共享书阅读以促进有或没有唐氏综合症的年轻人的心理健康

摘要背景：随着社会的进步和人们对唐氏综合症（DS）的理解的加深，研究将重点放在如何改善DS年轻人的生活质量和教育上。 这项研究应试行共享的书阅读干预措施，以测试潜在的收益和可行性。

方法：这项研究是一项长达8周的飞行员二元随机对照试验（RCT），将共享的书阅读干预与最小活动控制进行了比较，然后作为一项单臂队列研究，该研究将持续12个月。 DS和大学本科生的年轻人将被招募并形成为二元组，然后随机分配干预或对照。 共享的书阅读活动将包括将年轻人与DS和大学生合作每周一次，每周1小时共享书阅读课程。 对照组将提供三本可以在8周内的空闲时间阅读的书​​。 主要结果包括使用儿童生活质量量表（PEDSQL4.0）测量的具有DS健康相关的生活质量的年轻人。 次要结果包括使用参与，毅力，乐观，联系和幸福量表（时代）的大学生的心理健康。 将在基线（T0）和8周（T1）时进行测量。 8周后，所有参与者都将继续进行研究，在该研究中，所有参与者都将加入共享书阅读每周干预措施，结果将在6个月（T2）和12个月（T3）随访中进行。 混合线性回归模型应在8周时比较干预组和对照组进行比较。 将分析基线的6个月和12个月的随访变化评分，以测试潜在的长期效应。

预期的结果：如果我们的试点研究可以表明，为DS患者提供的共享书阅读活动可能是有益的和可行的，那么这可能会导致全功率的随机对照试验。