留置胸膜导管：自我管理干预 (PACMAN)

研究问题：

有留置胸腔导管（IPC）及其家庭/无薪护理人的患者如何受到自我管理的支持？

背景：

胸腔积液是肺和胸壁之间空间中流体的积累。 这是恶性肿瘤的常见并发症，每年在英国影响约200-250,000人。 有这样的积液经验的人致残呼吸困难；这是通过使用IPC（半永久性胸排）排出流体来治疗的。 这些通常由社区护士在家中管理，但这可以由患者，家人或护理人员来完成。 支持自我管理是NHS长期计划的一部分，而英国胸腔社会指南则指出，应支持患者自我管理IPC以促进独立性。 但是，没有证据支持这些建议，也没有关于如何促进自我管理的指导。 因此，当前建议的核心存在证据差距。

目标：

O1。确定IPC患者及其家庭/无薪护理人的支持需求，以及这些对自我管理的可接受性和可行性的影响。

O2。确定患者和家庭/无薪护理人员中IPC自我管理的障碍和动力。

O3。了解医疗保健专业人员（HCP）对IPC自我管理的态度和实践。

O4。共同设计并开发基于证据的干预措施，以促进IPC自我管理。

方法：

一项应用定性研究和共同设计项目，其中包括映射到四个目标的三个阶段。

S1：与IPC患者及其家人/无薪护理人的半结构化访谈有关自我管理和支持需求。

S2：关于自我管理的焦点小组和与社区护士和IPC服务人员的访谈。

S3：自我管理干预的共同设计和开发。

访谈将进行音频或视听记录（经许可），使用主题分析进行转录和分析。 代码将分配给文本以分类含义。 鉴于缺乏先前的研究，编码模式将从早期笔录（参考其他领域的文献），精制并应用于随后的转录本。 代码将被分类，确定主题，并将结果发展为叙述。 COM-B系统将是开发自我管理干预的参考模型。 这由与干预功能和政策类别相关的行为变更轮组成。

纳入标准第1阶段 - 患者和家庭/无薪护理人员

• 成年人（> 18岁）有（或有过）IPC或
• 成年家庭成员或无薪护理人的患者（或曾经）有IPC
• 患者目前可能是自我管理或接受CN护理。 第2阶段 - 医疗保健专业人员
• 社区护士：在过去的12个月内照顾患有IPC的患者的经验，并在IPC管理中签署
• IPC插入网站工作人员：与患者讨论有关插入后IPC护理阶段3-共同设计组的任何HCP
• 如上所述

排除标准1-患者

• 预期寿命不到6周的患者
• 缺乏提供知情同意能力的患者或家庭/无薪护理人（根据良好的临床实践指南，由合格的HCP判断）2阶段2-卫生保健专业人员
• 无阶段3-共同设计组
• 如上所述

预期的影响和传播

主要产出将是IPC患者及其家人/无薪护理人的原型自我管理干预措施：

• 赋予患者能力，增加感知的症状控制，并减少“等待”护理访问所花费的时间；
• 减轻社区护理服务的压力并降低医疗保健成本；
• 通过启用支持的自我管理来支持NHS长期计划；
• 促进更频繁的排水，这可能会阻止胸膜流体的重新蓄能。