Entérocolite nécrosante et perforation intestinale chez les nourrissons très prématurés - Suivi à long terme (NOR-NEC)

INTRODUCTION

L'entérocolite nécrosante (ECN) est un syndrome gastro-intestinal caractérisé par une inflammation transmurale et une nécrose du gros et/ou de l'intestin grêle et par des organismes générateurs de gaz intra-muros ultérieurs dans la paroi intestinale. L'incidence de la NEC est inversement proportionnelle au poids de naissance et à l'âge gestationnel (AG), la majorité des cas étant des nourrissons très prématurés (AG < 32 semaines), et en particulier des grands prématurés (AG < 28 semaines). En Scandinavie, les taux de NEC chez les nourrissons extrêmement prématurés sont de 6 à 9 % (1-3). La NEC est une maladie dévastatrice et l’une des quatre principales causes de mortalité dans les unités de soins intensifs néonatals (USIN) (4). Certains nourrissons prématurés développent également des perforations intestinales spontanées (SIP) sans l'inflammation/nécrose intestinale classique observée dans la NEC. NEC et SIP peuvent être difficiles à différencier. Les cas graves des deux affections nécessitent une intervention chirurgicale et souvent une résection intestinale, mais la mortalité due au SIP semble plus faible (5).

L’apparition clinique de la NEC se situe généralement au cours de la deuxième ou de la troisième semaine de vie. Les symptômes et signes typiques sont un abdomen distendu, un érythème périombilical, des selles sanglantes, une intolérance alimentaire et un nourrisson généralement instable. Cependant, les signes ne sont pas spécifiques et le diagnostic repose généralement sur des résultats radiographiques tels que des gaz intestinaux intra-muros (6, 17, 18). La gravité est classée selon les critères de Bells modifiés (18, 19). Le stade I fait référence à une NEC suspectée mais non confirmée. Le stade II est une NEC confirmée radiographiquement nécessitant un traitement médical comprenant des antibiotiques à large spectre et des soins de soutien. Les patients de stade III présentent des signes cliniques de nécrose intestinale, de péritonite et de choc septique, ou des résultats radiographiques de perforation intestinale. Ces patients reçoivent souvent une intervention chirurgicale en plus des soins intensifs. Le taux de mortalité de NEC se situe entre 20 et 40 % ; le plus élevé chez les nourrissons immatures et/ou dans la maladie de stade III (20, 21).

Les survivants d'une NEC sévère (stade III) nécessitent un traitement médical long et souvent très intensif qui cause des souffrances à la fois aux patients et à leurs familles (18, 20). De plus, le traitement médical des patients atteints de NEC nécessite d'énormes ressources pour l'unité néonatale et le système de soins de santé (20). Ceux qui survivent à la NEC courent un risque accru de problèmes intestinaux ultérieurs (par ex. syndrome de l'intestin court et sténoses) (18, 22) et handicap neurodéveloppemental (20, 23). Des résultats similaires ont été observés dans des études de suivi après SIP, mais moins de données sont disponibles pour cette pathologie (23).

Bien que des progrès significatifs aient été réalisés dans notre compréhension du NEC/SIP au cours de la dernière décennie, de nombreuses questions demeurent concernant le pronostic à long terme et le suivi optimal.

Les études portant sur le « pronostic à long terme » des nourrissons atteints de NEC et de perforation intestinale ont principalement évalué les résultats jusqu'à l'âge de 2 à 7 ans (20, 24). Les années d’école primaire sont une période vulnérable pour les enfants ex-prématurés. Les perturbations dans l'apprentissage et l'intégration sociale sont d'une grande importance pour leur qualité de vie (QdV), mais peu de données existent dans cette tranche d'âge (25). De plus, les déficits nutritionnels (par ex. une carence en cobalamine ou en fer (26, 27) peut avoir un impact sur le développement cognitif, mais cela n'a pas été étudié chez cette population « à haut risque » en âge scolaire. Les auteurs d'une revue systématique récente sur les séquelles gastro-intestinales après une chirurgie NEC ont donc appelé à « davantage d'études de haute qualité évaluant le suivi à long terme » (28).

Dans ce projet, nous étudierons l'impact à long terme de la chirurgie pour NEC et perforation intestinale chez les nourrissons prématurés, à la fois du point de vue de la qualité de vie (QdV) et en mettant l'accent sur le développement, la croissance, la nutrition et les problèmes gastro-intestinaux persistants.

BUT

collecter des données de suivi à long terme sur la qualité de vie, la croissance, le développement, l'état nutritionnel biochimique et les symptômes gastro-intestinaux persistants chez les survivants d'une NEC chirurgicale ou d'une perforation intestinale au cours de la période néonatale, afin d'identifier les domaines dans lesquels nous pouvons améliorer ou optimiser le suivi. .

QUESTION DE RECHERCHE

Quel est le devenir à long terme des nourrissons prématurés survivant à une NEC chirurgicale ou à une perforation intestinale au cours de la période néonatale ?