Model opieki przewlekłej dotyczący stanu objawów, stresu i jakości życia osób z chorobą zapalną jelit

Niezapalne choroby jelit (IBD), obejmujące grupę przewlekłych schorzeń charakteryzujących się nawracającym stanem zapalnym przewodu pokarmowego, są związane z nieregularną i nieprawidłową odpowiedzią immunologiczną na florę jelitową. Choroby te, objawiające się okresami remisji i nawrotów, dzieli się na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (UC), chorobę Leśniowskiego-Crohna (CD) i nieokreślone zapalenie jelita grubego (IC), w przypadku których kliniczne rozróżnienie między UC i CD nie jest jasne. Podczas gdy odpowiedź zapalna w UC ogranicza się do błony śluzowej i podśluzowej, w CD zapalenie rozciąga się na całą ścianę jelita, od błony śluzowej po błonę surowiczą. CD najczęściej atakuje dystalną część jelita cienkiego i okrężnicę, ale może występować segmentowo w dowolnym miejscu przewodu żołądkowo-jelitowego, od jamy ustnej do odbytu. I odwrotnie, zapalenie wrzodziejącego zapalenia jelita grubego zwykle ogranicza się do okrężnicy i objawia się rozproszonym, powierzchownym zajęciem bez pomijania nienaruszonych odcinków. W niektórych przypadkach IBD rozróżnienie między CD i UC jest trudne i prowadzi do rozpoznania IC. Choroby te wymagają uwagi ze względu na ich przewlekły charakter i znaczne wykorzystanie zasobów opieki zdrowotnej. Na całym świecie na IBD choruje około 11,2 miliona osób, przy czym częstsze występowanie tej choroby odnotowano w Europie i Ameryce Północnej. W Turcji częstość występowania IBD ocenia się na 2,6 na 100 000 w przypadku WZJG i 1,4 na 100 000 w przypadku CD.

Objawy IBD mogą mieć charakter jelitowy (pochodzenia żołądkowo-jelitowego) lub pozajelitowy i wynikać z towarzyszących zaburzeń autoimmunologicznych lub zewnętrznych objawów choroby. Objawy różnią się w zależności od aktywności i lokalizacji choroby. Chociaż główne objawy wrzodziejącego zapalenia jelita grubego i CD nakładają się na siebie, nasilenie tych objawów różni się w zależności od nasilenia choroby. Objawy jelitowe, takie jak biegunka, gorączka, silne zmęczenie, ból i skurcze brzucha, krwawy stolec, parcie na mocz, utrata apetytu i utrata masy ciała, a także objawy pozajelitowe wpływające na różne układy, mogą objawiać się z różnym nasileniem u każdego pacjenta. Fourie, Jackson i Aveyard w swoim przeglądzie 23 badań jakościowych jako dominujące doświadczenia wśród pacjentów cierpiących na IBD zwrócili uwagę na zmęczenie, nietrzymanie moczu, niepewność co do przyszłości, problemy z obrazem ciała i niewystarczające informacje od świadczeniodawców.

Pielęgniarki odgrywają kluczową rolę w kształceniu i umożliwianiu osobom chorym na IBD rozwijania i wykorzystywania umiejętności i strategii samodzielnego radzenia sobie w celu przezwyciężania wyzwań związanych z chorobą. IBD dobrze nadaje się do interwencji technologicznych, które mogą poprawić opiekę poprzez angażowanie, edukację i monitorowanie pacjentów, jednocześnie uwzględniając unikalne objawy choroby u każdego pacjenta.

Jakość życia jest istotnym wskaźnikiem wyników leczenia pacjentów, zarówno w badaniach obserwacyjnych, jak i interwencyjnych, o których mowa w literaturze dotyczącej nieswoistego zapalenia jelit. Te dwie grupy chorób, charakteryzujące się okresami nawrotów i remisji, znacząco wpływają na biopsychospołeczność pacjentów, prowadząc do niepełnosprawności i obniżenia jakości życia. Postępowanie medyczne w IBD ma na celu nie tylko złagodzenie objawów choroby, ale także poprawę ogólnego samopoczucia pacjentów i poprawę jakości ich życia. Badanie przeprowadzone przez Jelsness-Jørgensen i in. wykazali, że obserwacja pacjentów prowadzona przez pielęgniarki z IBD znacznie poprawiła wyniki w zakresie jakości życia w ciągu roku w porównaniu z tradycyjną obserwacją. Podobnie Del Hoyo i in. odkryli, że jakość życia, aktywność społeczna i poziom satysfakcji poprawiły się w trzech grupach pacjentów (zdalnie monitorowanych, opieki telefonicznej wspieranej przez pielęgniarkę i standardowej opieki bezpośredniej). Skuteczna opieka wielodyscyplinarna jest kluczem do opóźnienia nawrotu, przedłużenia remisji, leczenia powikłań i poprawy jakości życia. Pielęgniarki, jako część wielodyscyplinarnego zespołu, odgrywają kluczową rolę w skutecznym wspieraniu pacjentów w placówkach opieki pozaszpitalnej. Przy odpowiednim zarządzaniu i wsparciu mogą zapewnić, że pacjenci pozostaną w centrum opieki.

Choroby psychiczne, takie jak lęk, depresja, somatyzacja i odczuwany stres, są powiązane z IBD i utrzymują się nie tylko w aktywnych fazach choroby, ale także przy braku stanu zapalnego z powodu utrzymujących się objawów. Szczególnie ostre problemy psychologiczne mogą zaostrzyć objawy u osób chorych na WZJG poprzez indukcję ogólnoustrojowych i błon śluzowych odpowiedzi prozapalnych, tym samym negatywnie wpływając na emocjonalny wymiar jakości życia pacjentów z IBD.

Nowoczesna opieka nad chorobami przewlekłymi wymaga dobrze zaplanowanej interakcji między zespołem opieki zdrowotnej a pacjentami, aby uzupełniać skuteczne interwencje kliniczne i behawioralne. W związku z tym w leczeniu chorób przewlekłych stosuje się różne modele opieki, przy czym jednym z najbardziej preferowanych jest model opieki chronicznej (CCM). Opracowany przez Wagnera i in. w latach 90. XX w. CCM służyła jako przewodnik pozwalający obniżyć koszty opieki i poprawić jej jakość w obliczu rosnącego obciążenia ekonomicznego i społecznego związanego z leczeniem chorób przewlekłych. Celem CCM jest wzmocnienie istniejących zasobów, integracja nowych zasobów i wspieranie nowej polityki interakcji pomiędzy dobrze poinformowanymi pacjentami a przeszkolonym personelem. Kluczową cechą modelu jest nacisk na interakcję pacjent-zespół medyczny. CCM definiuje sześć podstawowych komponentów: zasoby i zasady społeczności, wspomaganie decyzji, organizacja opieki zdrowotnej, wsparcie w zakresie samodzielnego zarządzania, projekt systemu świadczenia usług i systemy informacji klinicznej. Wśród nich centralne miejsce zajmuje wsparcie w zakresie samodzielnego zarządzania. CCM może być wykorzystywane przez pracowników służby zdrowia w celu zapewnienia ciągłości opieki, usprawnienia współpracy i interakcji między pacjentami a specjalistami, poprawy jakości opieki, osiągnięcia opłacalności i ułatwienia aktywnego udziału pacjentów w opiece. Aby osiągnąć pożądane rezultaty, zaleca się wdrożenie co najmniej dwóch komponentów, jeśli nie wszystkich. Do obowiązków pielęgniarek należy edukacja pacjentów na temat ich chorób i ich skutków, zapewnianie w razie potrzeby wsparcia emocjonalnego i psychologicznego, kierowanie ich do odpowiednich zasobów i informacji oraz przyjęcie holistycznego podejścia do opieki. Dobrze poinformowani i uprawnieni pacjenci mogą odnieść sukces w samodzielnym leczeniu i przejąć kontrolę nad przebiegiem swojej choroby. Liczne badania obejmujące holistyczne praktyki pielęgniarskie pokazują, że interwencje skoncentrowane na pacjencie zwiększają udział w samoleczeniu, poprawiają jakość życia, zwiększają umiejętności samoopieki i aktywują zmiany w zachowaniu. CCM oferuje ogólne ramy lepszego leczenia chorób przewlekłych.

Wspierające, wykwalifikowane i profesjonalne usługi pielęgniarskie są niezbędne do opanowania objawów, zmniejszenia stresu i poprawy jakości życia pacjentów z IBD. Jest oczywiste, że zastosowanie szkolenia opartego na CCM u pacjentów z IBD nie było szeroko badane eksperymentalnie w Turcji. Oczekuje się, że wdrożenie programów edukacyjnych i monitorowania opartych na CCM może poprawić zarządzanie objawami u pacjentów, kontrolę poziomu stresu i jakość życia, jednocześnie zwiększając świadomość na temat leczenia choroby. Wyniki wdrożenia CCM u pacjentów z IBD mogą służyć jako wskazówki dla pracowników służby zdrowia, zwłaszcza pielęgniarek.