Att leva med Guillain-Barré-syndrom som barn. (GUIREQUAL)

Guillain-Barré-syndrom (GBS) är en akut inflammatorisk demyeliniserande polyneuropati som kan leda till betydande funktionsnedsättning. Även om pediatriska patienter vanligtvis upplever mer gynnsam motoråtervinning jämfört med vuxna, tyder nya kliniska observationer på att psykologiska och sensoriska följder--så trötthet, neuropatisk smärta, parestesi, ångeststörningar och stora depressiva episoder-----så länge efter den akuta fasen.

Hittills har ingen kvalitativ forskning specifikt undersökt hur barn upplever GBS och dess efterdyningar, särskilt år efter återhämtning. Guirequal-studien är utformad för att fylla detta gap genom att använda kvalitativa metoder för att utforska långsiktiga psykosociala effekter bland överlevande av barn och för att utveckla hypoteser om psykologisk sårbarhet efter återhämtning.

Detta är en bicentrisk, prospektiv kvalitativ studie som genomfördes i två pediatriska neurologicentra (Toulouse och Montpellier, Frankrike). Deltagarna kommer att identifieras från sjukhusregister och måste uppfylla strikta inkluderingskriterier, inklusive en bekräftad diagnos av GBS eller dess varianter (AIDP, Aman, Miller Fisher), med början 2 till 5 år före studieregistrering. Patienter med kronisk inflammatorisk demyeliniserande polyneuropati (CIDP), involvering av centrala nervsystemet (t.ex. Bickerstaff encefalit) eller oberoende kroniska neurologiska/ortopediska sjukdomar kommer att uteslutas för att minska förvirrande faktorer.

Datainsamlingsprocessen inkluderar:

En semistrukturerad, ansikte mot ansikte intervju (45-60 minuter) som genomfördes under ett rutinmässigt uppföljningsbesök, vilket tillåter barnet (med eller utan förälders närvaro, beroende på ålder) för att berätta om sin sjukdomsupplevelse i en stödjande miljö.

Ett kort validerat screeningverktyg för att bedöma nuvarande depressiva symtom (CDI eller BDI-FS).

En kort klinisk bedömning av en oberoende kliniker för att utvärdera alla återstående fysiska följder.

Intervjuer kommer att inspelas, transkriberas ordförande och pseudonymiserade för konfidentialitet. Tematisk reflexiv analys kommer att genomföras efter Braun & Clarke -metoden. Transkript kommer att kodas iterativt, och teman kommer att utvecklas induktivt och förfinas under hela studieprocessen, i enlighet med kvalitativa bästa metoder för forskning. Datainsamling kommer att fortsätta tills teoretisk mättnad uppnås (uppskattas till 25 deltagare), vilket säkerställer robustheten i tematiska slutsatser.

Forskningsteamet kommer att upprätthålla en reflexiv loggbok för att spåra metodologiska beslut, och triangulering kommer att användas över flera forskare för att förbättra trovärdigheten. Detta tillvägagångssätt förväntas ge en nyanserad förståelse för hur barn förstår sin sjukdomsupplevelse och vilka psykosociala faktorer som kan bidra till långsiktigt välbefinnande eller besvär.

I slutändan syftar Guirequal att generera nya kliniska hypoteser, informera psykosociala uppföljningsstrategier och potentiellt förespråka för tidig screening och stöd för mental hälsa hos överlevande av Pediatric GBS.