研究先天性心脏病儿童的运动能力和体育锻炼 (SHAPE)

为什么这项研究重要的是参加PA是个人生活质量的重要方面。 英国首席医疗官目前建议5-18岁的儿童每天至少活跃60分钟，但是在北爱尔兰，只有13％的儿童符合这些准则。 这令人担忧，因为患有冠心病的儿童比健康的儿童不那么活跃，并且已经观察到，具有复杂CHD的儿童（例如Fontan患者）的身体活跃不如中度冠心病患者，其运动能力可能低于参考价值的60％，并且在青春期和成年后的进一步下降。 这可能是由于父母不允许孩子完全参与PA，因为担心孩子的状况和非心脏合并症，例如智力障碍。 研究表明，冠心病儿童的父母经常对孩子的参与感到担忧，因为一项焦点小组研究报告说，尽管没有临床建议这样做，但父母和兄弟姐妹通常会劝阻房屋内的PA。 这项研究假设，同样，对于父母，老师和教练来说，可能会担心和不确定孩子的能力。 但是，迄今为止，还没有与父母/监护人和老师/教练进行交谈，以调查有关CHD儿童PA面临的担忧。 因此，调查人员已经对父母/监护人和老师/教练进行了访谈，以制定有效且可持续的干预措施，重要的是要识别和解决家庭和学校环境中人们所面临的担忧，他们可以鼓励或劝阻该人群中的PA（Bagley等，2016; Tenelde ex velde et n.2021）。

先前的研究探讨了儿童中个性化PA计划的影响（5-10岁），青少年（12-20岁）的研究表明，随着PE课程开始包括更具竞争力的运动，儿童上中学时的活跃程度较小（Callaghan等，2021； Morrison等，2013年）。 然而，迄今为止，还没有任何研究包括所有学龄儿（5-18岁），以确定儿童从小学转变为中学时，PA水平是否存在差异。

此外，即使他们的活跃不如同龄人，诸如唐氏综合症的儿童（例如唐氏综合症患者）被排除在以前的研究之外。 因此，这项研究将包括所有有冠心病的学校老年儿童和智力残疾，以参与PA干预措施，该干预措施将涉及一个针对每个儿童的PA计划，以在家中实施。 假设这项研究将提高PA水平和运动能力，这将改善儿童与健康相关的生活质量。

这项研究是新颖的，因为它进行了定性访谈，以告知目标人群可以接受的干预措施，因为父母/监护人和老师/教练已经表示，他们会赞赏PA的量身定制的PA，因为他们强调，在约会时没有经常讨论PA，尽管相关的身体发表了一份相关的声明，该声明会鼓励每天参与适当的PA和成年患者的一部分。 因此，研究人员将制定一个个性化的家庭PA计划，以提高运动能力和PA水平，进而改善儿童与健康相关的生活质量和预后。

尽管相关机构和定性面试反馈的建议，但目前对此有帮助的人目前尚未为该人口中的个性化PA计划提供。 因此，这种低成本干预旨在解决这一问题。 通过参加这项研究，父母/监护人，有冠心心活造的孩子和老师/教练将有机会为他们提供适合他们的量身定制的PA和锻炼建议。 这旨在减少任何焦虑的父母/监护人，孩子和老师/教练可能会参与PA/运动。 PA可以通过改善其力量，肌肉质量，降低肥胖风险和2型糖尿病的风险来帮助改善先天性心脏病总体健康的儿童。 PA还可以帮助改善焦虑和抑郁症的症状以及整体生活质量并改善学习成绩。 此外，从这项研究中获得的知识将有助于改善向先天性心脏病及其家人提供的身体活动的信息和服务。

该程序的内容和过程结合了与有效干预措施相关的功能，例如它是基于理论的；家庭以家庭为中心；干预是由父母/监护人和老师/教练告知，他们可以鼓励或劝阻这一人群。使用基于证据的策略和熟练的员工，他们与该人群保持一致。

该PA计划的基础是行为模型和自决理论。

在共享先前研究的关键特征的同时，由于与父母/监护人和老师/教练的定性访谈所告知，这是不同的，以开发可以鼓励或劝阻PA在该人群中的人可以接受的干预措施。 这是第一个包括所有学龄儿童的研究，以确定PA级别趋于下降时，小学和小学之间的运动能力和PA水平的任何变化。 这很重要，因为青春期的久坐行为通常会追踪到成年期，这是肥胖症和2型糖尿病等合并症的危险因素。 这也是第一个包括智障儿童和青少年的研究，这至关重要，因为该人群的PA水平最低。 鉴于父母/监护人的同意将被发布给每个孩子的老师/教练，以告知他们孩子的状况和PA能力，包括在PA期间要注意的迹象和症状，因此这项研究也是新颖的PA计划。

此外，这项研究将使用心肺运动测试评估运动能力，这是该人群中经常使用的标准诊断测试，是金标准的，但是这在先前的研究中没有使用。

父母还强调，他们认为自己的孩子将受益于预先录制的视频等视觉援助。 因此，我们已经确定了一位合格的体育发展官员和健身教练，并在与该人群合作的经验中。 专家将预先记录一个视频，展示短游戏和活动，这些游戏和活动可以与合适且包含该人群的朋友或家人在家进行。

最后，将为13年的参与者和父母/监护人创建一个封闭的Facebook小组。 与其他人群相比，年龄在12-15岁之间的大多数人拥有自己的智能手机，在线活动率最高。 选择了Facebook，因为它允许创建一个可以由研究人员监视和主持的私人小组。 通过建立将在小组描述中显示的小组的明确规则和期望来调节它。 博士研究人员将不断监视它，他们将定期监视和回应帖子和评论。 博士研究人员将审查未决的帖子，并定期检查小组是否适合或垃圾邮件内容。 此外，一个封闭的Facebook组允许研究人员在接受加入该小组的请求之前对参与者的年龄进行跨检查，并且只有成员才能查看谁在小组及其职位中。 研究人员将使用这个封闭的小组来发布有关PA和PA的好处的令人鼓舞的信息。 这也可能是参与者及其父母/监护人参与干预的促进。 最后，参与者/父母/监护人可以使用小组提出他们可能遇到的任何问题，发布有关其他人可能感兴趣的PA活动或活动的信息，并与同龄人分享他们的进步。 这是新颖的，因为尽管社交媒体在青少年和成年人中很受欢迎，但在以前的研究中并未使用社交媒体。

这项研究将提供拟议的研究的信息将评估儿童和青少年提高运动能力的个性化PA计划的有效性，符合PA指南的人的百分比，中度至有力的PA水平以及与健康相关的生活质量。 如果有效，该PA计划很容易由小儿心脏病专家实施，因为它是低成本和自我维持的。