Vivere con la sindrome di Guillain-Barré da bambini. (GUIREQUAL)

La sindrome di Guillain-Barré (GBS) è una polneuropatia demielinizzante infiammatoria acuta che può portare a una significativa compromissione funzionale. Sebbene i pazienti pediatrici in genere abbiano un recupero motorio più favorevole rispetto agli adulti, le osservazioni cliniche emergenti suggeriscono che le sequele psicologiche e sensoriali, come fatica, dolore neuropatico, parestesia, disturbi d'ansia e episodi depressivi maggiori, persistono molto tempo dopo la fase acuta.

Ad oggi, nessuna ricerca qualitativa ha esaminato specificamente come i bambini sperimentano GBS e le sue conseguenze, in particolare anni dopo il recupero. Lo studio Guirequal è progettato per colmare questo divario usando metodi qualitativi per esplorare gli impatti psicosociali a lungo termine tra i sopravvissuti alla GBS pediatrica e per sviluppare ipotesi relative alla vulnerabilità psicologica post-recupero.

Questo è uno studio qualitativo bicentrico e prospettico condotto in due centri di neurologia pediatrica (Tolosa e Montpellier, Francia). I partecipanti saranno identificati dai registri dell'ospedale e dovranno soddisfare rigorosi criteri di inclusione, tra cui una diagnosi confermata di GBS o delle sue varianti (AIDP, Aman, Miller Fisher), con insorgenza da 2 a 5 anni prima dell'iscrizione allo studio. I pazienti con polieuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (CIDP), coinvolgimento del sistema nervoso centrale (ad es. Encefalite da bickerstaff) o malattie neurologiche croniche/ortopediche non correlate saranno esclusi per ridurre i fattori confondenti.

Il processo di raccolta dei dati include:

Un'intervista semi-strutturata e faccia a faccia (45-60 minuti) ha condotto durante una visita di follow-up di routine, consentendo al bambino (con o senza presenza parentale, a seconda dell'età) per raccontare la loro esperienza di malattia in un ambiente di supporto.

Un breve strumento di screening validato per valutare gli attuali sintomi depressivi (CDI o BDI-FS).

Una breve valutazione clinica da parte di un clinico indipendente per valutare eventuali sequele fisiche rimanenti.

Le interviste saranno registrate audio, trascritte alla lettera e pseudonimizzate per riservatezza. Verranno condotte analisi riflessive tematiche seguendo la metodologia Braun & Clarke. Le trascrizioni saranno codificate in modo iterativo e i temi saranno sviluppati induttivamente e perfezionati durante il processo di studio, in conformità con le migliori pratiche di ricerca qualitativa. La raccolta dei dati continuerà fino al raggiungimento della saturazione teorica (stimata a 25 partecipanti), garantendo la solidità delle conclusioni tematiche.

Il team di ricerca manterrà un diario di bordo riflessivo per tenere traccia delle decisioni metodologiche e la triangolazione sarà impiegata in più ricercatori per migliorare la credibilità. Si prevede che questo approccio producerà una comprensione sfumata di come i bambini hanno un senso della loro esperienza di malattia e quali fattori psicosociali possono contribuire al benessere o all'angoscia a lungo termine.

In definitiva, Guirequal mira a generare nuove ipotesi cliniche, informare le strategie di follow-up psicosociale e potenzialmente sostenere lo screening e il supporto della salute mentale precoce nei sopravvissuti alla GBS pediatrica.