Жизнь с синдромом Гийяна-Барре в качестве детей. (GUIREQUAL)

Синдром Гийяна-Барре (ГБ) является острой воспалительной демиелинизирующей полинейропатией, которая может привести к значительным функциональным нарушениям. Хотя педиатрические пациенты, как правило, испытывают более благоприятное моторное выздоровление по сравнению со взрослыми, возникающие клинические наблюдения предполагают, что психологические и сенсорные последствия, такие как усталость, невропатическая боль, парестезия, тревожные расстройства и основные депрессивные эпизоды-май, сохраняются долго после острой фазы.

На сегодняшний день ни одно качественное исследование не изучало, как дети испытывают GBS и его последствия, особенно годы после выздоровления. Исследование GuireQual предназначено для того, чтобы заполнить этот пробел, используя качественные методы для изучения долгосрочных психосоциальных воздействий среди выживших педиатрических GBS, а также для разработки гипотез, касающихся психологической уязвимости после возврата.

Это двухсоцентричное, проспективное качественное исследование, проведенное в двух детских неврологических центрах (Тулуза и Монпелье, Франция). Участники будут идентифицированы из больничных записей и должны соответствовать строгим критериям включения, включая подтвержденный диагноз GBS или его вариантов (AIDP, Aman, Miller Fisher), с началом за 2 до 5 лет до обучения. Пациенты с хронической воспалительной демиелинизирующей полинеропатией (CIDP), вовлечением центральной нервной системы (например, бикерстафф энцефалит) или не связанные с хроническими неврологическими/ортопедическими заболеваниями будут исключены для снижения смешанных факторов.

Процесс сбора данных включает в себя:

Полуструктурированное, лицом к лицу интервью (45-60 минут), проведенное во время обычного последующего визита, позволяя ребенку (с присутствием родителей или без него, в зависимости от возраста) рассказывать о своем опыте болезни в поддерживающей обстановке.

Краткое подтверждение инструмента скрининга для оценки современных депрессивных симптомов (CDI или BDI-FS).

Короткая клиническая оценка независимого врача для оценки любых оставшихся физических последствий.

Интервью будут записаны на аудио, транскрибированной дословной и псевдонимулированы для конфиденциальности. Тематический рефлексивный анализ будет проводиться после методологии Braun & Clarke. Транскрипты будут кодированы итеративно, а темы будут разработаны индуктивно и уточнены на протяжении всего процесса исследования в соответствии с лучшими практиками качественных исследований. Сбор данных будет продолжаться до тех пор, пока теоретическое насыщение не будет достигнуто (оценивается в 25 участников), обеспечивая надежность тематических выводов.

Исследовательская группа будет поддерживать рефлексивный журнал для отслеживания методологических решений, а триангуляция будет использоваться среди нескольких исследователей для повышения достоверности. Ожидается, что этот подход даст нюансированное понимание того, как дети понимают свой опыт болезни и какие психосоциальные факторы могут способствовать долгосрочному благополучию или стрессу.

В конечном счете, Guirequal стремится создать новые клинические гипотезы, информировать психосоциальные стратегии наблюдения и потенциально выступать за раннее скринингова и поддержки психического здоровья у педиатрических выживших GBS.