Vivre avec le syndrome de Guillain-Barré enfant. (GUIREQUAL)

Le syndrome de Guillain-Barré (GBS) est une polyneuropathie démyélinisante inflammatoire aiguë qui peut entraîner une altération fonctionnelle importante. Bien que les patients pédiatriques connaissent généralement une récupération motrice plus favorable par rapport aux adultes, les observations cliniques émergentes suggèrent que les séquelles psychologiques et sensorielles, comme la fatigue, la douleur neuropathique, la paresthésie, les troubles anxieux et les épisodes dépressifs majeurs peuvent persister longtemps après la phase aiguë.

À ce jour, aucune recherche qualitative n'a spécifiquement examiné comment les enfants éprouvent le SGB et ses conséquences, en particulier les années après le rétablissement. L'étude de Guirequal est conçue pour combler cette lacune en utilisant des méthodes qualitatives pour explorer les impacts psychosociaux à long terme chez les survivants pédiatriques du GBS et pour développer des hypothèses concernant la vulnérabilité psychologique après la récupération.

Il s'agit d'une étude qualitative bicentrique et prospective menée dans deux centres de neurologie pédiatrique (Toulouse et Montpellier, France). Les participants seront identifiés à partir des dossiers de l'hôpital et doivent répondre aux critères d'inclusion stricts, y compris un diagnostic confirmé de GBS ou de ses variantes (AIDP, Aman, Miller Fisher), avec un début 2 à 5 ans avant l'inscription de l'étude. Les patients atteints de polyneuropathie inflammatoire de démyélinisation chronique (CIDP), d'atteinte du système nerveux central (par exemple, encéphalite de Bickerstaff) ou des maladies neurologiques / orthopédiques non liées seront exclues pour réduire les facteurs de confusion.

Le processus de collecte de données comprend:

Une entrevue semi-structurée et en face à face (45 à 60 minutes) a mené lors d'une visite de suivi de routine, permettant à l'enfant (avec ou sans présence parentale, selon l'âge) de raconter son expérience de maladie dans un cadre favorable.

Un bref outil de dépistage validé pour évaluer les symptômes dépressifs actuels (CDI ou BDI-FS).

Une courte évaluation clinique par un clinicien indépendant pour évaluer toute séquelle physique restante.

Les entretiens seront enregistrés audio, transcrits textuellement et pseudonymiés pour la confidentialité. Une analyse réflexive thématique sera effectuée à la suite de la méthodologie Braun & Clarke. Les transcriptions seront codées de manière itérative et les thèmes seront développés de façon inductive et affinée tout au long du processus d'étude, conformément aux meilleures pratiques de recherche qualitative. La collecte de données se poursuivra jusqu'à ce que la saturation théorique soit obtenue (estimée à 25 participants), garantissant la robustesse des conclusions thématiques.

L'équipe de recherche conservera un journal de bord réflexif pour suivre les décisions méthodologiques, et la triangulation sera utilisée chez plusieurs chercheurs pour améliorer la crédibilité. Cette approche devrait donner une compréhension nuancée de la façon dont les enfants donnent un sens à leur expérience de maladie et quels facteurs psychosociaux peuvent contribuer au bien-être ou à la détresse à long terme.

En fin de compte, Guirequal vise à générer de nouvelles hypothèses cliniques, à informer les stratégies de suivi psychosocial et à préconiser le dépistage et le soutien précoces de la santé mentale chez les survivants pédiatriques du GBS.