Leben mit Guillain-Barré-Syndrom als Kinder. (GUIREQUAL)

Das Guillain-Barré-Syndrom (GBS) ist eine akute entzündliche demyelinisierende Polyneuropathie, die zu einer signifikanten funktionellen Beeinträchtigung führen kann. Obwohl pädiatrische Patienten im Vergleich zu Erwachsenen in der Regel eine günstigere motorische Erholung aufweisen, legen aufkommende klinische Beobachtungen nahe, dass psychologische und sensorische Folgen wie Müdigkeit, neuropathische Schmerzen, Parästhesie, Angststörungen und schwere depressive Episoden, die nicht lange nach der akuten Phase bestehen bleiben.

Bisher hat keine qualitative Forschung spezifisch untersucht, wie Kinder GBS und ihre Folgen erleben, insbesondere Jahre nach der Genesung. Die Guirequal-Studie wurde entwickelt, um diese Lücke zu schließen, indem qualitative Methoden verwendet werden, um langfristige psychosoziale Auswirkungen bei pädiatrischen GBS-Überlebenden zu untersuchen und Hypothesen in Bezug auf psychologische Sicherheitsanfälligkeit nach der Wiederherstellung zu entwickeln.

Dies ist eine bizentrische, prospektive qualitative Studie in zwei pädiatrischen Neurologiezentren (Toulouse und Montpellier, Frankreich). Die Teilnehmer werden aus Krankenhausakten identifiziert und müssen strenge Einschlusskriterien erfüllen, einschließlich einer bestätigten Diagnose von GBS oder seiner Varianten (AIDP, Aman, Miller Fisher), mit Beginn von 2 bis 5 Jahren vor der Studienaufnahme. Patienten mit chronisch entzündlicher Demyelinisierungspolyneuropathie (CIDP), Beteiligung des Zentralnervensystems (z. B. Bickerstaff -Enzephalitis) oder nicht verwandte chronische neurologische/orthopädische Krankheiten werden ausgeschlossen, um Störfaktoren zu reduzieren.

Der Datenerfassungsprozess umfasst:

Ein semi-strukturiertes Interview mit Angesicht zu Angesicht (45-60 Minuten), das während eines routinemäßigen Follow-up-Besuchs durchgeführt wurde und das Kind (mit oder ohne elterliche Präsenz, je nach Alter) ermöglicht, seine Krankheitserfahrung in einer unterstützenden Umgebung zu erzählen.

Ein kurzes validiertes Screening-Tool zur Bewertung der aktuellen depressiven Symptome (CDI oder BDI-FS).

Eine kurze klinische Bewertung eines unabhängigen Klinikers zur Bewertung der verbleibenden physikalischen Folgen.

Die Interviews werden von audio aufgenommen, transkribiert wörtlich und für Vertraulichkeit pseudonymisiert. Nach der Braun & Clarke -Methodik wird eine thematische reflexive Analyse durchgeführt. Transkripte werden iterativ codiert und die Themen werden während des gesamten Studienprozesses in Übereinstimmung mit den Best Practices der qualitativen Forschung entwickelt. Die Datenerfassung wird fortgesetzt, bis die theoretische Sättigung erreicht ist (geschätzt bei 25 Teilnehmern), um die Robustheit thematischer Schlussfolgerungen zu gewährleisten.

Das Forschungsteam wird ein reflexives Logbuch beibehalten, um methodische Entscheidungen zu verfolgen, und Triangulation wird für mehrere Forscher eingesetzt, um die Glaubwürdigkeit zu verbessern. Dieser Ansatz wird erwartet, dass er ein differenziertes Verständnis dafür liefert, wie Kinder ihre Krankheitserfahrung verstehen und welche psychosozialen Faktoren zu langfristigem Wohlbefinden oder Belastungen beitragen können.

Letztendlich zielt Guirequal darauf ab, neue klinische Hypothesen zu erzeugen, psychosoziale Follow-up-Strategien zu informieren und sich für ein frühzeitiges Screening und die Unterstützung für die psychische Gesundheit bei pädiatrischen GBS-Überlebenden einzusetzen.