Estudo da capacidade de exercício e atividade física em crianças com doença cardíaca congênita (SHAPE)

Por que esta pesquisa importa a capacidade de participar da AP é um aspecto importante da qualidade de vida de um indivíduo. Atualmente, o Diretor Médico do Reino Unido recomenda que crianças de 5 a 18 anos devem pretender ser ativo por pelo menos 60 minutos por dia, no entanto, na Irlanda do Norte, apenas 13% das crianças estão cumprindo essas diretrizes. Isso é preocupante, pois as crianças com DCC são menos ativas que crianças saudáveis, e foi observado que crianças com DCC complexas, como pacientes com fontan, são menos ativos fisicamente do que aquelas com DCC moderada e sua capacidade de exercício pode ser tão baixa quanto 60% do valor de referência e diminui ainda mais na adolescência e na idade adulta. Isso pode ser devido ao fato de os pais não permitirem que seus filhos participem plenamente da AF devido a preocupações com a condição de seus filhos e as comorbidades não cardíacas, como deficiências intelectuais. Estudos sugeriram que os pais de crianças com DCC geralmente estão apreensivos com a participação de seus filhos na AF, pois um estudo do grupo focal relatou que pais e irmãos geralmente desencorajaram a AF dentro de casa, apesar de nenhuma recomendação clínica para fazê -lo. Este estudo levantou a hipótese de que, da mesma forma, para pais, professores e treinadores podem estar apreensivos e inseguros com as capacidades da criança. No entanto, nenhum estudo até o momento falou com pais/responsáveis ​​e professores/treinadores para investigar as preocupações enfrentadas em relação à AF em crianças com DCC. Portanto, os pesquisadores conduziram entrevistas com pais/responsáveis ​​e professores/treinadores, a fim de desenvolver uma intervenção eficaz e sustentável, é importante identificar e abordar as preocupações enfrentadas pelas pessoas do ambiente doméstico e escolar que podem incentivar ou desencorajar a AF nessa população (Bagley et al. 2016; Ten Velde et al. 2021).

Estudos anteriores exploraram os efeitos de um plano de AF individualizado em crianças (5 a 10 anos) e adolescentes (12 a 20 anos), no entanto, estudos mostraram que as crianças são menos ativas quando vão para a escola secundária à medida que as aulas de educação física começam a incluir esportes mais competitivos (Callaghan et al. 2021; Morrison et al. 2013). No entanto, nenhum estudo até o momento incluiu todas as crianças em idade escolar (5 a 18 anos) para identificar se existem diferenças nos níveis de AF quando as crianças passam da transição primária para o ensino médio.

Além disso, crianças com deficiência intelectual, como aquelas com síndrome de Down, foram excluídas de estudos anteriores, embora sejam menos ativos que seus pares. Portanto, este estudo incluirá todas as crianças em idade escolar com DCC e uma deficiência intelectual para participar de uma intervenção da AF que envolverá um plano de AF, específico para cada criança, a ser implementado em casa. É levantada a hipótese de que este estudo melhorará os níveis de AF e a capacidade de exercício, o que melhorará a qualidade de vida relacionada à saúde da criança.

Este estudo é novo, pois realizou entrevistas qualitativas para informar uma intervenção que será aceitável para a população -alvo, pois os pais/responsáveis ​​e professores/treinadores declararam que apreciariam a AF sob medida, pois destacaram que a AF não é discutida rotineiramente em compromissos, apesar do fato de que os órgãos relevantes publicaram uma declaração que recomendam que o paciente incentivando diariamente a participação diária em crianças e adultos se devem. Portanto, os pesquisadores desenvolverão um plano de PA individualizado em casa, com o objetivo de melhorar a capacidade de exercício e os níveis de AF, que, por sua vez, melhorarão a qualidade de vida e o prognóstico relacionados à saúde da criança.

Quem ajudará atualmente não há nenhuma provisão para planos individualizados da AF entre essa população, apesar das recomendações de órgãos relevantes e feedback qualitativo da entrevista. Portanto, essa intervenção de baixo custo visa abordar isso. Ao participar deste estudo, os pais/responsáveis, crianças com DCC e professores/treinadores terão a oportunidade de receber a AF personalizada e as recomendações de exercícios sobre o que é apropriado para eles. Isso visa reduzir qualquer ansiedade que pais/responsáveis, os filhos e professores/treinadores possam ter sobre sua participação no PA/exercício. A AF pode ajudar a melhorar as crianças com doenças cardíacas congênitas, melhorando sua força, massa muscular, reduzindo o risco de obesidade e diabetes tipo 2. A AF também pode ajudar a melhorar os sintomas de ansiedade e depressão e qualidade de vida geral e melhorar o desempenho acadêmico. Além disso, o conhecimento adquirido com esta pesquisa ajudará a melhorar as informações e serviços em torno da atividade física fornecidos a crianças com doenças cardíacas congênitas e suas famílias no futuro.

O conteúdo e o processo do programa incorporam recursos associados a intervenções eficazes, por exemplo, É baseado na teoria; família centrada; A intervenção foi informada por pais/responsáveis ​​e professores/treinadores que podem incentivar ou desencorajar nessa população; usa estratégias baseadas em evidências e funcionários qualificados que trabalham de forma consistente com essa população.

As teorias subjacentes a este programa de AF são o modelo de comportamento com-b e a teoria da autodeterminação.

Embora compartilhe as principais características de estudos anteriores, ele difere, pois foi informado por entrevistas qualitativas com pais/responsáveis ​​e professores/treinadores para desenvolver uma intervenção aceitável para aqueles que podem incentivar ou desencorajar a AF nessa população. É o primeiro estudo a incluir todas as crianças em idade escolar para identificar quaisquer alterações na capacidade de exercício e níveis de AF entre a escola primária e pós-primária, quando os níveis de AF tendem a diminuir. Isso é importante observar como comportamento sedentário na adolescência geralmente rastreia na idade adulta, que é um fator de risco para comorbidades como obesidade e diabetes tipo 2. É também o primeiro estudo a incluir crianças e adolescentes com deficiência intelectual, o que é vital, pois essa população tem os níveis mais baixos de AF. Este estudo também é novo como o plano de PA individualizado, dado que o consentimento do pai/responsável será publicado para o professor/treinador de cada criança para informá -los das capacidades da condição e da AF da criança, incluindo sinais e sintomas a serem observados durante a AF.

Além disso, este estudo avaliará a capacidade de exercício usando testes de exercício cardiopulmonar, que é um teste de diagnóstico padrão usado entre frequentemente nessa população e é o padrão de ouro, no entanto, isso não foi usado em estudos anteriores.

Os pais também destacaram que acham que seu filho se beneficiaria de uma ajuda visual, como um vídeo pré-gravado. Portanto, identificamos um oficial de desenvolvimento esportivo qualificado e instrutor de fitness com experiência trabalhando com essa população. O especialista pré-gravará um vídeo que demonstra jogos e atividades curtas que podem ser realizadas em casa com amigos ou familiares adequados e inclusivos dessa população.

Finalmente, um grupo fechado do Facebook será criado para participantes> 13 anos e pais/responsáveis. A maioria das pessoas entre 12 e 15 anos possui seu próprio smartphone e tem as maiores taxas de atividade on-line em comparação com outras populações. O Facebook foi selecionado, pois permite que um grupo privado seja criado que possa ser monitorado e moderado pelos pesquisadores. Ele será moderado pelo estabelecimento de regras e expectativas claras para o grupo, que serão exibidas na descrição do grupo e como uma mensagem de boas -vindas. Ele será monitorado continuamente pelo pesquisador de doutorado que monitorará e responderá a postagens e comentários regularmente. O pesquisador de doutorado revisará as postagens pendentes e verificará o grupo regularmente para qualquer conteúdo inadequado ou de spam. Além disso, um grupo fechado do Facebook permite que os pesquisadores verifiquem a idade dos participantes antes de aceitar seu pedido de ingressar no grupo e apenas os membros podem ver quem está no grupo e em suas postagens. Este grupo fechado será usado pelo pesquisador para publicar mensagens incentivadas sobre a AF e os benefícios da AF. Também pode atuar como um aviso para os participantes e seus pais/responsáveis ​​se envolverem com a intervenção. Finalmente, os participantes/pais/responsáveis ​​podem usar o grupo para fazer qualquer pergunta que possam ter, publicar sobre as próximas atividades ou eventos da AF nos quais outros possam estar interessados ​​e compartilhar seu progresso com seus colegas. Isso é novo, pois a mídia social não foi utilizada nos estudos anteriores, apesar de sua popularidade entre adolescentes e adultos.

As informações que este estudo fornecerão o estudo proposto avaliarão a eficácia de um plano de AF individualizado para crianças e adolescentes aumentarem a capacidade do exercício, a porcentagem de pessoas que atendem às diretrizes da AF, níveis de AF moderados a vigorosos e a qualidade de vida relacionada à saúde. Se eficaz, este programa de AF pode ser facilmente implementado por cardiologistas pediátricos, pois é de baixo custo e auto-sustentável.