Wonen met het Guillain-Barré-syndroom als kinderen. (GUIREQUAL)

Guillain-Barré-syndroom (GBS) is een acute inflammatoire demyelinerende polyneuropathie die kan leiden tot een significante functionele stoornissen. Hoewel pediatrische patiënten typisch gunstiger motorisch herstel ervaren in vergelijking met volwassenen, suggereren opkomende klinische observaties dat psychologische en sensorische gevolgen-,-Such als vermoeidheid, neuropathische pijn, paresthesie, angststoornissen en ernstige depressieve afleveringen-mei lang na de acute fase aanhouden.

Tot op heden heeft geen kwalitatief onderzoek specifiek onderzocht hoe kinderen GBS en de nasleep ervan ervaren, met name jaren na herstel. De Guirequal Study is ontworpen om deze leemte op te vullen door kwalitatieve methoden te gebruiken om psychosociale effecten op lange termijn onder pediatrische GBS-overlevenden te verkennen en om hypothesen te ontwikkelen met betrekking tot psychologische kwetsbaarheid na het herstellen van herstel.

Dit is een bicentrisch, prospectief kwalitatief onderzoek uitgevoerd in twee pediatrische neurologiecentra (Toulouse en Montpellier, Frankrijk). Deelnemers worden geïdentificeerd uit ziekenhuisdossiers en moeten voldoen aan strikte inclusiecriteria, waaronder een bevestigde diagnose van GBS of zijn varianten (AIDP, AMAN, Miller Fisher), met begin 2 tot 5 jaar voorafgaand aan de inschrijving van de studie. Patiënten met chronische inflammatoire demyelinerende polyneuropathie (CIDP), betrokkenheid van het centrale zenuwstelsel (bijv. Bickerstaff encefalitis) of niet -gerelateerde chronische neurologische/orthopedische ziekten zullen worden uitgesloten om confounding factoren te verminderen.

Het gegevensverzamelingsproces omvat:

Een semi-gestructureerd, face-to-face interview (45-60 minuten) afgenomen tijdens een routinematig follow-upbezoek, waardoor het kind (met of zonder ouderschap, afhankelijk van de leeftijd) hun ziektervaring in een ondersteunende setting kan vertellen.

Een kort gevalideerd screeningstool om de huidige depressieve symptomen (CDI of BDI-FS) te beoordelen.

Een korte klinische beoordeling door een onafhankelijke arts om eventuele resterende fysieke gevolgen te evalueren.

Interviews worden audio opgenomen, letterlijk getranscribeerd en pseudonimiseerd voor vertrouwelijkheid. Thematische reflexieve analyse zal worden uitgevoerd volgens de Braun & Clarke -methodologie. Transcripties zullen iteratief worden gecodeerd en thema's zullen inductief en verfijnd worden ontwikkeld tijdens het onderzoeksproces, in overeenstemming met de best practices van kwalitatieve onderzoek. Het verzamelen van gegevens zal doorgaan totdat de theoretische verzadiging wordt bereikt (geschat bij 25 deelnemers), waardoor de robuustheid van thematische conclusies wordt gewaarborgd.

Het onderzoeksteam zal een reflexief logboek onderhouden om methodologische beslissingen te volgen, en triangulatie zal worden gebruikt bij meerdere onderzoekers om de geloofwaardigheid te verbeteren. Deze benadering zal naar verwachting een genuanceerd begrip opleveren van hoe kinderen hun ziekte-ervaring begrijpen en welke psychosociale factoren kunnen bijdragen aan welzijn of nood op lange termijn.

Uiteindelijk heeft Guirequal tot doel nieuwe klinische hypothesen te genereren, psychosociale follow-upstrategieën te informeren en mogelijk te pleiten voor screening en ondersteuning voor vroege geestelijke gezondheid bij pediatrische GBS-overlevenden.