儿童与Guillain-Barré综合症一起生活。 (GUIREQUAL)
GuillainBarré综合征在童年时期的经验：法国多中心定性研究
这项定性观察性研究的目的是探索两到五年前受到Guillain-Barré综合征（GBS）影响的儿童的生活经验和心理后果。 GBS是一种罕见且急性的神经系统状况，尽管运动恢复通常在儿童中良好，但疲劳，疼痛，焦虑或抑郁等残留症状可能会持续存在并影响生活质量。
它旨在回答的主要问题是：
儿童如何体验和回忆起GBS后的疾病和康复？ 在疾病后的几年中，哪些心理或情境因素可能导致情绪困扰或抑郁症状？
参与者将：
是10岁以上的10岁以上的儿童，他们患有GBS两到五年。 在常规的后续访问中，参加45-60分钟的半结构化个人访谈。
响应抑郁症状的筛查问卷（儿童抑郁量表或贝克抑郁症清单快速筛查）。
进行简短的临床检查，以评估任何剩余的物理后遗症。 访谈将被录制，逐字记录和化名。 主题反身分析将在布劳恩和克拉克的方法之后进行。 招聘将继续进行，直到两个中心（图卢兹和蒙彼利埃）到达理论饱和（约25名参与者）。
这项研究旨在在GBS之后对小儿心理成果产生新的见解，以改善急性护理和随访，并有可能指导受影响儿童的未来心理健康支持。
研究概览
地位
详细说明
Guillain-Barré综合征（GBS）是一种急性炎症性脱髓鞘性多神经病，可导致重大功能障碍。 尽管与成人相比，小儿患者通常会经历更有利的运动恢复，但新出现的临床观察表明，心理和感觉后遗症类似于疲劳，神经性疼痛，异常疼痛，焦虑症，焦虑症和重大抑郁症，急性阶段很久以后就持续了很长一段时间。
迄今为止，尚无定性研究专门研究儿童如何体验GBS及其后果，尤其是康复后的几年。 GuireQual研究旨在通过使用定性方法来填补这一空白，探索小儿GBS幸存者之间的长期社会心理影响，并在重新发现后发展有关心理脆弱性的假设。
这是一项在两个儿科神经病学中心（法国图卢兹和蒙彼利埃）进行的双分化，前瞻性定性研究。 参与者将从医院记录中确定，并且必须符合严格的纳入标准，包括确认的GBS或其变体（AIDP，Aman，Miller Fisher），并在学习入学前2至5年发作。 患有慢性炎症性脱髓鞘性多神经病（CIDP），中枢神经系统受累（例如，双脑脑炎）或无关的慢性神经系统/骨科疾病的患者将被排除在外，以减少混杂因素。
数据收集过程包括：
在例行后续访问中进行的半结构化面对面试（45-60分钟），允许孩子（有或没有父母的存在，取决于年龄）在支持环境中重述了他们的疾病经历。
简短验证的筛查工具，以评估当前抑郁症状（CDI或BDI-FS）。
独立临床医生简短的临床评估，以评估任何剩余的物理后遗症。
访谈将进行音频记录，逐字记录，并为机密性化。 Braun＆Clarke方法论将进行主题反身分析。 笔录将进行迭代编码，主题将根据定性研究最佳实践在整个研究过程中进行归纳和精炼。 数据收集将持续到实现理论饱和度（估计为25名参与者），以确保主题结论的鲁棒性。
研究团队将保持一本反身日志以跟踪方法论决策，并将在多个研究人员中使用三角剖分来提高信誉。 预计这种方法将对孩子如何理解自己的疾病经历以及哪些社会心理因素可能导致长期幸福或困扰有细微的理解。
最终，Guirequal旨在产生新的临床假设，为社会心理的随访策略提供信息，并可能主张早期的心理健康筛查和儿科GBS幸存者的支持。
研究类型
注册 (估计的)
联系人和位置
学习联系方式
- 姓名：Bastien ESTUBLIER, MD
- 电话号码：33 5 34 55 85 75
- 邮箱：estublier.b@chu-toulouse.fr
学习地点
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Occitanie
-
Montpellier、Occitanie、法国、34295
- 尚未招聘
- University hospital of Montpellier
-
接触：
- Pierre MEYER, MD
- 电话号码：04 67 33 01 82
- 邮箱：p-meyer@chu-montpellier.fr
-
接触：
- Juliette thorel, md resident
- 邮箱：thorel.j@chu-toulouse.fr
-
Toulouse、Occitanie、法国、31059
- 招聘中
- University Hospital toulouse
-
接触：
- bastien estublier, MD
- 电话号码：0561777087
- 邮箱：lebervet.c@chu-toulouse.fr
-
接触：
- Juliette thorel, md resident
- 电话号码：335 34 55 85 75
- 邮箱：thorel.j@chu-toulouse.fr
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参与标准
资格标准
适合学习的年龄
- 孩子
- 成人
接受健康志愿者
取样方法
研究人群
描述
纳入标准：
- 面试时10岁以上的儿童或青少年
- 童年诊断出的Guillain-Barré综合征（GBS）的历史
- 急性发作以来的时间：2至5年之间
- 足够掌握法语，可以参加半结构化访谈
- 参与者的同意，对于未成年人，父母同意
排除标准：
- 除GB以外的神经疾病可能会干扰数据的参与或解释
- 严重的认知障碍阻止儿童或青少年参加面试
学习计划
研究是如何设计的？
设计细节
队列和干预
团体/队列 |
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半结构化访谈
没有干预措施或比较组，因为这是一项非干预性定性研究。
所有参与者将接受一次半结构化访谈，该采访以儿童友好和支持的环境（在医院亲自或在必要时通过安全的视频会议）进行。
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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Guillain-Barré综合症之后的孩子的心理和情感经历
大体时间：急性Guillain-Barré情节后6个月到5年
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孩子的主观经验将通过训练有素的研究人员进行的半结构化个人访谈进行评估。
结果将探索心理主题，例如恐惧，焦虑，情绪变化，身体形象和应对综合症之后的应对策略。
访谈将被记录，逐字记录，并使用归纳主题分析进行分析。
不会使用标准化问卷；该方法完全是定性和描述性的。
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急性Guillain-Barré情节后6个月到5年
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次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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儿童对住院和医疗综合症期间的医疗服务的看法
大体时间：急性Guillain-Barré情节后6个月到5年
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该结果将评估孩子如何在Guillain-Barré综合征的急性阶段感知他们在医院的住院，包括对医疗程序的记忆，与医疗保健专业人员的沟通，感知到的支持和情感反应。
信息将通过半结构化访谈收集，使参与者可以自由表达他们的生活经验。
主题内容分析将用于识别重复的模式和重要的叙述。
从症状开始到医院出院的回顾性探索。
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急性Guillain-Barré情节后6个月到5年
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合作者和调查者
研究记录日期
研究主要日期
学习开始 (实际的)
初级完成 (估计的)
研究完成 (估计的)
研究注册日期
首次提交
首先提交符合 QC 标准的
首次发布 (实际的)
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
上次提交的符合 QC 标准的更新
最后验证
更多信息
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