Kronisk plejemodel om symptomstatus, stress og livskvalitet hos personer med inflammatorisk tarmsygdom

nflammatoriske tarmsygdomme (IBD), der omfatter en gruppe kroniske lidelser karakteriseret ved tilbagevendende betændelse i mave-tarmkanalen, er forbundet med et uregelmæssigt og uhensigtsmæssigt immunrespons på tarmfloraen. Disse sygdomme, som viser sig med perioder med remission og tilbagefald, er klassificeret i Colitis ulcerosa (UC), Crohns sygdom (CD) og Indeterminate Colitis (IC), hvor den kliniske differentiering mellem UC og CD ikke er klar. Mens den inflammatoriske respons i UC er begrænset til slimhinden og submucosa, ved CD, strækker inflammationen sig gennem hele tarmvæggen, fra slimhinden til serosa. CD påvirker oftest den distale tyndtarm og tyktarmen, men det kan forekomme segmentelt på ethvert sted langs mave-tarmkanalen, fra munden til anus. Omvendt er UC-inflammation typisk begrænset til tyktarmen og viser sig som diffus overfladisk involvering uden at springe intakte segmenter over. I nogle tilfælde af IBD er det udfordrende at skelne mellem CD og UC, hvilket fører til en diagnose af IC. Disse sygdomme kræver opmærksomhed på grund af deres kroniske natur og betydelige udnyttelse af sundhedsressourcer. Globalt er cirka 11,2 millioner mennesker ramt af IBD, med højere forekomst rapporteret i Europa og Nordamerika. I Tyrkiet er forekomsten af ​​IBD rapporteret som 2,6 pr. 100.000 for UC og 1,4 pr. 100.000 for CD.

IBD-symptomer kan være intestinale (mave-tarm-oprindelse) eller ekstra-intestinale, som følge af associerede autoimmune lidelser eller eksterne manifestationer af sygdommen. Symptomerne varierer afhængigt af sygdommens aktivitet og lokalisering. Mens de vigtigste symptomer ved UC og CD overlapper hinanden, er sværhedsgraden af ​​disse symptomer forskellig baseret på intensiteten af ​​sygdommen. Tarmsymptomer som diarré, feber, alvorlig træthed, mavesmerter og kramper, blodig afføring, tenesmus, appetittab og vægttab, samt ekstratarmsymptomer, der påvirker forskellige systemer, kan manifestere sig med forskellig sværhedsgrad hos hver patient. Fourie, Jackson og Aveyard fremhævede i deres gennemgang af 23 kvalitative undersøgelser træthed, inkontinens, usikkerhed om fremtiden, problemer med kropsbillede og utilstrækkelig information fra sundhedsudbydere som dominerende oplevelser blandt patienter, der lever med IBD.

Sygeplejersker spiller en afgørende rolle i at uddanne og styrke personer med IBD til at udvikle og bruge selvledelsesevner og -strategier til at overvinde sygdomsrelaterede udfordringer. IBD er velegnet til teknologiske indgreb, som kan forbedre plejen ved at involvere, uddanne og overvåge patienter, samtidig med at de unikke manifestationer af sygdommen i hvert individ behandles.

Livskvalitet er en væsentlig patientresultatindikator i både observationelle og interventionelle undersøgelser inden for IBD-litteraturen. Disse to sygdomsgrupper, der er karakteriseret ved perioder med tilbagefald og remission, påvirker patienterne betydeligt biopsykosocialt, hvilket fører til handicap og nedsat livskvalitet. Den medicinske behandling af IBD har ikke kun til formål at lindre sygdomssymptomer, men også at forbedre patienters generelle velbefindende og forbedre deres livskvalitet. En undersøgelse af Jelsness-Jørgensen et al. demonstreret, at patientopfølgning ledet af IBD-sygeplejersker signifikant forbedrede livskvalitetsscore over et år sammenlignet med traditionel opfølgning. Tilsvarende har Del Hoyo et al. fandt, at livskvalitet, social aktivitet og tilfredshedsniveau blev forbedret på tværs af tre patientgrupper (fjernovervåget, sygeplejerskestøttet telefonpleje og standard ansigt-til-ansigt behandling). Effektiv tværfaglig pleje er nøglen til at forsinke tilbagefald, forlænge remission, håndtere komplikationer og forbedre livskvaliteten. Sygeplejersker, som en del af det tværfaglige team, spiller en central rolle i at støtte patienter effektivt i plejemiljøer uden for hospitalet. Med passende ledelse og støtte kan de sikre, at patienterne forbliver i centrum af behandlingen.

Psykologiske følgesygdomme såsom angst, depression, somatisering og opfattet stress er forbundet med IBD, som ikke kun varer ved under aktive sygdomsfaser, men også i fravær af betændelse på grund af vedvarende symptomer. Især akutte psykologiske problemer kan forværre symptomer hos individer med UC ved at inducere systemiske og mucosale pro-inflammatoriske reaktioner og derved negativt påvirke den følelsesmæssige dimension af livskvalitet hos IBD-patienter.

Moderne kronisk sygdomsbehandling nødvendiggør veltilrettelagt interaktion mellem sundhedsteamet og patienterne for at komplementere effektive kliniske og adfærdsmæssige interventioner. Derfor anvendes forskellige plejemodeller til behandling af kronisk sygdom, hvor Chronic Care Model (CCM) er en af ​​de mest foretrukne. Udviklet af Wagner et al. i 1990'erne tjener CCM som en guide til at reducere plejeomkostninger og forbedre kvaliteten midt i den stigende økonomiske og sociale byrde af kronisk sygdomshåndtering. CCM sigter mod at forbedre eksisterende ressourcer, integrere nye ressourcer og fremme en ny interaktionspolitik mellem velinformerede patienter og uddannet personale. Modellens nøglefunktion er dens vægt på interaktion mellem patient og sundhedsteam. CCM definerer seks grundlæggende komponenter: Fællesskabsressourcer og -politikker, beslutningsstøtte, sundhedsorganisation, støtte til selvledelse, design af leveringssystem og kliniske informationssystemer. Blandt disse er selvledelsesstøtte central. CCM kan bruges af sundhedspersonale til at sikre kontinuitet i behandlingen, forbedre samarbejdet og interaktionen mellem individer og professionelle, forbedre plejekvaliteten, opnå omkostningseffektivitet og lette aktiv patientdeltagelse i plejen. Implementering af mindst to komponenter, hvis ikke alle, anbefales for at opnå de ønskede resultater. At uddanne patienter om deres sygdomme og virkninger, give følelsesmæssig og psykologisk støtte, når det er nødvendigt, dirigere dem til passende ressourcer og information og vedtage en holistisk behandlingstilgang er sygeplejerskers ansvar. Velinformerede og bemyndigede patienter kan få succes med selvledelse og tage kontrol over deres sygdomsforløb. Talrige undersøgelser, der inkorporerer holistisk sygeplejepraksis, viser, at patientcentrerede interventioner øger deltagelse i selvledelse, forbedrer livskvaliteten, øger egenomsorgsfærdigheder og aktiverer adfærdsændringer. CCM tilbyder en generel ramme for bedre håndtering af kroniske sygdomme.

Støttende, kvalificerede og professionelle sygeplejeydelser er afgørende for at håndtere symptomer, reducere stress og forbedre livskvaliteten hos patienter med IBD. Det er tydeligt, at anvendelsen af ​​CCM-baseret træning hos IBD-patienter ikke er blevet grundigt undersøgt eksperimentelt i Tyrkiet. Det forventes, at implementering af CCM-baserede uddannelsesprogrammer og overvågning kan forbedre patienters symptomhåndtering, stressniveaukontrol og livskvalitet, samtidig med at bevidstheden om sygdomshåndtering øges. Resultaterne af CCM-implementering hos IBD-patienter kunne tjene som en vejledning for sundhedspersonale, især sygeplejersker.