Kronisk omsorgsmodell for symptomstatus, stress og livskvalitet hos personer med inflammatorisk tarmsykdom

nflammatoriske tarmsykdommer (IBD), som omfatter en gruppe kroniske lidelser karakterisert ved tilbakevendende betennelse i mage-tarmkanalen, er assosiert med en uregelmessig og upassende immunrespons på tarmfloraen. Disse sykdommene, som manifesterer seg med perioder med remisjon og tilbakefall, er klassifisert i Ulcerøs kolitt (UC), Crohns sykdom (CD) og Indeterminate Colitis (IC), hvor klinisk differensiering mellom UC og CD ikke er klar. Mens den inflammatoriske responsen i UC er begrenset til slimhinnen og submucosa, ved CD, strekker betennelsen seg gjennom hele tarmveggen, fra slimhinnen til serosa. CD påvirker oftest den distale tynntarmen og tykktarmen, men det kan forekomme segmentelt på ethvert sted langs mage-tarmkanalen, fra munnen til anus. Motsatt er UC-betennelse vanligvis begrenset til tykktarmen og presenterer seg som diffus overfladisk involvering uten å hoppe over intakte segmenter. I noen IBD-tilfeller er det utfordrende å skille mellom CD og UC, noe som fører til en diagnose av IC. Disse sykdommene krever oppmerksomhet på grunn av deres kroniske natur og betydelige utnyttelse av helseressursene. Globalt er omtrent 11,2 millioner mennesker rammet av IBD, med høyere forekomst rapportert i Europa og Nord-Amerika. I Tyrkia er forekomsten av IBD rapportert som 2,6 per 100 000 for UC og 1,4 per 100 000 for CD.

IBD-symptomer kan være intestinale (gastrointestinale opprinnelse) eller ekstraintestinale, som følge av assosierte autoimmune lidelser eller ytre manifestasjoner av sykdommen. Symptomene varierer avhengig av sykdommens aktivitet og lokalisering. Mens de viktigste symptomene i UC og CD overlapper hverandre, varierer alvorlighetsgraden av disse symptomene basert på intensiteten av sykdommen. Tarmsymptomer som diaré, feber, alvorlig tretthet, magesmerter og kramper, blodig avføring, tenesmus, tap av appetitt og vekttap, samt ekstratarmsymptomer som påvirker ulike systemer, kan manifestere seg med forskjellig alvorlighetsgrad hos hver pasient. Fourie, Jackson og Aveyard fremhevet i sin gjennomgang av 23 kvalitative studier tretthet, inkontinens, usikkerhet om fremtiden, kroppsbildeproblemer og utilstrekkelig informasjon fra helsepersonell som dominerende opplevelser blant pasienter som lever med IBD.

Sykepleiere spiller en avgjørende rolle i å utdanne og styrke individer med IBD til å utvikle og bruke selvledelsesferdigheter og strategier for å overvinne sykdomsrelaterte utfordringer. IBD er godt egnet for teknologiske intervensjoner, som kan forbedre omsorgen ved å involvere, utdanne og overvåke pasienter samtidig som de adresserer de unike manifestasjonene av sykdommen hos hvert individ.

Livskvalitet er en betydelig pasientutfallsindikator i både observasjonsstudier og intervensjonsstudier innenfor IBD-litteraturen. Disse to sykdomsgruppene, preget av perioder med tilbakefall og remisjon, påvirker pasientene betydelig biopsykososialt, noe som fører til funksjonshemninger og redusert livskvalitet. Den medisinske behandlingen av IBD har ikke bare som mål å lindre sykdomssymptomer, men også å forbedre pasientenes generelle velvære og forbedre deres livskvalitet. En studie av Jelsness-Jørgensen et al. viste at pasientoppfølging ledet av IBD-sykepleiere forbedret livskvalitetsskårene betydelig over et år sammenlignet med tradisjonell oppfølging. Tilsvarende har Del Hoyo et al. fant at livskvalitet, sosial aktivitet og tilfredshetsnivå ble forbedret på tvers av tre pasientgrupper (fjernovervåket, sykepleierstøttet telefonomsorg og standard ansikt-til-ansikt behandling). Effektiv tverrfaglig behandling er nøkkelen til å utsette tilbakefall, forlenge remisjon, håndtere komplikasjoner og øke livskvaliteten. Sykepleiere, som en del av det tverrfaglige teamet, spiller en sentral rolle i å støtte pasienter effektivt i omsorgsmiljøer utenfor sykehuset. Med riktig ledelse og støtte kan de sikre at pasientene forblir i sentrum av omsorgen.

Psykologiske komorbiditeter som angst, depresjon, somatisering og opplevd stress er assosiert med IBD, og ​​vedvarer ikke bare under aktive sykdomsfaser, men også i fravær av betennelse på grunn av pågående symptomer. Spesielt akutte psykologiske problemer kan forverre symptomene hos personer med UC ved å indusere systemiske og mukosale pro-inflammatoriske responser, og dermed påvirke den emosjonelle dimensjonen av livskvalitet hos IBD-pasienter negativt.

Moderne behandling for kroniske sykdommer krever godt planlagt samhandling mellom helseteamet og pasientene for å komplementere effektive kliniske og atferdsmessige intervensjoner. Følgelig brukes ulike pleiemodeller i behandling av kronisk sykdom, med Chronic Care Model (CCM) som en av de mest foretrukne. Utviklet av Wagner et al. på 1990-tallet fungerer CCM som en guide for å redusere omsorgskostnader og forbedre kvaliteten midt i den økende økonomiske og sosiale byrden av kronisk sykdomshåndtering. CCM tar sikte på å forbedre eksisterende ressurser, integrere nye ressurser og fremme en ny interaksjonspolicy mellom velinformerte pasienter og trent personell. Modellens nøkkelfunksjon er dens vektlegging av interaksjon mellom pasient og helseteam. CCM definerer seks grunnleggende komponenter: Fellesskapsressurser og retningslinjer, beslutningsstøtte, helseorganisasjon, støtte for selvledelse, design av leveringssystem og kliniske informasjonssystemer. Blant disse står selvledelsesstøtte sentralt. CCM kan brukes av helsepersonell for å sikre kontinuitet i behandlingen, forbedre samarbeid og samhandling mellom individer og fagpersoner, forbedre omsorgskvaliteten, oppnå kostnadseffektivitet og legge til rette for aktiv pasientdeltakelse i omsorgen. Implementering av minst to komponenter, om ikke alle, anbefales for å oppnå ønskede resultater. Å utdanne pasienter om deres sykdommer og effekter, gi emosjonell og psykologisk støtte når det er nødvendig, henvise dem til passende ressurser og informasjon, og ta i bruk en helhetlig omsorgstilnærming er sykepleieres ansvar. Godt informerte og dyktige pasienter kan lykkes i selvledelse og ta kontroll over sykdomsbanen deres. Tallrike studier som inkluderer helhetlig sykepleierpraksis viser at pasientsentrerte intervensjoner forbedrer deltakelse i selvledelse, forbedrer livskvaliteten, øker egenomsorgsferdighetene og aktiverer atferdsendringer. CCM tilbyr et generelt rammeverk for bedre håndtering av kroniske sykdommer.

Støttende, kvalifiserte og profesjonelle sykepleietjenester er avgjørende for å håndtere symptomer, redusere stress og øke livskvaliteten hos pasienter med IBD. Det er tydelig at anvendelsen av CCM-basert trening hos IBD-pasienter ikke har blitt grundig studert eksperimentelt i Tyrkia. Det forventes at implementering av CCM-baserte utdanningsprogrammer og overvåking kan forbedre pasientenes symptomhåndtering, stressnivåkontroll og livskvalitet samtidig som bevisstheten om sykdomshåndtering økes. Resultatene av CCM-implementering hos IBD-pasienter kan tjene som en veiledning for helsepersonell, spesielt sykepleiere.