Studie cvičební kapacity a fyzické aktivity u dětí s vrozeným srdečním onemocněním (SHAPE)

Proč je tento výzkum záleží na schopnosti účastnit se PA je důležitým aspektem kvality života jednotlivce. Hlavní lékař Spojeného království v současné době doporučuje, aby děti ve věku 5–18 let usilovaly o aktivní po dobu nejméně 60 minut denně, ale v Severním Irsku však tyto pokyny splňuje pouze 13% dětí. To je znepokojivé, protože děti s CHD jsou méně aktivní než zdravé děti a bylo zjištěno, že děti s komplexním CHD, jako jsou pacienti s Fontanem, jsou méně fyzicky aktivní než děti se středně CHD a jejich cvičební kapacita může být až 60% referenční hodnoty a další pokles do adolescence a dospělosti. To může být způsobeno tím, že rodiče neumožňují svému dítěti plně se účastnit PA kvůli obavám z stavu jejich dítěte a nekardiálních komorbidit, jako je mentální postižení. Studie naznačují, že rodiče dětí s CHD se často obávají účasti jejich dítěte v PA, protože studie zaměřená na skupinu uvedla, že rodiče a sourozenci často odradili PA v domácnosti, navzdory žádnému klinickému doporučení. Tato studie předpokládala, že podobně mohou být rodičům, učitelům a trenérům znepokojeni schopnostmi dítěte. Dosud však nemluvila žádná studie s rodiči/zákonnými zástupci a učiteli/trenéry, aby vyšetřili obavy, které čelí PA u dětí s CHD. Vyšetřovatelé proto provedli rozhovory s rodiči/opatrovníky a učiteli/trenéry, protože za účelem vytvoření účinného a udržitelného zásahu je důležité identifikovat a řešit obavy, kterým čelí od těch v domácím a školním prostředí, kteří mohou buď povzbudit nebo odradit PA mezi touto populací (Bagley et al. 2016; Ten Velde et al. 2021).

Předchozí studie zkoumaly účinky individualizovaného plánu PA u dětí (5-10 let) a adolescentů (12-20 let), studie však ukázaly, že děti jsou méně aktivní, když chodí na střední školu, protože lekce PE začnou zahrnovat konkurenční sporty (Callaghan et al. 2021; Morrison et al. 2013). Žádná studie dosud však nezahrnula všechny děti ve školním věku (5-18 let), aby se zjistilo, zda existují rozdíly v úrovních PA, když děti přecházejí z primární na střední školu.

Kromě toho byly z předchozích studií vyloučeny děti s mentálním postižením, jako jsou děti s Downovým syndromem, i když jsou méně aktivní než jejich vrstevníci. Tato studie proto bude zahrnovat všechny děti ve školním věku s CHD a intelektuální postižení k účasti na intervenci PA, který bude zahrnovat plán PA specifický pro každé dítě, který bude implementován doma. Předpokládá se, že tato studie zlepší hladinu PA a kapacitu cvičení, což zlepší kvalitu života související se zdravím dítěte.

Tato studie je nová, protože provedla kvalitativní rozhovory s cílem informovat o zásahu, který bude pro cílovou populaci přijatelný, protože rodiče/zákonní zástupci a učitelé/trenéři uvedli, že by ocenili přizpůsobenou PA, protože zdůraznili, že PA není běžně diskutováno při jmenování, navzdory skutečnosti, že příslušné orgány zveřejněné prohlášením o tom, že by každodenní účast na vhodné PA mezi dětmi a dospělými měla být součástí každého pacientového setkání. Vyšetřovatelé proto vyvinou individualizovaný domácí plán PA s cílem zlepšit kapacitu cvičení a úrovně PA, což zase zlepší kvalitu života a prognózy související se zdravím dítěte a prognózu dítěte.

Kdo to pomůže, v současné době není ustanovení pro individualizované plány PA mezi touto populací navzdory doporučením příslušných orgánů a kvalitativní zpětné vazby na pohovor. Cílem tohoto nízkonákladového zásahu je proto řešit. Účastí na této studii budou mít rodiče/zákonní zástupci, děti s CHD a učiteli/trenéry, kteří mají příležitost být poskytnuty na míru na míru PA a cvičením o tom, co je pro ně vhodné. Cílem je omezit jakékoli úzkostné rodiče/zákonné zástupce, děti a učitelé/trenéry mohou mít o účasti na PA/cvičení. PA může pomoci zlepšit děti s vrozeným srdečním onemocněním celkovým zdravím, zlepšením jejich síly, svalové hmoty a snížením rizika obezity a diabetu 2. typu. PA může také pomoci zlepšit příznaky úzkosti a deprese a celkové kvality života a zlepšit akademický výkon. Kromě toho znalosti získané z tohoto výzkumu pomohou zlepšit informace a služby obklopující fyzickou aktivitu poskytovanou dětem vrozené srdeční choroby a jejich rodinám v budoucnu.

Obsah a proces programu zahrnují funkce spojené s účinnými zásahy, např. je založena na teorii; rodina soustředěná; Intervence byli informováni rodiči/zákonnými zástupci a učiteli/trenéry, kteří mohou mezi touto populací povzbudit nebo odradit; používá strategie založené na důkazech a kvalifikované zaměstnance, kteří s touto populací pracují v souladu.

Teorie, které jsou základem tohoto programu PA, jsou Com-B modelem chování a teorie sebeurčení.

Zatímco sdílí klíčové charakteristiky předchozích studií, liší se, protože byla informována kvalitativními rozhovory s rodiči/zákonnými zástupci a učiteli/trenéry, aby vyvinuli zásah přijatelný pro ty, kteří mohou buď povzbudit nebo odradit PA mezi touto populací. Je to první studie, která zahrnuje všechny děti školního věku, aby identifikovala jakékoli změny v kapacitě cvičení a úrovně PA mezi primární a post-primární školou, kdy hladiny PA mají tendenci klesat. To je důležité pozorovat, protože sedavé chování v adolescenci často sleduje do dospělosti, což je rizikový faktor komorbidit, jako je obezita a diabetes typu 2. Je to také první studie, která zahrnuje děti a adolescenty s mentálním postižením, což je zásadní, protože tato populace má nejnižší úrovně PA. Tato studie je také nová, protože individualizovaný plán PA, vzhledem k tomu, že souhlas rodičů/zákonného zástupce bude vyslán učiteli/trenérovi každého dítěte, aby je informoval o stavu dítěte a schopností PA, včetně příznaků a příznaků, na které je třeba dávat pozor během PA.

Tato studie dále posoudí cvičební kapacitu pomocí testování kardiopulmonálního cvičení, což je standardní diagnostický test používaný mezi touto populací často a je to zlatý standard, to však nebylo použito v předchozích studiích.

Rodiče také zdůraznili, že mají pocit, že by jejich dítě mělo z vizuální pomoci, jako je předem nahrané video. Proto jsme identifikovali kvalifikovaného důstojníka rozvoje sportu a instruktora fitness se zkušenostmi s prací s touto populací. Odborník předem zaznamená video demonstrující krátké hry a aktivity, které lze provádět doma s přáteli nebo rodinou, které jsou vhodné a včetně této populace.

Nakonec bude vytvořena uzavřená skupina na Facebooku pro účastníky> 13 let a rodiče/zákonní zástupce. Většina z těch ve věku mezi 12–15 lety vlastní svůj vlastní smartphone a má nejvyšší míru online aktivity ve srovnání s jinými populacemi. Facebook byl vybrán, protože umožňuje vytvoření soukromé skupiny, kterou mohou vědci monitorovat a moderovat. Bude zmírněno stanovením jasných pravidel a očekávání pro skupinu, která se zobrazí v popisu skupiny a jako uvítací zpráva. Bude monitorovat nepřetržitě výzkumný pracovník PhD, který bude pravidelně sledovat a reagovat na příspěvky a komentáře. PhD výzkumný pracovník bude kontrolovat čekající příspěvky a pravidelně kontrolovat skupinu, zda není vhodný nebo spamový obsah. Uzavřená skupina Facebooku dále umožňuje vědcům křížově kontrolovat věk účastníků před přijetím jejich žádosti o připojení ke skupině a pouze členové si mohou prohlédnout, kdo je ve skupině a jejich příspěvky. Tuto uzavřenou skupinu použije výzkumný pracovník k zveřejnění povzbuzujících zpráv o PA a výhodách PA. Může také působit jako výzva pro účastníky a jejich rodiče/opatrovníci, aby se zapojili do intervence. A konečně, účastníci/rodiče/zákonní zástupci mohou skupinu použít k položení jakýchkoli dotazů, které mohou mít, zveřejnit na nadcházející aktivity PA nebo události, o které se ostatní mohou zajímat a sdílet svůj pokrok se svými vrstevníky. Toto je nové, protože sociální média nebyla v předchozích studiích využívána, navzdory jeho popularitě u adolescentů a dospělých.

Informace, že tato studie poskytne navrhovanou studii, posoudí účinnost individualizovaného plánu PA pro děti a adolescenty ke zvýšení kapacity cvičení, procento těch, kteří splňují pokyny PA, mírné až energické úrovně PA a kvalitu života související se zdravím. Pokud by byl tento program PA účinný, mohl by být pediatrickými kardiology snadno implementován, protože je nízkonákladový a soběstačný.