Guillain-Barré-szindrómával együtt élni gyermekekként. (GUIREQUAL)

A Guillain-Barré-szindróma (GBS) egy akut gyulladásos demielinizáló polyneuropathia, amely jelentős funkcionális károsodáshoz vezethet. Noha a gyermekgyógyászati ​​betegek általában kedvezőbb motoros gyógyulást tapasztalnak a felnőttekhez képest, a feltörekvő klinikai megfigyelések azt sugallják, hogy a pszichológiai és szenzoros következmények, például a fáradtság, a neuropátiás fájdalom, a paresthesia, a szorongásos rendellenességek és a súlyos depressziós epizódok, amelyek az akut fázis után sokáig fennmaradnak.

A mai napig egyetlen kvalitatív kutatás sem vizsgálta kifejezetten, hogy a gyermekek miként tapasztalják meg a GBS -t és annak következményeit, különösen a gyógyulás utáni éveket. A Guirequal tanulmány célja, hogy kitöltse ezt a rést, kvalitatív módszerek alkalmazásával a gyermekgyógyászati ​​GBS túlélők körében a hosszú távú pszichoszociális hatások feltárására, és hipotézisek kidolgozására a pszichológiai sebezhetőségről a regeneráció után.

Ez egy két gyermekkori neurológiai központban (Toulouse és Montpellier, Franciaország) két gyermekkori neurológiai központban végzett kétszeres, prospektív kvalitatív tanulmány. A résztvevőket a kórházi nyilvántartásokból azonosítják, és meg kell felelniük a szigorú befogadási kritériumoknak, ideértve a GBS vagy annak variánsok megerősített diagnózisát (AIDP, Aman, Miller Fisher), 2–5 évvel a tanulmány beiratkozása előtt. A krónikus gyulladásos demielinizáló polyneuropathia (CIDP), a központi idegrendszeri részvétel (például a Bickerstaff encephalitis) vagy a független krónikus neurológiai/ortopédiai betegségekben kizárt betegeket kizárják a zavaró tényezők csökkentése érdekében.

Az adatgyűjtési folyamat magában foglalja:

Egy félig strukturált, személyes interjú (45-60 perc), amelyet egy rutin utánkövetési látogatás során végeztek, lehetővé téve a gyermek (az életkor függvényében szülői jelenléttel vagy anélkül), hogy támogató környezetben visszanyerje betegség tapasztalatait.

Egy rövid validált szűrőeszköz a jelenlegi depressziós tünetek (CDI vagy BDI-FS) felmérésére.

Egy független klinikus rövid klinikai értékelése a fennmaradó fizikai következmények értékelésére.

Az interjúkat audiofelvételre, szó szerint átírják, és a titoktartás miatt álnévre kerülnek. A tematikus reflexív elemzést a Braun & Clarke módszertan szerint végezzük. Az átiratokat iteratív módon kódolják, és a témákat induktívan és finomítják a vizsgálati folyamat során, a kvalitatív kutatási bevált gyakorlatokkal összhangban. Az adatgyűjtés mindaddig folytatódik, amíg az elméleti telítettség meg nem éri (becslések szerint 25 résztvevőre), biztosítva a tematikus következtetések robusztusságát.

A kutatócsoport reflexív naplót fog fenntartani a módszertani döntések nyomon követésére, és a háromszögelést több kutató során alkalmazzák a hitelesség javítása érdekében. Ez a megközelítés várhatóan árnyékos megértést eredményez arról, hogy a gyermekek hogyan értelmezik a betegség tapasztalatait, és milyen pszichoszociális tényezők járulhatnak hozzá a hosszú távú jóléthez vagy szorongáshoz.

Végül a Guirequal célja új klinikai hipotézisek előállítása, pszichoszociális nyomon követési stratégiák tájékoztatása, valamint a mentálhigiénés korai szűrésének és támogatásának potenciális támogatása a gyermekkori GBS túlélőinek.