Asuminen Guillain-Barré-oireyhtymän kanssa lapsina. (GUIREQUAL)

Guillain-Barré-oireyhtymä (GBS) on akuutti tulehduksellinen demyelinoiva polyneuropatia, joka voi johtaa merkittävään toiminnalliseen heikentymiseen. Vaikka lasten potilailla on tyypillisesti suotuisampi motorinen palautuminen aikuisiin verrattuna, nousevat kliiniset havainnot viittaavat siihen, että psykologiset ja aistien jälkiseuraukset ovat väsymystä, neuropaattista kipua, parestesiaa, ahdistuneisuushäiriöitä ja suuria masennusjaksoja, toukokuvat ovat kauan akuutin vaiheen jälkeen.

Tähän päivään mennessä yhdessäkään laadullisessa tutkimuksessa ei ole erityisesti tutkittu, kuinka lapset kokevat GBS: n ja sen jälkimainingeja, etenkin vuosia paranemisen jälkeen. Guirequal-tutkimus on suunniteltu täyttämään tämä aukko käyttämällä laadullisia menetelmiä tutkimaan pitkäaikaisia ​​psykososiaalisia vaikutuksia lasten GBS-eloonjääneiden keskuudessa ja kehittääkseen hypoteeseja psykologisen haavoittuvuuden palauttamisen jälkeen.

Tämä on bicentrinen, mahdollinen laadullinen tutkimus, joka tehdään kahdessa lasten neurologiakeskuksessa (Toulouse ja Montpellier, Ranska). Osallistujat tunnistetaan sairaalarekisteristä, ja heidän on täytettävä tiukat sisällyttämiskriteerit, mukaan lukien vahvistettu GBS: n tai sen varianttien (AIDP, Aman, Miller Fisher) diagnoosi, alkaen 2–5 vuotta ennen ilmoittautumista. Potilaat, joilla on krooninen tulehduksellinen demyelinoiva polyneuropatia (CIDP), keskushermoston osallistuminen (esim. Bickerstaff -enkefaliitti) tai toisiinsa liittymättömät krooniset neurologiset/ortopediset sairaudet, jätetään syrjäyttävien tekijöiden vähentämiseksi.

Tiedonkeruuprosessi sisältää:

Puolirakenteinen, henkilökohtainen haastattelu (45–60 minuuttia), joka suoritettiin rutiininomaisen seurantavierailun aikana, jolloin lapsi (vanhemman läsnäololla tai ilman sitä ei ole tai ilman), iästä riippuen) sairauskokemuksensa selvittämiseksi tukevassa ympäristössä.

Lyhyt validoitu seulontatyökalu nykyisten masennusoireiden (CDI tai BDI-FS) arvioimiseksi.

Lyhyt kliininen arvio riippumattoman kliinisen kliinisen arvioinnin arvioimiseksi jäljellä olevien fysikaalisten jälkitautien arvioimiseksi.

Haastattelut äänitetään, kirjoitetaan sanatarkasti ja salanimeltään luottamuksellisuutta varten. Temaattinen refleksiivinen analyysi suoritetaan Braun & Clarke -menetelmän jälkeen. Transkriptit koodataan iteratiivisesti, ja teemoja kehitetään induktiivisesti ja hienostuneita koko tutkimusprosessin ajan laadullisen tutkimuksen parhaiden käytäntöjen mukaisesti. Tiedonkeruu jatkuu, kunnes teoreettinen kylläisyys saavutetaan (arviolta 25 osallistujaa), mikä varmistaa temaattisten päätelmien kestävyyden.

Tutkimusryhmä ylläpitää refleksiivistä lokikirjaa metodologisten päätösten seuraamiseksi, ja kolmiomittausta käytetään useissa tutkijoilla uskottavuuden parantamiseksi. Tämän lähestymistavan odotetaan saavan vivahtetun ymmärryksen siitä, kuinka lapset ymmärtävät sairauskokemuksensa ja mitkä psykososiaaliset tekijät voivat vaikuttaa pitkäaikaiseen hyvinvointiin tai hätätilanteeseen.

Viime kädessä Guirequalin tavoitteena on luoda uusia kliinisiä hypoteeseja, tiedottaa psykososiaalisten seurantastrategioiden ja mahdollisesti puolustaa varhaisen mielenterveyden seulontaa ja tukea lasten GBS-eloonjääneissä.