极早产儿的坏死性小肠结肠炎和肠穿孔 - 长期随访 (NOR-NEC)

介绍

坏死性小肠结肠炎 (NEC) 是一种胃肠道综合征，其特征是大肠和/或小肠的跨壁炎症和坏死以及随后壁内产气微生物进入肠壁。 NEC的发病率与出生体重和胎龄（GA）呈负相关，大多数受影响的是极早产儿（GA < 32周），特别是极早产儿（GA < 28周）。 在斯堪的纳维亚半岛，极早产儿的 NEC 发生率为 6-9% (1-3)。 NEC 是一种毁灭性的疾病，也是新生儿重症监护病房 (NICU) 的四大死亡原因之一 (4)。 一些早产儿也会出现自发性肠穿孔 (SIP)，但没有 NEC 中常见的典型肠道炎症/坏死。 NEC 和 SIP 很难区分。 这两种情况的严重病例都需要手术，并且通常需要进行肠切除术，但 SIP 导致的死亡率似乎较低 (5)。

NEC 的临床发病通常发生在出生后的第二周或第三周。 典型的症状和体征是腹部膨胀、脐周红斑、血便、喂养不耐受和婴儿普遍不稳定。 然而，这些体征是非特异性的，诊断通常基于放射学检查结果，例如壁内肠气 (6,17,18)。 严重程度根据修改后的贝尔斯标准进行分类 (18, 19)。 第一阶段是指可疑但未经证实的 NEC。 II 期是经放射学证实的 NEC，需要药物治疗，包括广谱抗生素和支持治疗。 III 期患者表现出肠坏死、腹膜炎和感染性休克的临床症状，或肠穿孔的影像学表现。 这些患者除了重症监护外还经常接受手术。 NEC的死亡率在20-40%之间；在未成熟婴儿和/或 III 期疾病中最高 (20, 21)。

严重 NEC（III 期）的幸存者需要长期且通常非常密集的药物治疗，这给患者及其家人带来痛苦 (18, 20)。 此外，NEC 患者的药物治疗需要新生儿科和医疗保健系统的大量资源 (20)。 NEC 幸存下来的人以后出现肠道相关问题的风险会增加（例如，肠道问题）。 短肠综合征和狭窄）(18, 22)，以及神经发育障碍 (20, 23)。 在 SIP 后的后续研究中也观察到了类似的结果，但针对这种情况的可用数据较少 (23)。

尽管过去十年我们对 NEC/SIP 的理解取得了重大进展，但关于长期预后和最佳随访的许多问题仍然存在。

针对 NEC 和肠穿孔婴儿“长期预后”的研究主要评估 2-7 岁之前的结局 (20, 24)。 小学阶段是早产儿的脆弱时期。 学习和社会融入的中断对于他们的生活质量 (QoL) 非常重要，但该年龄组的数据很少 (25)。 此外，营养缺乏（例如 钴胺素或铁缺乏 (26, 27) 可能会影响认知发展，但尚未在学龄“高危”人群中进行调查。 因此，最近对 NEC 手术后胃肠道后遗症进行系统评价的作者呼吁“进行更多评估长期随访的高质量研究”（28）。

在这个项目中，我们将从生活质量 (QoL) 角度研究早产儿 NEC 和肠穿孔手术的长期影响，并重点关注发育、生长、营养和持续性胃肠道问题。

目的

收集新生儿期手术 NEC 或肠穿孔幸存者的生活质量、生长、发育、生化营养状况和持续胃肠道症状的长期随访数据，以确定我们可以改进或优化随访的领域。

研究问题

新生儿期手术 NEC 或肠穿孔幸存的早产儿的长期结果是什么？