At leve med Guillain-Barré-syndrom som børn. (GUIREQUAL)

Guillain-Barré-syndrom (GBS) er en akut inflammatorisk demyeliniserende polyneuropati, der kan føre til betydelig funktionsnedsættelse. Selvom pædiatriske patienter typisk oplever mere gunstig motorisk genvinding sammenlignet med voksne, antyder nye kliniske observationer, at psykologiske og sensoriske efterfølgende-såsom træthed, neuropatisk smerte, paræstesi, angstlidelser og større depressive episoder--kan dreje sig længe efter den akutte fase.

Indtil videre har ingen kvalitativ forskning specifikt undersøgt, hvordan børn oplever GBS og dens efterspørgsel, især år efter bedring. Guirequal-undersøgelsen er designet til at udfylde dette hul ved at bruge kvalitative metoder til at undersøge langvarige psykosociale påvirkninger blandt pædiatriske GBS-overlevende og til at udvikle hypoteser vedrørende psykologisk sårbarhed efter gendannelse.

Dette er en bicentrisk, potentiel kvalitativ undersøgelse udført i to pædiatriske neurologicentre (Toulouse og Montpellier, Frankrig). Deltagerne vil blive identificeret fra hospitalets poster og skal opfylde strenge inkluderingskriterier, herunder en bekræftet diagnose af GBS eller dets varianter (AIDP, Aman, Miller Fisher), med begyndelse 2 til 5 år før studiet tilmelding. Patienter med kronisk inflammatorisk demyeliniserende polyneuropati (CIDP), inddragelse af centralnervesystemet (f.eks. Vil Bickerstaff encephalitis) eller ikke -relaterede kroniske neurologiske/ortopædiske sygdomme vil blive udelukket for at reducere forvirrende faktorer.

Dataindsamlingsprocessen inkluderer:

Et semistruktureret, ansigt til ansigt-interview (45-60 minutter), der blev gennemført under et rutinemæssigt opfølgningsbesøg, hvilket tillader barnet (med eller uden forældrenes tilstedeværelse, afhængigt af alder) at fortælle deres sygdomsoplevelse i en støttende ramme.

Et kort valideret screeningsværktøj til at vurdere aktuelle depressive symptomer (CDI eller BDI-FS).

En kort klinisk vurdering af en uafhængig kliniker for at evaluere eventuelle resterende fysiske følger.

Interviews vil blive audio-optaget, transkribert ordret og pseudonymiseret for fortrolighed. Tematisk refleksiv analyse vil blive udført efter Braun & Clarke -metodikken. Transkripter kodes iterativt, og temaer vil blive udviklet induktivt og raffineret i hele undersøgelsesprocessen i overensstemmelse med kvalitativ forskning af bedste praksis. Dataindsamling vil fortsætte, indtil teoretisk mætning er opnået (estimeret til 25 deltagere), hvilket sikrer robustheden af ​​tematiske konklusioner.

Forskningsteamet vil opretholde en refleksiv logbog til at spore metodologiske beslutninger, og triangulering vil blive anvendt på tværs af flere forskere for at forbedre troværdigheden. Denne tilgang forventes at give en nuanceret forståelse af, hvordan børn giver mening om deres sygdomsoplevelse, og hvilke psykosociale faktorer der kan bidrage til langsigtet velvære eller nød.

I sidste ende sigter Guirequal at generere nye kliniske hypoteser, informere psykosociale opfølgningsstrategier og potentielt fortaler for screening og støtte til tidlig mental sundhed i pædiatriske GBS-overlevende.