Chronisch zorgmodel over symptoomstatus, stress en kwaliteit van leven bij personen met inflammatoire darmziekten

Ontstekingsdarmziekten (IBD), bestaande uit een groep chronische aandoeningen die worden gekenmerkt door terugkerende ontstekingen van het maag-darmkanaal, worden geassocieerd met een onregelmatige en ongepaste immuunrespons op de darmflora. Deze ziekten, die zich manifesteren met perioden van remissie en terugval, worden geclassificeerd in colitis ulcerosa (UC), de ziekte van Crohn (CD) en onbepaalde colitis (IC), waarbij het klinische onderscheid tussen UC en CD niet duidelijk is. Terwijl de ontstekingsreactie bij UC beperkt blijft tot het slijmvlies en de submucosa, strekt de ontsteking zich bij CD uit door de gehele darmwand, van het slijmvlies tot de serosa. CD treft meestal de distale dunne darm en de dikke darm, maar kan segmentaal voorkomen op elke plaats langs het maagdarmkanaal, van de mond tot de anus. Omgekeerd is UC-ontsteking doorgaans beperkt tot de dikke darm en presenteert zich als diffuse oppervlakkige betrokkenheid zonder intacte segmenten over te slaan. In sommige gevallen van IBD is het lastig om onderscheid te maken tussen CD en UC, wat leidt tot de diagnose IC. Deze ziekten vereisen aandacht vanwege hun chronische aard en het aanzienlijke gebruik van gezondheidszorgmiddelen. Wereldwijd worden ongeveer 11,2 miljoen mensen getroffen door IBD, waarbij een hogere prevalentie wordt gerapporteerd in Europa en Noord-Amerika. In Turkije wordt de incidentie van IBD gerapporteerd als 2,6 per 100.000 voor UC en 1,4 per 100.000 voor CD.

IBD-symptomen kunnen intestinaal (gastro-intestinaal van oorsprong) of extra-intestinaal zijn, als gevolg van geassocieerde auto-immuunziekten of externe manifestaties van de ziekte. De symptomen variëren afhankelijk van de activiteit en lokalisatie van de ziekte. Hoewel de belangrijkste symptomen bij UC en CD elkaar overlappen, verschilt de ernst van deze symptomen op basis van de intensiteit van de ziekte. Darmsymptomen zoals diarree, koorts, ernstige vermoeidheid, buikpijn en krampen, bloederige ontlasting, tenesmus, verlies van eetlust en gewichtsverlies, evenals extra-intestinale symptomen die verschillende systemen aantasten, kunnen zich bij elke patiënt met verschillende ernst manifesteren. Fourie, Jackson en Aveyard benadrukten in hun overzicht van 23 kwalitatieve onderzoeken vermoeidheid, incontinentie, onzekerheid over de toekomst, problemen met het lichaamsbeeld en onvoldoende informatie van zorgverleners als dominante ervaringen bij patiënten met IBD.

Verpleegkundigen spelen een cruciale rol bij het opleiden en empoweren van mensen met IBD om zelfmanagementvaardigheden en -strategieën te ontwikkelen en te gebruiken om ziektegerelateerde uitdagingen te overwinnen. IBD is zeer geschikt voor technologische interventies, die de zorg kunnen verbeteren door patiënten te betrekken, voor te lichten en te monitoren, terwijl de unieke manifestaties van de ziekte bij elk individu worden aangepakt.

Kwaliteit van leven is een belangrijke patiëntuitkomstindicator in zowel observationele als interventionele onderzoeken binnen de IBD-literatuur. Deze twee ziektegroepen, gekenmerkt door perioden van terugval en remissie, hebben een aanzienlijke biopsychosociale impact op patiënten, wat leidt tot handicaps en verminderde kwaliteit van leven. De medische behandeling van IBD is niet alleen gericht op het verlichten van ziektesymptomen, maar ook op het verbeteren van het algehele welzijn van de patiënt en het verbeteren van de kwaliteit van leven. Uit een onderzoek van Jelsness-Jørgensen et al. toonde aan dat de follow-up van patiënten onder leiding van IBD-verpleegkundigen de kwaliteit van leven-scores over een jaar aanzienlijk verbeterde in vergelijking met traditionele follow-up. Op dezelfde manier hebben Del Hoyo et al. ontdekte dat de kwaliteit van leven, sociale activiteit en tevredenheid verbeterden bij drie patiëntengroepen (op afstand gemonitord, door verpleegkundigen ondersteunde telefonische zorg en standaard face-to-face zorg). Effectieve multidisciplinaire zorg is de sleutel tot het uitstellen van terugval, het verlengen van remissie, het beheersen van complicaties en het verbeteren van de kwaliteit van leven. Verpleegkundigen spelen, als onderdeel van het multidisciplinaire team, een centrale rol bij het effectief ondersteunen van patiënten in zorgomgevingen buiten het ziekenhuis. Met passend management en ondersteuning kunnen zij ervoor zorgen dat patiënten centraal blijven staan ​​in de zorg.

Psychologische comorbiditeiten zoals angst, depressie, somatisatie en waargenomen stress zijn geassocieerd met IBD en blijven niet alleen bestaan ​​tijdens actieve ziektefasen, maar ook bij afwezigheid van ontsteking als gevolg van aanhoudende symptomen. Met name acute psychologische problemen kunnen de symptomen bij personen met CU verergeren door systemische en mucosale pro-inflammatoire reacties te induceren, waardoor de emotionele dimensie van de kwaliteit van leven bij IBD-patiënten negatief wordt beïnvloed.

Moderne zorg voor chronische ziekten vereist een goed geplande interactie tussen het zorgteam en patiënten als aanvulling op effectieve klinische en gedragsinterventies. Bijgevolg worden er verschillende zorgmodellen gebruikt bij de behandeling van chronische ziekten, waarbij het Chronic Care Model (CCM) een van de meest geprefereerde is. Ontwikkeld door Wagner et al. in de jaren negentig dient de CCM als leidraad voor het terugdringen van de zorgkosten en het verbeteren van de kwaliteit te midden van de toenemende economische en sociale lasten van de behandeling van chronische ziekten. Het CCM heeft tot doel de bestaande middelen te verbeteren, nieuwe middelen te integreren en een nieuw interactiebeleid tussen goed geïnformeerde patiënten en opgeleid personeel te bevorderen. Het belangrijkste kenmerk van het model is de nadruk op de interactie tussen patiënt en zorgteam. De CCM definieert zes fundamentele componenten: gemeenschapsmiddelen en -beleid, beslissingsondersteuning, gezondheidszorgorganisatie, ondersteuning voor zelfmanagement, ontwerp van leveringssysteem en klinische informatiesystemen. Hiervan staat de ondersteuning van zelfmanagement centraal. Het CCM kan door professionals in de gezondheidszorg worden gebruikt om de continuïteit van de zorg te waarborgen, de samenwerking en interactie tussen individuen en professionals te verbeteren, de kwaliteit van de zorg te verbeteren, kosteneffectiviteit te bereiken en actieve patiëntenparticipatie in de zorg te vergemakkelijken. Om de gewenste resultaten te bereiken wordt aanbevolen om ten minste twee componenten, zo niet alle, te implementeren. Het voorlichten van patiënten over hun ziekten en de gevolgen ervan, het bieden van emotionele en psychologische steun wanneer dat nodig is, het verwijzen naar de juiste middelen en informatie, en het aannemen van een holistische zorgbenadering zijn de verantwoordelijkheden van verpleegkundigen. Goed geïnformeerde en mondige patiënten kunnen slagen in zelfmanagement en de controle over hun ziektetraject overnemen. Talrijke onderzoeken waarin holistische verpleegpraktijken zijn geïntegreerd, tonen aan dat patiëntgerichte interventies de deelname aan zelfmanagement vergroten, de kwaliteit van leven verbeteren, de vaardigheden op het gebied van zelfzorg vergroten en gedragsveranderingen activeren. Het CCM biedt een algemeen raamwerk voor een beter beheer van chronische ziekten.

Ondersteunende, gekwalificeerde en professionele verpleegkundige diensten zijn essentieel voor het beheersen van de symptomen, het verminderen van stress en het verbeteren van de kwaliteit van leven bij patiënten met IBD. Het is duidelijk dat de toepassing van op CCM gebaseerde training bij IBD-patiënten niet uitgebreid experimenteel is onderzocht in Turkije. Er wordt verwacht dat het implementeren van op CCM gebaseerde onderwijsprogramma's en monitoring het symptoombeheer, de stressbeheersing en de kwaliteit van leven van patiënten zou kunnen verbeteren en tegelijkertijd het bewustzijn over ziektebeheer zou kunnen vergroten. De uitkomsten van de CCM-implementatie bij IBD-patiënten zouden als leidraad kunnen dienen voor beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg, met name verpleegkundigen.