Życie z zespołem Guillain-Barré jako dzieci. (GUIREQUAL)

Zespół Guillain-Barré (GBS) jest ostrą zapalną polarną demielinizacyjną, która może prowadzić do znacznego upośledzenia funkcjonalnego. Chociaż pacjenci pediatryczni zazwyczaj doświadczają korzystniejszego odzyskiwania ruchu w porównaniu z dorosłymi, pojawiające się obserwacje kliniczne sugerują, że sekwencje psychologiczne i czuciowe-następujące jako zmęczenie, ból neuropatyczny, parestezja, zaburzenia lękowe i główne epizody depresyjne mogą trwać długo po ostrej fazie.

Do tej pory żadne badania jakościowe nie zbadano konkretnie, w jaki sposób dzieci doświadczają GBS i jego następstw, szczególnie lata po wyzdrowieniu. Badanie Guirequal ma na celu wypełnienie tej luki przy użyciu metod jakościowych do badania długoterminowych wpływów psychospołecznych wśród osób, które przeżyły GBS i opracować hipotezy dotyczące podatności psychologicznej po rekomendacji.

Jest to dwucentryczne, prospektywne badanie jakościowe przeprowadzone w dwóch ośrodkach neurologii pediatrycznej (Tuluza i Montpellier, Francja). Uczestnicy zostaną zidentyfikowani na podstawie dokumentacji szpitalnej i muszą spełniać ścisłe kryteria włączenia, w tym potwierdzoną diagnozę GBS lub jej wariantów (AIDP, Aman, Miller Fisher), z początkiem od 2 do 5 lat przed zapisaniem się na badanie. Pacjenci z przewlekłą zapalną polarną demielinizacyjną (CIDP), zajęcie ośrodkowego układu nerwowego (np. Bickerstaff mózgu) lub niezwiązane z przewlekłymi chorobami neurologicznymi/ortopedycznymi w celu zmniejszenia czynników zakłócających.

Proces gromadzenia danych obejmuje:

Częściowo ustrukturyzowany, twarzą w twarz (45-60 minut) przeprowadzony podczas rutynowej wizyty kontrolnej, umożliwiając dziecku (z obecnością rodzicielską lub bez, w zależności od wieku) opowiadanie o chorobie w środowisku wspierającym.

Krótkie zatwierdzone narzędzie badań przesiewowych do oceny obecnych objawów depresyjnych (CDI lub BDI-FS).

Krótka ocena kliniczna przez niezależnego klinicystę w celu oceny wszelkich pozostałych następstw fizycznych.

Wywiady będą nagrane audio, przepisane dosłownie i pseudonimizowane pod kątem poufności. Analiza tematyczna refleksyjna zostanie przeprowadzona po metodologii Braun & Clarke. Transkrypty zostaną zakodowane iteracyjnie, a tematy zostaną opracowane indukcyjnie i udoskonalone przez cały proces badania, zgodnie z najlepszymi praktykami badań jakościowych. Zbieranie danych będzie kontynuowane do momentu osiągnięcia teoretycznego nasycenia (oszacowane na 25 uczestników), zapewniając solidność wniosków tematycznych.

Zespół badawczy utrzyma refleksyjny dziennik w celu śledzenia decyzji metodologicznych, a triangulacja będzie stosowana u wielu badaczy w celu zwiększenia wiarygodności. Oczekuje się, że takie podejście da zróżnicowane zrozumienie, w jaki sposób dzieci rozumieją swoje doświadczenie choroby i jakie czynniki psychospołeczne mogą przyczynić się do długoterminowego samopoczucia lub niepokoju.

Ostatecznie GuireQual ma na celu wygenerowanie nowych hipotez klinicznych, informowanie psychospołecznych strategii kontrolnych i potencjalnie opowiadanie się za wczesnym badaniem zdrowia psychicznego i wsparcia u dzieci, które przeżyły GBS.