Modello di assistenza cronica sullo stato dei sintomi, sullo stress e sulla qualità della vita negli individui con malattia infiammatoria intestinale

Le malattie infiammatorie intestinali (IBD), che comprendono un gruppo di disturbi cronici caratterizzati da infiammazione ricorrente del tratto gastrointestinale, sono associate ad una risposta immunitaria irregolare e inappropriata alla flora intestinale. Queste malattie, che si manifestano con periodi di remissione e recidiva, sono classificate in colite ulcerosa (UC), malattia di Crohn (CD) e colite indeterminata (IC), dove la differenziazione clinica tra CU e MC non è chiara. Mentre nella RCU la risposta infiammatoria è confinata alla mucosa e alla sottomucosa, nella MC l'infiammazione si estende attraverso l'intera parete intestinale, dalla mucosa alla sierosa. La CD colpisce più comunemente l'intestino tenue distale e il colon, ma può verificarsi in modo segmentale in qualsiasi sito lungo il tratto gastrointestinale, dalla bocca all'ano. Al contrario, l’infiammazione della CU è tipicamente limitata al colon e si presenta come un coinvolgimento superficiale diffuso senza saltare segmenti intatti. In alcuni casi di IBD, la distinzione tra CD e CU è difficile, portando alla diagnosi di IC. Queste malattie richiedono attenzione a causa della loro natura cronica e del significativo utilizzo delle risorse sanitarie. A livello globale, circa 11,2 milioni di persone sono affette da IBD, con una prevalenza maggiore segnalata in Europa e Nord America. In Turchia, l'incidenza delle IBD è riportata come 2,6 per 100.000 per la CU e 1,4 per 100.000 per la MC.

I sintomi dell’IBD possono essere intestinali (di origine gastrointestinale) o extra-intestinali, derivanti da disturbi autoimmuni associati o manifestazioni esterne della malattia. I sintomi variano a seconda dell'attività e della localizzazione della malattia. Sebbene i sintomi principali della CU e della MC si sovrappongano, la gravità di questi sintomi varia in base all’intensità della malattia. Sintomi intestinali come diarrea, febbre, grave affaticamento, dolore addominale e crampi, sangue nelle feci, tenesmo, perdita di appetito e perdita di peso, nonché sintomi extra-intestinali che colpiscono vari sistemi, possono manifestarsi con gravità diversa in ciascun paziente. Fourie, Jackson e Aveyard, nella loro revisione di 23 studi qualitativi, hanno evidenziato affaticamento, incontinenza, incertezza sul futuro, problemi di immagine corporea e informazioni insufficienti da parte degli operatori sanitari come esperienze dominanti tra i pazienti che vivono con IBD.

Gli infermieri svolgono un ruolo cruciale nell’educare e responsabilizzare le persone con IBD a sviluppare e utilizzare capacità e strategie di autogestione per superare le sfide legate alla malattia. Le IBD sono adatte per interventi tecnologici, che possono migliorare la cura coinvolgendo, educando e monitorando i pazienti affrontando al tempo stesso le manifestazioni uniche della malattia in ciascun individuo.

La qualità della vita è un indicatore significativo di esito del paziente sia negli studi osservazionali che interventistici all’interno della letteratura sulle IBD. Questi due gruppi di malattie, caratterizzati da periodi di ricaduta e remissione, hanno un impatto significativo sul piano biopsicosociale dei pazienti, portando a disabilità e a una ridotta qualità della vita. La gestione medica delle IBD mira non solo ad alleviare i sintomi della malattia, ma anche a migliorare il benessere generale dei pazienti e a migliorare la loro qualità di vita. Uno studio di Jelsness-Jørgensen et al. hanno dimostrato che il follow-up dei pazienti condotto da infermieri IBD ha migliorato significativamente i punteggi della qualità della vita nell’arco di un anno rispetto al follow-up tradizionale. Allo stesso modo, Del Hoyo et al. hanno scoperto che la qualità della vita, l'attività sociale e i livelli di soddisfazione sono migliorati in tre gruppi di pazienti (monitoraggio remoto, assistenza telefonica supportata dagli infermieri e assistenza standard in presenza). Un’efficace assistenza multidisciplinare è fondamentale per ritardare le ricadute, prolungare la remissione, gestire le complicanze e migliorare la qualità della vita. Gli infermieri, come parte del team multidisciplinare, svolgono un ruolo fondamentale nel supportare efficacemente i pazienti in contesti assistenziali esterni all’ospedale. Con una gestione e un supporto adeguati, possono garantire che i pazienti rimangano al centro delle cure.

Comorbilità psicologiche come ansia, depressione, somatizzazione e stress percepito sono associate alle IBD, persistendo non solo durante le fasi attive della malattia ma anche in assenza di infiammazione dovuta ai sintomi in corso. I problemi psicologici acuti, in particolare, possono esacerbare i sintomi negli individui con CU inducendo risposte pro-infiammatorie sistemiche e mucose, influenzando così negativamente la dimensione emotiva della qualità della vita nei pazienti con IBD.

La moderna cura delle malattie croniche richiede un’interazione ben pianificata tra l’équipe sanitaria e i pazienti per integrare interventi clinici e comportamentali efficaci. Di conseguenza, diversi modelli di cura vengono impiegati nella gestione delle malattie croniche, tra cui il Chronic Care Model (CCM) è uno dei più preferiti. Sviluppato da Wagner et al. negli anni ’90, il CCM funge da guida per ridurre i costi dell’assistenza e migliorare la qualità nel contesto del crescente onere economico e sociale della gestione delle malattie croniche. Il CCM mira a migliorare le risorse esistenti, integrare nuove risorse e promuovere una nuova politica di interazione tra pazienti ben informati e personale formato. La caratteristica chiave del modello è la sua enfasi sull'interazione paziente-équipe sanitaria. Il CCM definisce sei componenti fondamentali: risorse e politiche comunitarie, supporto decisionale, organizzazione sanitaria, supporto all'autogestione, progettazione del sistema di erogazione e sistemi di informazione clinica. Tra questi, centrale è il supporto all’autogestione. Il CCM può essere utilizzato dagli operatori sanitari per garantire la continuità delle cure, migliorare la collaborazione e l’interazione tra individui e professionisti, migliorare la qualità delle cure, raggiungere un buon rapporto costo-efficacia e facilitare la partecipazione attiva dei pazienti alle cure. Per ottenere i risultati desiderati si consiglia l’implementazione di almeno due componenti, se non di tutti. Educare i pazienti sulle loro malattie e sui loro effetti, fornire supporto emotivo e psicologico quando necessario, indirizzarli verso risorse e informazioni appropriate e adottare un approccio terapeutico olistico sono responsabilità degli infermieri. I pazienti ben informati e responsabilizzati possono riuscire ad autogestirsi e ad assumere il controllo del decorso della propria malattia. Numerosi studi che incorporano pratiche infermieristiche olistiche dimostrano che gli interventi centrati sul paziente migliorano la partecipazione all’autogestione, migliorano la qualità della vita, potenziano le capacità di auto-cura e attivano cambiamenti comportamentali. Il CCM offre un quadro generale per una migliore gestione delle malattie croniche.

Servizi infermieristici di supporto, qualificati e professionali sono essenziali per la gestione dei sintomi, la riduzione dello stress e il miglioramento della qualità della vita nei pazienti con IBD. È evidente che l’applicazione della formazione basata sul CCM nei pazienti con IBD non è stata ampiamente studiata sperimentalmente in Turchia. Si prevede che l'implementazione di programmi educativi e di monitoraggio basati sulla CCM potrebbe migliorare la gestione dei sintomi dei pazienti, il controllo del livello di stress e la qualità della vita, aumentando al contempo la consapevolezza sulla gestione della malattia. I risultati dell’implementazione del CCM nei pazienti con IBD potrebbero servire da guida per gli operatori sanitari, in particolare gli infermieri.