Modèle de soins chroniques sur l'état des symptômes, le stress et la qualité de vie des personnes atteintes d'une maladie inflammatoire de l'intestin

Les maladies inflammatoires de l'intestin (MII), comprenant un groupe de troubles chroniques caractérisés par une inflammation récurrente du tractus gastro-intestinal, sont associées à une réponse immunitaire irrégulière et inappropriée à la flore intestinale. Ces maladies, qui se manifestent par des périodes de rémission et de rechute, sont classées en colite ulcéreuse (CU), maladie de Crohn (MC) et colite indéterminée (CI), où la différenciation clinique entre la CU et la MC n'est pas claire. Alors que la réponse inflammatoire dans la CU se limite à la muqueuse et à la sous-muqueuse, dans la MC, l'inflammation s'étend à toute la paroi intestinale, de la muqueuse à la séreuse. La MC affecte le plus souvent l'intestin grêle distal et le côlon, mais elle peut survenir de manière segmentaire à n'importe quel site du tractus gastro-intestinal, de la bouche à l'anus. À l’inverse, l’inflammation de la CU est généralement limitée au côlon et se présente sous la forme d’une atteinte superficielle diffuse sans sauter les segments intacts. Dans certains cas de MII, il est difficile de faire la distinction entre la MC et la CU, ce qui conduit à un diagnostic de CI. Ces maladies nécessitent une attention particulière en raison de leur nature chronique et de l’utilisation importante des ressources de santé. À l'échelle mondiale, environ 11,2 millions de personnes sont touchées par les MII, avec une prévalence plus élevée signalée en Europe et en Amérique du Nord. En Turquie, l'incidence des MII est de 2,6 pour 100 000 pour la CU et de 1,4 pour 100 000 pour la MC.

Les symptômes des MII peuvent être intestinaux (d’origine gastro-intestinale) ou extra-intestinaux, résultant de troubles auto-immuns associés ou de manifestations externes de la maladie. Les symptômes varient en fonction de l'activité et de la localisation de la maladie. Bien que les principaux symptômes de la CU et de la MC se chevauchent, la gravité de ces symptômes diffère en fonction de l'intensité de la maladie. Les symptômes intestinaux tels que diarrhée, fièvre, fatigue intense, douleurs et crampes abdominales, selles sanglantes, ténesme, perte d'appétit et perte de poids, ainsi que les symptômes extra-intestinaux affectant divers systèmes, peuvent se manifester avec des gravités différentes chez chaque patient. Fourie, Jackson et Aveyard, dans leur examen de 23 études qualitatives, ont souligné la fatigue, l'incontinence, l'incertitude quant à l'avenir, les problèmes d'image corporelle et le manque d'informations de la part des prestataires de soins de santé comme expériences dominantes chez les patients vivant avec une MII.

Les infirmières jouent un rôle crucial dans l'éducation et l'autonomisation des personnes atteintes de MII afin qu'elles développent et utilisent des compétences et des stratégies d'autogestion pour surmonter les défis liés à la maladie. Les MII conviennent bien aux interventions technologiques, qui peuvent améliorer les soins en impliquant, en éduquant et en surveillant les patients tout en abordant les manifestations uniques de la maladie chez chaque individu.

La qualité de vie est un indicateur important des résultats pour les patients dans les études observationnelles et interventionnelles de la littérature sur les MII. Ces deux groupes de maladies, caractérisés par des périodes de rechute et de rémission, ont un impact biopsychosocial significatif sur les patients, entraînant des handicaps et une qualité de vie réduite. La prise en charge médicale des MII vise non seulement à soulager les symptômes de la maladie, mais également à améliorer le bien-être général des patients et leur qualité de vie. Une étude de Jelsness-Jørgensen et al. ont démontré que le suivi des patients dirigé par des infirmières spécialisées en MII améliorait considérablement les scores de qualité de vie sur un an par rapport au suivi traditionnel. De même, Del Hoyo et al. ont constaté que la qualité de vie, l'activité sociale et les niveaux de satisfaction se sont améliorés dans trois groupes de patients (soins surveillés à distance, soins téléphoniques soutenus par une infirmière et soins standard en face à face). Des soins multidisciplinaires efficaces sont essentiels pour retarder les rechutes, prolonger la rémission, gérer les complications et améliorer la qualité de vie. Les infirmières, en tant que membres de l’équipe multidisciplinaire, jouent un rôle central dans le soutien efficace aux patients dans les milieux de soins extérieurs à l’hôpital. Avec une gestion et un soutien appropriés, ils peuvent garantir que les patients restent au centre des soins.

Des comorbidités psychologiques telles que l'anxiété, la dépression, la somatisation et le stress perçu sont associées aux MII, persistant non seulement pendant les phases actives de la maladie, mais également en l'absence d'inflammation due aux symptômes persistants. Les problèmes psychologiques aigus, en particulier, peuvent exacerber les symptômes chez les personnes atteintes de CU en induisant des réponses pro-inflammatoires systémiques et muqueuses, ayant ainsi un impact négatif sur la dimension émotionnelle de la qualité de vie des patients atteints de MII.

Les soins modernes pour les maladies chroniques nécessitent une interaction bien planifiée entre l’équipe soignante et les patients pour compléter les interventions cliniques et comportementales efficaces . Par conséquent, divers modèles de soins sont utilisés dans la gestion des maladies chroniques, le modèle de soins chroniques (CCM) étant l'un des plus privilégiés. Développé par Wagner et al. dans les années 1990, le CCM sert de guide pour réduire les coûts des soins et améliorer la qualité dans un contexte de fardeau économique et social croissant lié à la gestion des maladies chroniques. Le CCM vise à valoriser les ressources existantes, à intégrer de nouvelles ressources et à favoriser une nouvelle politique d'interaction entre des patients bien informés et du personnel formé. La principale caractéristique du modèle est l'accent mis sur l'interaction entre le patient et l'équipe soignante. Le CCM définit six éléments fondamentaux : ressources et politiques communautaires, aide à la décision, organisation des soins de santé, soutien à l'autogestion, conception du système de prestation et systèmes d'information clinique. Parmi ceux-ci, le soutien à l’autogestion est central. Le CCM peut être utilisé par les professionnels de la santé pour assurer la continuité des soins, améliorer la collaboration et l'interaction entre les individus et les professionnels, améliorer la qualité des soins, atteindre un bon rapport coût-efficacité et faciliter la participation active des patients aux soins. La mise en œuvre d’au moins deux composantes, voire de la totalité, est recommandée pour atteindre les résultats souhaités. Éduquer les patients sur leurs maladies et leurs effets, leur fournir un soutien émotionnel et psychologique en cas de besoin, les orienter vers les ressources et informations appropriées et adopter une approche de soins holistique sont des responsabilités des infirmières. Des patients bien informés et responsabilisés peuvent réussir à s’autogérer et prendre le contrôle de l’évolution de leur maladie. De nombreuses études intégrant des pratiques infirmières holistiques démontrent que les interventions centrées sur le patient améliorent la participation à l'autogestion, améliorent la qualité de vie, renforcent les compétences en matière de soins personnels et activent les changements de comportement. Le CCM propose un cadre général pour une meilleure prise en charge des maladies chroniques.

Des services infirmiers de soutien, qualifiés et professionnels sont essentiels pour gérer les symptômes, réduire le stress et améliorer la qualité de vie des patients atteints de MII. Il est évident que l'application de la formation basée sur le CCM chez les patients atteints de MII n'a pas été étudiée expérimentalement de manière approfondie en Turquie. Il est prévu que la mise en œuvre de programmes d'éducation et de surveillance basés sur le CCM pourrait améliorer la gestion des symptômes des patients, le contrôle du niveau de stress et la qualité de vie tout en sensibilisant davantage à la gestion des maladies. Les résultats de la mise en œuvre du CCM chez les patients atteints de MII pourraient servir de guide aux professionnels de la santé, en particulier aux infirmières.