Innbyggende pleurale katetre: En selvledelsesinngrep (PACMAN)

Forskningsspørsmål:

Hvordan kan pasienter med et innbyggende pleural kateter (IPC) og deres familie/ubetalte pleiere støttes til selvstyring?

Bakgrunn:

Pleural effusjon er akkumulering av væske i rommet mellom lunge- og brystveggen. Det er en vanlig komplikasjon av malignitet og rammer omtrent 200-250 000 mennesker årlig i Storbritannia. Mennesker med en slik effusjonserfaring deaktiverer andpusten; Dette behandles ved å drenere væsken ved hjelp av IPC-er (semi-permanente brystavløp). Disse styres vanligvis hjemme av sykepleiere i samfunnet, men dette kan gjøres av pasienten, familiemedlem eller pleier. Støttet selvledelse er en del av NHS langsiktige plan og det britiske thoracic Society retningslinjer oppgir at pasienter bør støttes for å selvhåndbok sin IPC for å fremme uavhengighet. Det er imidlertid ingen bevis for å støtte disse anbefalingene, og heller ikke veiledning om hvordan selvledelse skal tilrettelegges. Det er dermed et bevisgap i hjertet av nåværende anbefalinger.

Mål:

O1. Identifiser støttebehov hos pasienter med IPCer og deres familie/ubetalte pleiere og hvordan disse påvirker akseptabiliteten og gjennomførbarheten av selvledelse.

O2. Identifiser barrierer og motivatorer for IPC-selvledelse blant pasienter og familie/ubetalte pleiere.

O3. Forstå helsepersonell (HCP) holdninger til og praksis relatert til, IPC-selvledelse.

O4. Meddesign og utvikle et evidensbasert intervensjon for å lette IPC-selvledelse.

Metoder:

Et anvendt kvalitativt studie- og co-design-prosjekt som består av tre stadier som er kartlagt til de fire målene.

S1: Semistrukturerte intervjuer med pasienter med en IPC og deres familie/ubetalte pleiere angående selvledelse og støttebehov.

S2: Fokusgrupper og intervjuer med samfunnssykepleiere og IPC-tjenestepersonell angående selvledelse.

S3: Samdesign og utvikling av et selvledelsesintervensjon.

Intervjuer vil være lyd- eller audiovisuelt innspilt (med tillatelse), transkribert og analysert ved bruk av tematisk analyse. Koder vil bli tilordnet tekst for å kategorisere betydninger. Gitt mangelen på tidligere forskning, vil kodingsskjemaet bli utviklet induktivt fra tidlige transkripsjoner (med henvisning til litteratur fra andre felt), raffinert og brukt på påfølgende transkripsjoner. Koder vil bli kategorisert, identifiserte temaer og resultatene utviklet seg til en fortelling. COM-B-systemet vil være referansemodellen for utvikling av selvledelsesintervensjonen. Dette består av et atferdsendringshjul koblet til intervensjonsfunksjoner og politikkategorier.

Inkluderingskriterier Fase 1 - Pasienter og familie/ubetalte pleiere

• Voksen (> 18 år) som har (eller har hatt) en IPC eller
• Voksen familiemedlem eller ubetalt pleier av en pasient som har (eller har hatt) en IPC
• Pasienter kan for øyeblikket være selvstyrende eller motta CN-omsorg. Fase 2 - helsepersonell
• Fellesskapssykepleier: Erfaring med å ta vare på en pasient med en IPC i løpet av de siste 12 månedene og signert som kompetent i IPC-ledelse
• IPC-Insertion Site Staff: Eventuell HCP som er involvert i diskusjon med pasienter om etter-innsetting IPC-omsorgsfase 3-co-designgrupper
• som ovenfor

Eksklusjonskriterier trinn 1 - Pasienter

• Pasient med forventet levealder på mindre enn 6 uker
• Pasient eller familie/ubetalt pleier som mangler kapasitet til å tilby informert samtykke (bedømt av en passende kvalifisert HCP i samsvar med retningslinjer for god klinisk praksis) Stage 2 - helsepersonell
• Ingen trinn 3 - Meddesigngrupper
• Som ovenfor

Forventet innvirkning og formidling

Hovedproduksjonen vil være en prototype selvledelsesintervensjon for pasienter med en IPC og deres familie/ubetalte pleiere som vil:

• Empower pasienter, øke opplevd symptomkontroll og redusere tiden brukt "å vente på" på sykepleierbesøk;
• Avlaste presset på sykepleietjenester og reduser helsetjenester;
• Støtt NHS langsiktige plan ved å muliggjøre støttet selvledelse;
• Lette hyppigere drenering som kan forhindre gjenklakning av pleurvæske.