Krónikus gondozási modell a tünetek állapotáról, a stresszről és a gyulladásos bélbetegségben szenvedő egyének életminőségéről

A gyulladásos bélbetegségek (IBD), amelyek a gyomor-bél traktus visszatérő gyulladásával jellemezhető krónikus rendellenességek csoportját foglalják magukban, a bélflórára adott szabálytalan és nem megfelelő immunválaszhoz kapcsolódnak. Ezeket a remissziós és relapszusos időszakokkal megnyilvánuló betegségeket a colitis ulcerosa (UC), a Crohn-betegség (CD) és a határozatlan vastagbélgyulladás (IC) kategóriába sorolják, ahol nem egyértelmű a UC és a CD közötti klinikai különbségtétel. Míg az UC-ban a gyulladásos válasz a nyálkahártyára és a nyálkahártya alattira korlátozódik, addig a CD-ben a gyulladás a teljes bélfalon átnyúlik, a nyálkahártyától a szerózáig. A CD leggyakrabban a vékonybél distalis részét és a vastagbelet érinti, de szegmentálisan előfordulhat a gyomor-bél traktus bármely részén, a szájtól a végbélnyílásig. Ezzel szemben az UC-gyulladás jellemzően a vastagbélre korlátozódik, és diffúz felületes érintettségként jelentkezik, az ép szegmensek kihagyása nélkül. Néhány IBD-esetben nehéz megkülönböztetni a CD-t és az UC-t, ami az IC diagnózisához vezet. Ezek a betegségek krónikus jellegük és az egészségügyi erőforrások jelentős kihasználása miatt figyelmet igényelnek. Világszerte hozzávetőleg 11,2 millió embert érint az IBD, Európában és Észak-Amerikában magasabb előfordulási gyakoriságról számoltak be. Törökországban az IBD előfordulási gyakorisága 2,6/100 000 UC és 1,4/100 000 CD esetén.

Az IBD tünetei lehetnek intestinális (gasztrointesztinális eredetű) vagy extraintestinálisak, amelyek a kapcsolódó autoimmun rendellenességekből vagy a betegség külső megnyilvánulásaiból erednek. A tünetek a betegség aktivitásától és lokalizációjától függően változnak. Míg az UC és a CD fő tünetei átfedik egymást, ezeknek a tüneteknek a súlyossága a betegség intenzitásától függően eltérő. Az olyan bélrendszeri tünetek, mint a hasmenés, láz, erős fáradtság, hasi fájdalom és görcsök, véres széklet, tenezmus, étvágycsökkenés és fogyás, valamint a különböző rendszereket érintő bélrendszeren kívüli tünetek, minden betegnél eltérő súlyossággal jelentkezhetnek. Fourie, Jackson és Aveyard 23 kvalitatív tanulmány áttekintésében kiemelte a fáradtságot, az inkontinenciát, a jövővel kapcsolatos bizonytalanságot, a testképproblémákat és az egészségügyi szolgáltatóktól kapott elégtelen információt, mint az IBD-vel élő betegek domináns tapasztalatait.

Az ápolónők kulcsfontosságú szerepet játszanak az IBD-ben szenvedő egyének oktatásában és feljogosításában, hogy fejlesszék és alkalmazzák az önkezelési készségeket és stratégiákat a betegségekkel kapcsolatos kihívások leküzdésére. Az IBD kiválóan alkalmas olyan technológiai beavatkozásokra, amelyek javíthatják az ellátást a betegek bevonásával, oktatásával és megfigyelésével, miközben kezelik a betegség egyedi megnyilvánulásait minden egyénben.

Az életminőség a betegek kimenetelének jelentős mutatója mind a megfigyeléses, mind az intervenciós vizsgálatokban az IBD-irodalomban. Ez a két betegségcsoport, amelyet a relapszusok és a remisszió időszakai jellemeznek, jelentős mértékben befolyásolják a betegek biopszichoszociális hatását, ami fogyatékosságokhoz és az életminőség romlásához vezet. Az IBD orvosi kezelésének célja nemcsak a betegség tüneteinek enyhítése, hanem a betegek általános jólétének és életminőségének javítása is. Jelsness-Jørgensen et al. kimutatták, hogy az IBD ápolók által vezetett betegkövetés jelentősen javította az életminőségi pontszámokat egy év alatt a hagyományos követéshez képest. Hasonlóképpen Del Hoyo et al. azt találta, hogy az életminőség, a szociális aktivitás és az elégedettség szintje három betegcsoportban javult (távfelügyelettel, nővér által támogatott telefonos ellátással és szokásos szemtől szembeni ellátással). A hatékony multidiszciplináris ellátás kulcsfontosságú a visszaesés késleltetésében, a remisszió meghosszabbításában, a szövődmények kezelésében és az életminőség javításában. Az ápolónők a multidiszciplináris csapat részeként kulcsfontosságú szerepet játszanak a betegek hatékony támogatásában a kórházon kívüli ellátásban. Megfelelő irányítással és támogatással biztosíthatják, hogy a betegek az ellátás középpontjában maradjanak.

Pszichológiai társbetegségek, mint például a szorongás, a depresszió, a szomatizáció és az észlelt stressz, az IBD-hez kapcsolódnak, és nemcsak a betegség aktív fázisaiban maradnak fenn, hanem a folyamatos tünetek miatti gyulladás hiányában is. Különösen az akut pszichológiai problémák súlyosbíthatják a tüneteket az UC-ben szenvedő betegeknél azáltal, hogy szisztémás és nyálkahártya-gyulladást elősegítő reakciókat váltanak ki, ezáltal negatívan befolyásolják az IBD-s betegek életminőségének érzelmi dimenzióját.

A krónikus betegségek modern ellátása jól megtervezett interakciót tesz szükségessé az egészségügyi csapat és a betegek között a hatékony klinikai és viselkedési beavatkozások kiegészítése érdekében. Következésképpen a krónikus betegségek kezelésében különféle gondozási modelleket alkalmaznak, amelyek közül a krónikus gondozási modell (CCM) az egyik legelőnyösebb. Wagner és munkatársai fejlesztették ki. az 1990-es években a CCM útmutatóként szolgált az ellátási költségek csökkentésében és a minőség javításában a krónikus betegségek kezelésével járó növekvő gazdasági és társadalmi terhek közepette. A CCM célja a meglévő erőforrások bővítése, új erőforrások integrálása, valamint egy új interakciós politika előmozdítása a jól tájékozott betegek és a képzett személyzet között. A modell legfontosabb jellemzője, hogy hangsúlyt fektet a beteg-egészségügyi csapat interakciójára. A CCM hat alapvető összetevőt határoz meg: közösségi erőforrások és politikák, döntéstámogatás, egészségügyi szervezet, önigazgatás támogatása, szállítási rendszer tervezése és klinikai információs rendszerek. Ezek között központi helyet foglal el az önigazgatás támogatása. A CCM-et az egészségügyi szakemberek használhatják az ellátás folytonosságának biztosítására, az egyének és a szakemberek közötti együttműködés és interakció javítására, az ellátás minőségének javítására, a költséghatékonyság elérésére és a betegek aktív részvételének elősegítésére az ellátásban. A kívánt eredmények eléréséhez legalább két komponens megvalósítása javasolt, ha nem az összes. Az ápolók feladata a betegek felvilágosítása betegségeikről és hatásaikról, szükség esetén érzelmi és pszichológiai támogatás nyújtása, megfelelő forrásokhoz és információkhoz való irányítása, valamint a holisztikus gondozási megközelítés alkalmazása. A jól informált és felhatalmazott betegek sikeresek lehetnek az önmenedzselésben, és átvehetik az irányítást betegségük pályája felett. Számos, holisztikus ápolási gyakorlatot magában foglaló tanulmány bizonyítja, hogy a betegközpontú beavatkozások fokozzák az önigazgatásban való részvételt, javítják az életminőséget, erősítik az önellátási készségeket és aktiválják a viselkedésbeli változásokat. A CCM általános keretet kínál a krónikus betegségek jobb kezeléséhez.

A támogató, szakképzett és professzionális ápolási szolgáltatások elengedhetetlenek a tünetek kezeléséhez, a stressz csökkentéséhez és az IBD-ben szenvedő betegek életminőségének javításához. Nyilvánvaló, hogy Törökországban kísérletileg nem vizsgálták alaposan a CCM-alapú tréning alkalmazását IBD-s betegeknél. Várhatóan a CCM-alapú oktatási programok és monitorozás végrehajtása javíthatja a betegek tünetkezelését, a stresszszint szabályozását és életminőségét, miközben növeli a betegségkezeléssel kapcsolatos tudatosságot. Az IBD-betegeknél a CCM bevezetésének eredményei útmutatóul szolgálhatnak az egészségügyi szakemberek, különösen az ápolók számára.