Modelo de cuidados crônicos sobre sintomas, estresse e qualidade de vida em indivíduos com doença inflamatória intestinal

As doenças inflamatórias intestinais (DII), que compreendem um grupo de doenças crônicas caracterizadas por inflamação recorrente do trato gastrointestinal, estão associadas a uma resposta imune irregular e inadequada à flora intestinal. Essas doenças, que se manifestam com períodos de remissão e recidiva, são classificadas em Colite Ulcerativa (RCU), Doença de Crohn (DC) e Colite Indeterminada (CI), onde a diferenciação clínica entre RCU e DC não é clara. Enquanto a resposta inflamatória na UC está confinada à mucosa e submucosa, na DC a inflamação se estende por toda a parede intestinal, da mucosa à serosa. A DC afeta mais comumente o intestino delgado distal e o cólon, mas pode ocorrer de forma segmentada em qualquer local ao longo do trato gastrointestinal, da boca ao ânus. Por outro lado, a inflamação da UC é tipicamente limitada ao cólon e apresenta-se como envolvimento superficial difuso sem saltar segmentos intactos. Em alguns casos de DII, distinguir entre DC e CU é um desafio, levando ao diagnóstico de CI. Essas doenças exigem atenção devido ao seu caráter crônico e à utilização significativa de recursos de saúde. Globalmente, aproximadamente 11,2 milhões de pessoas são afetadas pela DII, com maior prevalência relatada na Europa e na América do Norte. Na Turquia, a incidência de DII é relatada como 2,6 por 100.000 para UC e 1,4 por 100.000 para DC.

Os sintomas da DII podem ser intestinais (de origem gastrointestinal) ou extraintestinais, resultantes de doenças autoimunes associadas ou de manifestações externas da doença. Os sintomas variam dependendo da atividade e localização da doença. Embora os principais sintomas da UC e da DC se sobreponham, a gravidade destes sintomas difere com base na intensidade da doença. Sintomas intestinais como diarreia, febre, fadiga intensa, dores e cólicas abdominais, fezes com sangue, tenesmo, perda de apetite e perda de peso, bem como sintomas extra-intestinais que afetam vários sistemas, podem se manifestar com gravidades diferentes em cada paciente. Fourie, Jackson e Aveyard, na sua revisão de 23 estudos qualitativos, destacaram a fadiga, a incontinência, a incerteza sobre o futuro, os problemas de imagem corporal e a informação insuficiente dos prestadores de cuidados de saúde como experiências dominantes entre os pacientes que vivem com DII.

Os enfermeiros desempenham um papel crucial na educação e capacitação de indivíduos com DII para desenvolver e utilizar competências e estratégias de autogestão para superar os desafios relacionados com a doença. A DII é adequada para intervenções tecnológicas, que podem melhorar os cuidados, envolvendo, educando e monitorizando os pacientes, ao mesmo tempo que abordam as manifestações únicas da doença em cada indivíduo.

A qualidade de vida é um indicador significativo do resultado do paciente em estudos observacionais e intervencionistas na literatura sobre DII. Esses dois grupos de doenças, caracterizados por períodos de recaída e remissão, impactam significativamente os pacientes biopsicossocialmente, levando a incapacidades e redução da qualidade de vida. O tratamento médico da DII visa não apenas aliviar os sintomas da doença, mas também melhorar o bem-estar geral dos pacientes e melhorar a sua qualidade de vida. Um estudo de Jelsness-Jørgensen et al. demonstraram que o acompanhamento de pacientes liderado por enfermeiros com DII melhorou significativamente os escores de qualidade de vida ao longo de um ano em comparação com o acompanhamento tradicional. Da mesma forma, Del Hoyo et al. descobriram que a qualidade de vida, a atividade social e os níveis de satisfação melhoraram em três grupos de pacientes (monitorados remotamente, atendimento telefônico apoiado por enfermeiras e atendimento presencial padrão). O cuidado multidisciplinar eficaz é fundamental para retardar a recaída, prolongar a remissão, controlar complicações e melhorar a qualidade de vida. Os enfermeiros, como parte da equipa multidisciplinar, desempenham um papel fundamental no apoio eficaz aos pacientes em ambientes de cuidados fora do hospital. Com gestão e apoio adequados, podem garantir que os pacientes permanecem no centro dos cuidados.

Comorbidades psicológicas como ansiedade, depressão, somatização e estresse percebido estão associadas à DII, persistindo não apenas durante as fases ativas da doença, mas também na ausência de inflamação devido aos sintomas contínuos. Problemas psicológicos agudos, particularmente, podem exacerbar os sintomas em indivíduos com CU, induzindo respostas pró-inflamatórias sistêmicas e mucosas, impactando negativamente a dimensão emocional da qualidade de vida em pacientes com DII.

Os cuidados modernos de doenças crónicas necessitam de uma interacção bem planeada entre a equipa de saúde e os pacientes para complementar intervenções clínicas e comportamentais eficazes. Consequentemente, vários modelos de cuidados são empregados na gestão de doenças crônicas, sendo o Modelo de Cuidados Crônicos (MCC) um dos mais preferidos. Desenvolvido por Wagner et al. na década de 1990, o CCM serve de guia para reduzir os custos dos cuidados e melhorar a qualidade no meio do crescente fardo económico e social da gestão das doenças crónicas. O CCM visa melhorar os recursos existentes, integrar novos recursos e promover uma nova política de interação entre pacientes bem informados e pessoal treinado. A principal característica do modelo é a ênfase na interação paciente-equipe de saúde. O CCM define seis componentes fundamentais: Recursos e Políticas Comunitárias, Apoio à Decisão, Organização de Cuidados de Saúde, Apoio à Autogestão, Design do Sistema de Entrega e Sistemas de Informação Clínica. Entre estes, o apoio à autogestão é central. O CCM pode ser utilizado pelos profissionais de saúde para garantir a continuidade dos cuidados, melhorar a colaboração e a interação entre indivíduos e profissionais, melhorar a qualidade dos cuidados, alcançar a relação custo-eficácia e facilitar a participação ativa do paciente nos cuidados . Recomenda-se a implementação de pelo menos dois componentes, se não todos, para alcançar os resultados desejados. Educar os pacientes sobre as suas doenças e efeitos, fornecer apoio emocional e psicológico quando necessário, direcioná-los para recursos e informações apropriados e adotar uma abordagem holística de cuidados são responsabilidades dos enfermeiros. Pacientes bem informados e capacitados podem ter sucesso na autogestão e assumir o controle da trajetória de sua doença. Numerosos estudos que incorporam práticas holísticas de enfermagem demonstram que as intervenções centradas no paciente melhoram a participação na autogestão, melhoram a qualidade de vida, aumentam as competências de autocuidado e ativam mudanças comportamentais. O MCP oferece um quadro geral para uma melhor gestão das doenças crónicas.

Serviços de enfermagem de apoio, qualificados e profissionais são essenciais para controlar os sintomas, reduzir o estresse e melhorar a qualidade de vida em pacientes com DII. É evidente que a aplicação do treinamento baseado em CCM em pacientes com DII não foi extensivamente estudada experimentalmente na Turquia. Prevê-se que a implementação de programas de educação e monitorização baseados na MCC poderia melhorar a gestão dos sintomas dos pacientes, o controlo do nível de stress e a qualidade de vida, ao mesmo tempo que aumenta a sensibilização sobre a gestão da doença. Os resultados da implementação da MCC em pacientes com DII poderiam servir de guia para os profissionais de saúde, especialmente os enfermeiros.