Necrotiserende enterocolitis en darmperforatie bij zeer premature baby's - follow-up op lange termijn (NOR-NEC)

INVOERING

Necrotiserende enterocolitis (NEC) is een gastro-intestinaal syndroom dat wordt gekenmerkt door transmurale ontsteking en necrose van de dikke en/of dunne darm en daaropvolgende intramurale gasvormende organismen in de darmwand. De incidentie van NEC is omgekeerd evenredig aan het geboortegewicht en de zwangerschapsduur (GA), waarbij de meerderheid van de getroffenen zeer premature baby's zijn (GA <32 weken), en in het bijzonder extreem premature baby's (GA <28 weken). In Scandinavië bedraagt ​​het NEC-percentage bij extreem premature baby's 6-9% (1-3). NEC is een verwoestende aandoening en een van de vier belangrijkste doodsoorzaken op neonatale intensive care-afdelingen (NICU's) (4). Sommige premature baby's ontwikkelen ook spontane darmperforaties (SIP) zonder de klassieke darmontsteking/necrose die bij NEC wordt gezien. NEC en SIP kunnen een uitdaging zijn om onderscheid te maken. Ernstige gevallen van beide aandoeningen vereisen een operatie en vaak darmresectie, maar de sterfte als gevolg van SIP lijkt lager (5).

Het klinische begin van NEC vindt gewoonlijk plaats in de tweede of derde levensweek. Typische symptomen en verschijnselen zijn een opgezwollen buik, periumbilicaal erytheem, bloederige ontlasting, voedingsintolerantie en een over het algemeen onstabiele baby. De symptomen zijn echter niet-specifiek en de diagnose is meestal gebaseerd op radiografische bevindingen zoals intramuraal darmgas (6, 17, 18). De ernst wordt geclassificeerd aan de hand van aangepaste Bells-criteria (18, 19). Fase I verwijst naar vermoedelijke, maar onbevestigde NEC. Fase II is radiografisch bevestigd dat NEC medische therapie vereist, waaronder breedspectrumantibiotica en ondersteunende zorg. Stadium III-patiënten vertonen klinische tekenen van darmnecrose, peritonitis en septische shock, of radiografische bevindingen van darmperforatie. Deze patiënten krijgen vaak een operatie naast de intensive care. Het sterftecijfer van NEC ligt tussen 20-40%; het hoogst bij onvolwassen zuigelingen en/of stadium III-ziekte (20, 21).

Overlevenden van ernstige NEC (stadium III) hebben lange en vaak zeer intensieve medische therapie nodig die lijden veroorzaakt voor zowel patiënten als hun families (18, 20). Bovendien vereist de medische therapie van patiënten met NEC enorme middelen voor de neonatale afdeling en het gezondheidszorgsysteem (20). Degenen die NEC overleven, hebben een verhoogd risico op latere darmgerelateerde problemen (bijv. kortedarmsyndroom en stricturen) (18, 22), en neurologische ontwikkelingsstoornissen (20, 23). Soortgelijke resultaten zijn waargenomen in vervolgstudies na SIP, maar er zijn minder gegevens beschikbaar voor deze aandoening (23).

Hoewel er de afgelopen tien jaar aanzienlijke vooruitgang is geboekt in ons begrip van NEC/SIP, blijven er nog veel vragen over de langetermijnprognose en optimale follow-up.

In onderzoeken naar de ‘lange termijn prognose’ van zuigelingen met NEC en darmperforatie is vooral gekeken naar de uitkomst tot de leeftijd van 2-7 jaar (20, 24). De basisschooltijd is een kwetsbare periode voor ex-prematuur geboren kinderen. Verstoring van het leerproces en de sociale integratie zijn van groot belang voor hun levenskwaliteit (QoL), maar er zijn weinig gegevens over deze leeftijdsgroep (25). Bovendien kunnen voedingstekorten (bijv. cobalamine- of ijzertekort (26, 27) kan van invloed zijn op de cognitieve ontwikkeling, maar dit is niet onderzocht in deze ‘hoog-risico’-populatie in de schoolgaande leeftijd. Auteurs van een recente systematische review over de gastro-intestinale gevolgen na NEC-chirurgie riepen daarom op tot "meer hoogwaardige onderzoeken die de follow-up op de lange termijn beoordelen" (28).

In dit project zullen we de langetermijneffecten van chirurgie voor NEC en darmperforatie bij premature baby's bestuderen, zowel vanuit het perspectief van de kwaliteit van leven (QoL) als met een focus op ontwikkeling, groei, voeding en aanhoudende maag-darmproblemen.

DOEL

het verzamelen van follow-upgegevens op lange termijn over kwaliteit van leven, groei, ontwikkeling, biochemische voedingsstatus en aanhoudende gastro-intestinale symptomen bij overlevenden van chirurgische NEC of darmperforatie in de neonatale periode, om gebieden te identificeren waar we de follow-up kunnen verbeteren of optimaliseren .

ONDERZOEKSVRAAG

Wat is het langetermijnresultaat van premature baby's die een chirurgische NEC of darmperforatie in de neonatale periode overleven?