Badanie zdolności ćwiczeń i aktywności fizycznej u dzieci z wrodzoną chorobą serca (SHAPE)

Dlaczego te badania mają znaczenie zdolność do udziału w PA, jest ważnym aspektem dla jakości życia jednostki. Dyrektor medyczny w Wielkiej Brytanii zaleca obecnie, aby dzieci w wieku 5-18 lat miały być aktywne przez co najmniej 60 minut dziennie, jednak w Irlandii Północnej tylko 13% dzieci spełnia te wytyczne. Jest to niepokojące, ponieważ dzieci z CHD są mniej aktywne niż zdrowe dzieci, i zaobserwowano, że dzieci ze złożonym CHD, takie jak pacjenci z Fontanem, są mniej aktywne fizycznie niż dzieci z umiarkowanym CHD, a ich zdolność ćwiczeń może być tak niska, jak 60% wartości odniesienia i dalszy spadek w okresie dojrzewania i dorosłości. Może to wynikać z tego, że rodzice nie pozwalają dziecku w pełni uczestniczyć w PA z powodu obaw o stan ich dziecka i współistniejące chorobę kardiologiczną, takie jak niepełnosprawność intelektualna. Badania sugerują, że rodzice dzieci z CHD często obawiają się uczestnictwa ich dziecka w PA, ponieważ badanie grupy fokusowej donosi, że rodzice i rodzeństwo często zniechęcali PA w domu, pomimo braku rekomendacji klinicznej. W badaniu w tym badaniu postawiło hipotezę, że podobnie jak rodzice, nauczyciele i trenerzy mogą być obawe i niepewne możliwości dziecka. Jednak do tej pory nie rozmawiało z rodzicami/opiekunami i nauczycielami/trenerami w celu zbadania obaw dotyczących PA u dzieci z CHD. Dlatego śledczy przeprowadzili wywiady z rodzicami/opiekunami i nauczycielami/trenerami jako w celu rozwinięcia skutecznej i zrównoważonej interwencji, ważne jest zidentyfikowanie i rozwiązanie problemów w środowisku domowym i szkolnym, które mogą albo zachęcać do PA lub zniechęcać do PA wśród tej populacji (Bagley i in. 2016; Dziesięć Velde i in. 2021).

Poprzednie badania badały wpływ zindywidualizowanego planu PA w ramach dzieci (5-10 lat) i młodzieży (12-20 lat), jednak badania wykazały, że dzieci są mniej aktywne, gdy idą do szkoły średniej, ponieważ lekcje PE zaczynają obejmować bardziej sportowe sporty (Callaghan i in. 2021; Morrison i in. 2013). Jednak żadne badanie nie obejmowało wszystkich dzieci w wieku szkolnym (5-18 lat) w celu ustalenia, czy istnieją różnice w poziomach PA, gdy dzieci przechodzą ze szkoły podstawowej do średniej.

Ponadto dzieci z niepełnosprawnością intelektualną, takie jak dzieci z zespołem Downa, zostały wykluczone z poprzednich badań, mimo że są mniej aktywne niż ich rówieśnicy. Dlatego badanie to obejmie wszystkie dzieci w wieku szkolnym z CHD i niepełnosprawność intelektualną do uczestnictwa w interwencji PA, która będzie wymagała planu PA, specyficznego dla każdego dziecka, do wdrożenia w domu. Postawiono hipotezę, że to badanie poprawi poziomy PA i zdolność ćwiczeń, co poprawi jakość życia związaną z zdrowiem dziecka.

To badanie jest nowatorskie, ponieważ przeprowadzono wywiady jakościowe w celu poinformowania interwencji, która będzie akceptowalna dla populacji docelowej, ponieważ rodzice/opiekunowie i nauczyciele/trenerzy stwierdzili, że doceniliby dostosowane PA, ponieważ podkreślili, że PA nie jest rutynowo omawiana podczas wizyt, pomimo faktu, że odpowiednie organy opublikowały oświadczenie zalecające, aby zachęcić do codziennego uczestnictwa w odpowiednim PA wśród dzieci i dorosłych. Dlatego badacze opracują zindywidualizowany domowy plan PA, w celu poprawy zdolności ćwiczeń i poziomów PA, co z kolei poprawi jakość życia i prognozy związanej z zdrowiem dziecka.

Kto to pomoże, nie ma obecnie żadnych przepisów dla zindywidualizowanych planów PA wśród tej populacji pomimo zaleceń odpowiednich organów i informacji zwrotnych od wywiadu jakościowego. Dlatego ta niedroga interwencja ma na celu rozwiązanie tego problemu. Biorąc udział w tym badaniu, rodzice/opiekunowie, dzieci z CHD i nauczyciele/trenerzy będą miały możliwość dostarczenia dostosowanego PA i rekomendacje dotyczące ćwiczeń na temat tego, co jest dla nich odpowiednie. Ma to na celu zmniejszenie jakichkolwiek lękowych rodziców/opiekunów, dzieci i nauczycieli/trenerów mogą mieć ich udział w PA/ćwiczenia. PA może pomóc w poprawie dzieci z wrodzoną chorobą serca ogólnego stanu zdrowia, poprzez poprawę ich siły, masy mięśniowej, zmniejszając ryzyko otyłości i cukrzycy typu 2. PA może również pomóc w poprawie objawów lęku i depresji oraz ogólnej jakości życia oraz poprawić wyniki akademickie. Ponadto wiedza uzyskana z tych badań pomoże poprawić informacje i usługi związane z aktywnością fizyczną zapewnianą dzieciom z wrodzoną chorobą serca i ich rodzinami w przyszłości.

Treść i proces programu zawierają cechy związane z skutecznymi interwencjami, np. Jest oparty na teorii; Rodzina skoncentrowana; Interwencja została poinformowana przez rodziców/opiekunów oraz nauczycieli/trenerów, którzy mogą zachęcać do tej populacji lub zniechęcać do tej populacji; Wykorzystuje strategie oparte na dowodach i wykwalifikowanych pracowników, którzy konsekwentnie pracują z tą populacją.

Teorie leżące u podstaw tego programu PA są modelem zachowania COM-B i teorii samostanowienia.

Podczas dzielenia się kluczowymi cechami poprzednich badań różni się, ponieważ został poinformowany przez jakościowe wywiady z rodzicami/opiekunami i nauczycielami/trenerami w celu opracowania interwencji akceptowalnej dla tych, którzy mogą zachęcić lub zniechęcać do PA wśród tej populacji. Jest to pierwsze badanie, w którym wszystkie dzieci w wieku szkolnym identyfikują wszelkie zmiany zdolności ćwiczeń i poziomy PA między szkołą podstawową i po premierze, gdy poziomy PA zwykle spadają. Jest to ważne, aby obserwować, ponieważ siedzący siedzący zachowanie w okresie dojrzewania często śledzi dorosłość, co jest czynnikiem ryzyka chorób współistniejących, takich jak otyłość i cukrzyca typu 2. Jest to również pierwsze badanie obejmujące dzieci i młodzież z niepełnosprawnością intelektualną, która jest niezbędna, ponieważ populacja ta ma najniższy poziom PA. Badanie to jest również nowatorskie, ponieważ zindywidualizowany plan PA, biorąc pod uwagę, że zgoda rodzica/opiekuna zostanie wysłana do nauczyciela/trenera każdego dziecka, aby poinformować je o stanie dziecka i możliwościach PA, w tym oznaki i objawach, na które należy uważać podczas PA.

Ponadto badanie to oceni pojemność wysiłkową za pomocą testów wysiłkowych krążeniowo-oddechowych, który jest standardowym testem diagnostycznym stosowanym wśród często wśród tej populacji i jest złotym standardem, jednak nie było to stosowane w poprzednich badaniach.

Rodzice podkreślali również, że uważają, że ich dziecko skorzysta z pomocy wizualnej, takiej jak wcześniej nagrane wideo. Dlatego zidentyfikowaliśmy wykwalifikowanego urzędnika ds. Rozwoju sportu i instruktora fitness z doświadczeniem w pracy z tą populacją. Ekspert przedstawuje wideo demonstrujące krótkie gry i zajęcia, które można przeprowadzić w domu z przyjaciółmi lub rodziną, które są odpowiednie i obejmują tę populację.

Wreszcie zostanie utworzona zamknięta grupa na Facebooku dla uczestników> 13 lat i rodziców/opiekunów. Większość osób w wieku od 12 do 15 lat posiada własny smartfon i ma najwyższy wskaźnik aktywności online w porównaniu z innymi populacjami. Facebook został wybrany, ponieważ pozwala na tworzenie prywatnej grupy, którą naukowcy mogą być monitorowane i moderowane. Zostanie to moderowane poprzez ustalenie jasnych zasad i oczekiwań wobec grupy, która zostanie wyświetlona w opisie grupy i jako komunikat powitalny. Będzie on ciągle monitorowany przez doktoranta, który będzie regularnie monitorować i regularnie odpowiadać na posty i komentarze. Doktorowy badacz dokona przeglądu oczekujących postów i regularnie sprawdza grupę pod kątem nieodpowiednich lub spamowych treści. Ponadto zamknięta grupa na Facebooku pozwala naukowcom sprawdzić wiek uczestników przed przyjęciem ich prośby o dołączenie do grupy i tylko członkowie mogą zobaczyć, kto jest w grupie i ich postach. Ta zamknięta grupa będzie wykorzystywana przez badacz do publikowania zachęcających wiadomości o PA i korzyści PA. Może również działać jako monitor dla uczestników i ich rodziców/opiekunów do zaangażowania się w interwencję. Wreszcie, uczestnicy/rodzice/opiekunowie mogą skorzystać z grupy do zadawania wszelkich pytań, które mogą mieć, opublikować na temat nadchodzących działań PA lub wydarzeniach, które inni mogą być zainteresowani i dzielić się swoimi postępami z rówieśnikami. Jest to nowatorskie, ponieważ media społecznościowe nie były wykorzystywane w poprzednich badaniach, pomimo jego popularności wśród nastolatków i dorosłych.

Informacje, że to badanie zapewni proponowane badanie, ocenią skuteczność zindywidualizowanego planu PA dla dzieci i młodzieży w celu zwiększenia zdolności wysiłkowych, odsetek wytycznych spełniających PA, umiarkowany do energicznego poziomu PA i jakość życia związaną ze zdrowiem. W przypadku skutecznego programu PA może być łatwo wdrożeni przez kardiologów pediatrycznych, ponieważ jest tani i samowystarczalny.