Bewonende pleurale katheters: een zelfmanagementinterventie (PACMAN)

Onderzoeksvraag:

Hoe kunnen patiënten met een inwonende pleurale katheter (IPC) en hun familie/onbetaalde verzorgers worden ondersteund voor zelfbeheer?

Achtergrond:

Pleurale effusie is de accumulatie van vloeistof in de ruimte tussen de long- en borstwand. Het is een veel voorkomende complicatie van maligniteit en treft jaarlijks ongeveer 200-250.000 mensen in het VK. Mensen met zo'n effusie -ervaring die ademloosheid uitschakelt; Dit wordt behandeld door de vloeistof af te voeren met behulp van IPC's (semi-permanente borstafvoeren). Deze worden meestal thuis beheerd door gemeenschapsverpleegkundigen, maar dit kan worden gedaan door de patiënt, familielid of verzorger. Ondersteunde zelfmanagement maakt deel uit van het NHS Long Term Plan en de Britse richtlijnen voor thoracale samenleving stellen dat patiënten moeten worden ondersteund om hun IPC zelf te beheren om onafhankelijkheid te bevorderen. Er is echter geen bewijs om deze aanbevelingen te ondersteunen, noch richtlijnen voor hoe zelfmanagement moet worden vergemakkelijkt. Er is dus een bewijskloof in het hart van de huidige aanbevelingen.

Doelstellingen:

O1. Identificeer de ondersteuningsbehoeften van patiënten met IPC's en hun familie/onbetaalde verzorgers en hoe deze van invloed zijn op de aanvaardbaarheid en haalbaarheid van zelfmanagement.

O2. Identificeer barrières en motivatoren voor IPC zelfmanagement bij patiënten en familie/onbetaalde verzorgers.

O3. Begrijp de houding van de Healthcare Professional (HCP) ten opzichte van en praktijken met betrekking tot, IPC zelfmanagement.

O4. Co-ontwerpen en ontwikkelen een evidence-based interventie om IPC zelfmanagement te vergemakkelijken.

Methoden:

Een toegepast kwalitatief onderzoek en co-ontwerpproject bestaande uit drie fasen die zijn toegewezen aan de vier doelstellingen.

S1: Semi-gestructureerde interviews met patiënten met een IPC en hun familie/onbetaalde verzorgers met betrekking tot zelfmanagement en ondersteuningsbehoeften.

S2: Focusgroepen en interviews met gemeenschapsverpleegkundigen en IPC-servicepersoneel met betrekking tot zelfmanagement.

S3: Co-ontwerpen en ontwikkeling van een interventie van zelfmanagement.

Interviews worden audio- of audiovisueel opgenomen (met toestemming), getranscribeerd en geanalyseerd met behulp van thematische analyse. Codes worden toegewezen aan tekst om betekenissen te categoriseren. Gezien het ontbreken van eerder onderzoek, zal het coderingsschema inductief worden ontwikkeld uit vroege transcripten (met verwijzing naar literatuur uit andere gebieden), verfijnd en toegepast op daaropvolgende transcripten. Codes worden gecategoriseerd, geïdentificeerd thema's en de resultaten ontwikkeld tot een verhaal. Het COM-B-systeem zal het referentiemodel zijn voor de ontwikkeling van de zelfmanagementinterventie. Dit bestaat uit een gedrag van gedragsverandering gekoppeld aan interventiefuncties en beleidscategorieën.

Inclusiecriteria Stage 1 - Patiënten en familie/onbetaalde verzorgers

• Volwassene (> 18 jaar) die een IPC of heeft gehad) of heeft gehad)
• Volwassen familielid of onbetaalde verzorger van een patiënt die een IPC heeft (of heeft gehad)
• Patiënten kunnen momenteel zelfmanagement zijn of CN-zorg ontvangen. Fase 2 - Professionals in de gezondheidszorg
• Community Nurse: ervaring met de zorg voor een patiënt met een IPC in de afgelopen 12 maanden en aangemeld als bekwaam in IPC-management
• Personeel van IPC-Insertion Site: elke HCP die betrokken is bij discussie met patiënten over post-in-in-in-in-in-in-in-in-in-in-in-insertie IPC Care Stage 3-Co-Design Groups
• zoals hierboven

Uitsluitingscriteria Stage 1 - Patiënten

• Patiënt met een levensverwachting van minder dan 6 weken
• Patiënt of familie/onbetaalde verzorger die geen capaciteit heeft om geïnformeerde toestemming aan te bieden (zoals beoordeeld door een geschikt gekwalificeerde HCP in overeenstemming met goede klinische praktijkrichtlijnen) Stage 2 - Professionals in de gezondheidszorg
• Geen Stadium 3 - Co -ontwerpgroepen
• Zoals hierboven

Verwachte impact en verspreiding

De belangrijkste output zal een prototype-interventie voor zelfmanagement zijn voor patiënten met een IPC en hun familie/onbetaalde verzorgers die zullen:

• Patiënten machtigen, de waargenomen symptoomcontrole verhogen en de tijd verminderen die wordt besteed aan 'wachten' op verpleegkundige bezoeken;
• Druk op gemeenschapsverpleegkundige diensten verlichten en de kosten voor de gezondheidszorg verlagen;
• Ondersteuning van het NHS-langetermijnplan door ondersteunde zelfmanagement mogelijk te maken;
• Vergemakkelijker frequentere drainage die herschikking van pleurale vloeistof kan voorkomen.