Studio sulla capacità dell'esercizio e l'attività fisica nei bambini con cardiopatia congenita (SHAPE)

Perché questa ricerca conta la capacità di prendere parte all'AP è un aspetto importante della qualità della vita di un individuo. Il Chief Medical Officer del Regno Unito attualmente raccomanda che i bambini di età compresa tra 5 e 18 anni possano mirare a essere attivi per almeno 60 minuti al giorno, tuttavia in Irlanda del Nord, solo il 13% dei bambini soddisfa queste linee guida. Questo è preoccupante, poiché i bambini con CHD sono meno attivi dei bambini sani, ed è stato osservato che i bambini con CHD complessi come i pazienti con Fontan sono meno fisicamente attivi rispetto a quelli con CHD moderata e la loro capacità di esercizio può essere inferiore al 60% del valore di riferimento e ulteriori declini di adolescenza e adulta. Ciò può essere dovuto ai genitori che non consentono al figlio di partecipare pienamente all'AP a causa delle preoccupazioni per le condizioni del loro bambino e le comorbidità non cardiache come le disabilità intellettuali. Gli studi hanno suggerito che i genitori di bambini con CHD sono spesso preoccupati per la partecipazione dei loro figli all'AP, poiché uno studio di focus group ha riferito che genitori e fratelli spesso scoraggiavano la PA all'interno della casa, nonostante nessuna raccomandazione clinica per farlo. Questo studio ha ipotizzato che allo stesso modo, per genitori, insegnanti e allenatori possono essere preoccupati e incerti sulle capacità del bambino. Tuttavia, nessuno studio fino ad oggi ha parlato con genitori/tutori e insegnanti/allenatori per indagare sulle preoccupazioni affrontate per quanto riguarda la PA nei bambini con CHD. Pertanto, gli investigatori hanno condotto interviste con genitori/tutori e insegnanti/allenatori per sviluppare un intervento efficace e sostenibile, è importante identificare e affrontare le preoccupazioni affrontate da quelle in casa e in un ambiente scolastico che possono incoraggiare o scoraggiare la PA tra questa popolazione (Bagley et al. 2016; dieci Velde et al. 2021).

Precedenti studi hanno esplorato gli effetti di un piano PA individualizzato all'interno dei bambini (5-10 anni) e degli adolescenti (12-20 anni), tuttavia gli studi hanno dimostrato che i bambini sono meno attivi quando vanno alla scuola secondaria mentre le lezioni di PE iniziano a includere sport più competitivi (Callaghan et al. 2021; Morrison et al. 2013). Tuttavia, nessuno studio fino ad oggi ha incluso tutti i bambini in età scolare (5-18 anni) per identificare se ci sono differenze nei livelli di PA quando i bambini passano dalla scuola primaria a quella secondaria.

Inoltre, i bambini con disabilità intellettive come quelli con sindrome di Down sono stati esclusi da studi precedenti, anche se sono meno attivi dei loro coetanei. Pertanto, questo studio includerà tutti i bambini anziani con CHD e una disabilità intellettiva di partecipare a un intervento PA che coinvolgerà un piano PA, specifico per ogni bambino, da attuare a casa. Si ipotizza che questo studio migliorerà i livelli di PA e la capacità di esercizio che migliorerà la qualità della vita legata alla salute del bambino.

Questo studio è nuovo in quanto ha condotto interviste qualitative per informare un intervento che sarà accettabile per la popolazione target poiché genitori/tutori e insegnanti/allenatori hanno dichiarato che apprezzerebbero la PA su misura in quanto hanno evidenziato che la PA non è abitualmente discussa agli appuntamenti, nonostante il fatto che gli enti pertinenti hanno raccomandato a una dichiarazione che raccomandava una dichiarazione pubblicata da una partecipazione quotidiana tra i bambini e gli adulti dovrebbero essere discussi per ogni paziente. Pertanto, gli investigatori svilupperanno un piano PA a casa individualizzato, con l'obiettivo di migliorare la capacità di esercizio e i livelli di PA che a loro volta miglioreranno la qualità della vita e della prognosi relative alla salute del bambino.

Chi ti aiuterà al momento non vi è alcuna disposizione per i piani di PA individualizzati tra questa popolazione nonostante le raccomandazioni da parte degli organismi pertinenti e il feedback qualitativo per le interviste. Pertanto, questo intervento a basso costo mira a risolvere questo problema. Partecipando a questo studio, i genitori/tutori, i bambini con CHD e insegnanti/allenatori avranno l'opportunità di essere forniti con PA su misura e raccomandazioni di esercizio su ciò che è appropriato per loro. Ciò mira a ridurre i genitori/tutori dell'ansia, i bambini e gli insegnanti/allenatori possono avere sulla loro partecipazione all'esercizio PA/. L'AP può aiutare a migliorare i bambini con la salute cardiaca congenita in generale, migliorando la loro forza, la massa muscolare, riducendo il rischio di obesità e diabete di tipo 2. L'AP può anche aiutare a migliorare i sintomi dell'ansia e della depressione e della qualità generale della vita e migliorare le prestazioni accademiche. Inoltre, le conoscenze acquisite da questa ricerca contribuiranno a migliorare le informazioni e i servizi relativi all'attività fisica fornite ai bambini con cardiopatia congenita e alle loro famiglie in futuro.

Il contenuto e il processo del programma incorporano le funzionalità associate a interventi efficaci, ad es. è basata sulla teoria; Famiglia centrata; L'intervento è stato informato da genitori/tutori e insegnanti/allenatori che possono incoraggiare o scoraggiare in questa popolazione; Utilizza strategie basate sull'evidenza e personale qualificato che lavorano costantemente con questa popolazione.

Le teorie alla base di questo programma PA sono il modello di comportamento COM-B e la teoria dell'autodeterminazione.

Mentre condividono le caratteristiche chiave di studi precedenti, differisce in quanto è stato informato da interviste qualitative con genitori/tutori e insegnanti/allenatori per sviluppare un intervento accettabile per coloro che possono incoraggiare o scoraggiare la PA in questa popolazione. È il primo studio a includere tutti i bambini in età scolare per identificare eventuali cambiamenti nella capacità di esercizio e livelli di PA tra la scuola primaria e post-primaria, quando i livelli di PA tendono a diminuire. Questo è importante osservare come comportamento sedentario nell'adolescenza spesso segna l'età adulta, il che è un fattore di rischio per comorbidità come l'obesità e il diabete di tipo 2. È anche il primo studio a includere bambini e adolescenti con disabilità intellettiva, che è vitale in quanto questa popolazione ha i livelli PA più bassi. Questo studio è anche nuovo in quanto il piano PA individualizzato, dato che il consenso del genitore/tutore sarà inviato all'insegnante/allenatore di ciascun bambino per informarli delle condizioni del bambino e delle capacità PA, compresi segni e sintomi a cui prestare attenzione durante la PA.

Inoltre, questo studio valuterà la capacità dell'esercizio utilizzando test di esercizi cardiopolmoni, che è un test diagnostico standard utilizzato tra questa popolazione ed è lo standard a oro, tuttavia non è stato utilizzato in studi precedenti.

I genitori hanno anche evidenziato che ritengono che il loro bambino trarrebbe beneficio da un aiuto visivo come un video preregistrato. Pertanto, abbiamo identificato un responsabile dello sviluppo sportivo qualificato e un istruttore di fitness con esperienza di lavoro con questa popolazione. L'esperto pre-registrerà un video che dimostra brevi giochi e attività che possono essere svolti a casa con amici o familiari adatti e inclusivi di questa popolazione.

Infine, verrà creato un gruppo di Facebook chiuso per i partecipanti> 13 anni e genitori/tutori. La maggior parte di quelli di età compresa tra 12 e 15 anni possiede il proprio smartphone e ha i più alti tassi di attività online rispetto ad altre popolazioni. Facebook è stato selezionato in quanto consente di creare un gruppo privato che può essere monitorato e moderato dai ricercatori. Sarà moderato stabilendo regole e aspettative chiare per il gruppo che verrà visualizzato all'interno della descrizione del gruppo e come messaggio di benvenuto. Sarà monitorato continuamente dal ricercatore di dottorato che monitorerà e risponderà regolarmente ai post e ai commenti. Il ricercatore di dottorato esaminerà i post in attesa e controllerà regolarmente il gruppo per eventuali contenuti inappropriati o spam. Inoltre, un gruppo di Facebook chiuso consente ai ricercatori di verificare incrociato l'età dei partecipanti prima di accettare la loro richiesta di unirsi al gruppo e solo i membri possono vedere chi è nel gruppo e i loro post. Questo gruppo chiuso sarà utilizzato dal ricercatore per pubblicare messaggi incoraggianti su PA e i vantaggi di PA. Può anche fungere da richiesta per i partecipanti e i loro genitori/tutori per impegnarsi con l'intervento. Infine, i partecipanti/genitori/tutori possono usare il gruppo per porre qualsiasi domanda che possano avere, pubblicare sulle prossime attività o eventi di PA a cui altri potrebbero essere interessati e per condividere i loro progressi con i loro coetanei. Questo è nuovo poiché i social media non sono stati utilizzati negli studi precedenti, nonostante la sua popolarità con adolescenti e adulti.

Le informazioni che questo studio forniranno lo studio proposto valuteranno l'efficacia di un piano PA individualizzato per i bambini e gli adolescenti per aumentare la capacità di esercizio, la percentuale di tali linee guida per la PA, livelli di PA da moderati a vigorosi e qualità della vita legata alla salute. Se efficace, questo programma PA potrebbe essere facilmente implementato dai cardiologi pediatrici in quanto è a basso costo e autosufficiente.