镰状细胞疾病患者的经颅光生物调节治疗 (PHOTOSCAN)

任何基因型的镰状细胞病（SCD）的患者将通过镰状细胞临床研究和干预计划（SCCRIP）招募8-17岁的年龄。 将随机选择招聘的参与者以使用涉及2（TPBM）的随机块设计接收TPBM（Cytonbrite，1064nm LED）或假条件。1（假）随机分组。 这些组将由基因型（SS/SB0和SC/SB+）和年龄（8-12和13-17）划分，以便将有四个随机分配的亚组。

将要求参与者完成一份基线副作用问卷（改良的患者报告副作用的发生率和视觉模拟疼痛量表），护理人员将完成医学/人口统计检查问卷。

填写基线问卷后，将根据其头部的周长为参与者安装近红外光谱（FNIRS）头带（NIRSPORT2）的功能性。 然后将帽子装有发射器和探测器，以捕获额叶皮质中脑血液动力学的变化。

在戴头带之前，参与者将根据其词汇技能（NIH图片词汇测试）完成评估，以估算整体智力能力。 然后，参与者将在戴上FNIRS头带时完成四项与额叶功能相关的认知措施。 这些任务测量处理速度和工作记忆，每个任务每次需要大约5-6分钟才能完成。

初始FNIRS考试后，将立即进行使用Cytonbrite PBM设备的光生物调节。 Cytonbrite头饰将放在头上。 六个LED探针将位于额头上，并且将根据设备规格调整探针，以最大程度地渗透到前额叶皮层。 患者将获得10分钟的连续波灯或假手术。

刺激或假手术后，FNIRS帽将放置在相同的位置，并将完成相同的认知措施（4个额叶功能的度量）。 两组之间将比较两组从刺激前到刺激的四个措施（2个工作记忆和2个处理速度任务）的脑血液动力学和认知性能的变化。 这将大约需要30分钟。

上限将被删除，护理人员和参与者将完成评估干预措施的可行性和可接受性（FIM和AIM）的简短评级表。 此外，将要求参与者报告干预后立即遇到的任何副作用。

在随机分配给TPBM的参与者中，样本（护理人员和参与者）将进一步随机，以完成简短的（〜10-15分钟）的访谈，以评估TPBM干预的可行性和可接受性。

干预后大约一周，参与者将实际上完成副作用问卷。