrés percibido están asociadas con la EII y persisten no sólo durante las fases activas de la enfermedad sino también en ausencia de inflamación debido a los síntomas continuos. Los problemas psicológicos agudos, en particular, pueden exacerbar los síntomas en personas con CU al inducir respuestas proinflamatorias sistémicas y mucosas, lo que afecta negativamente la dimensión emocional de la calidad de vida en pacientes con EII.

La atención moderna de enfermedades crónicas requiere una interacción bien planificada entre el equipo de atención médica y los pacientes para complementar intervenciones clínicas y conductuales efectivas. En consecuencia, se emplean varios modelos de atención en el manejo de enfermedades crónicas, siendo el Modelo de Atención Crónica (CCM) uno de los más preferidos. Desarrollado por Wagner et al. En la década de 1990, el CCM sirve como guía para reducir los costos de atención y mejorar la calidad en medio de la creciente carga económica y social del manejo de enfermedades crónicas. El CCM tiene como objetivo mejorar los recursos existentes, integrar nuevos recursos y fomentar una nueva política de interacción entre pacientes bien informados y personal capacitado. La característica clave del modelo es su énfasis en la interacción entre el paciente y el equipo de atención médica. El CCM define seis componentes fundamentales: recursos y políticas comunitarias, apoyo a las decisiones, organización de la atención sanitaria, apoyo a la autogestión, diseño del sistema de prestación y sistemas de información clínica. Entre ellos, el apoyo a la autogestión es fundamental. Los profesionales de la salud pueden utilizar el CCM para garantizar la continuidad de la atención, mejorar la colaboración y la interacción entre individuos y profesionales, mejorar la calidad de la atención, lograr rentabilidad y facilitar la participación activa del paciente en la atención. Se recomienda la implementación de al menos dos componentes, si no todos, para lograr los resultados deseados. Educar a los pacientes sobre sus enfermedades y efectos, brindarles apoyo emocional y psicológico cuando sea necesario, dirigirlos a los recursos e información adecuados y adoptar un enfoque de atención holística son responsabilidades de las enfermeras. Los pacientes bien informados y capacitados pueden tener éxito en el autocuidado y tomar el control de la trayectoria de su enfermedad. Numerosos estudios que incorporan prácticas holísticas de enfermería demuestran que las intervenciones centradas en el paciente mejoran la participación en el autocuidado, mejoran la calidad de vida, aumentan las habilidades de autocuidado y activan cambios de comportamiento. El MCP ofrece un marco general para una mejor gestión de las enfermedades crónicas.

Los servicios de enfermería profesionales, calificados y de apoyo son esenciales para controlar los síntomas, reducir el estrés y mejorar la calidad de vida de los pacientes con EII. Es evidente que la aplicación de la formación basada en CCM en pacientes con EII no se ha estudiado exhaustivamente de forma experimental en Turquía. Se anticipa que la implementación de programas educativos y de seguimiento basados ​​en CCM podría mejorar el manejo de los síntomas de los pacientes, el control del nivel de estrés y la calidad de vida, al tiempo que aumenta la conciencia sobre el manejo de enfermedades. Los resultados de la implementación del CCM en pacientes con EII podrían servir como guía para los profesionales sanitarios, en particular las enfermeras.