Studie av treningskapasitet og fysisk aktivitet hos barn med medfødt hjertesykdom (SHAPE)

Hvorfor denne forskningen betyr noe for evnen til å delta i PA er et viktig aspekt for individets livskvalitet. Den britiske medisinske sjefen anbefaler for øyeblikket at barn i alderen 5-18 år skal ha som mål å være aktive i minst 60 minutter per dag, men i Nord-Irland oppfyller bare 13% av barna disse retningslinjene. Dette er bekymringsfullt, ettersom barn med CHD er mindre aktive enn friske barn, og det har blitt observert at barn med kompleks CHD som fontanpasienter er mindre fysisk aktive enn de med moderat CHD og deres treningskapasitet kan være så lave som 60% av referanseverdien og ytterligere nedgang i ungdomstiden og voksen alder. Dette kan skyldes at foreldre ikke lar barnet deres delta fullt ut i PA på grunn av bekymringer for barnets tilstand og ikke-kardiære komorbiditeter som intellektuelle funksjonshemninger. Studier har antydet at foreldre til barn med CHD ofte er bekymret for barnets deltakelse i PA, da en fokusgruppeundersøkelse rapporterte at foreldre og søsken ofte frarådet PA i hjemmet, til tross for ingen klinisk anbefaling om å gjøre det. Denne studien antok at på samme måte for foreldre, lærere og trenere kan være bekymret og usikre på barnets evner. Imidlertid har ingen studier til dags dato snakket med foreldre/foresatte og lærere/trenere for å undersøke bekymringer som står overfor PA hos barn med CHD. Derfor har etterforskerne gjennomført intervjuer med foreldre/foresatte og lærere/trenere som for å utvikle et effektivt og bærekraftig inngrep, er det viktig å identifisere og ta opp bekymringene fra de i hjemmet og skolemiljøet som enten kan oppmuntre eller motvirke PA blant denne befolkningen (Bagley et al. 2016; Ten Velde et al. 2021).

Tidligere studier har undersøkt effekten av en individualisert PA-plan innen barn (5-10 år) og ungdommer (12-20 år) har imidlertid vist at barn er mindre aktive når de går på ungdomsskolen når PE-leksjoner begynner å inkludere mer konkurransedyktige idretter (Callaghan et al. 2021; Morrison et al. 2013). Likevel har ingen studier til dags dato inkludert alle skolealder (5-18 år) for å identifisere om det er forskjeller i PA-nivåer når barn går over fra grunnskolen til ungdomsskolen.

I tillegg har barn med intellektuelle funksjonshemninger som de med Downs syndrom blitt ekskludert fra tidligere studier, selv om de er mindre aktive enn sine jevnaldrende. Derfor vil denne studien omfatte alle skolealder med CHD og en intellektuell funksjonshemming til å delta i en PA -intervensjon som vil involvere en PA -plan, spesifikk for hvert barn, som skal implementeres hjemme. Det antas at denne studien vil forbedre PA -nivåene og treningskapasiteten som vil forbedre barnets helsemessige livskvalitet.

Denne studien er ny da den gjennomførte kvalitative intervjuer for å informere et inngrep som vil være akseptabelt for målpopulasjonen, da foreldre/foresatte og lærere/trenere har uttalt at de vil sette pris på skreddersydd PA da de fremhevet at PA ikke er rutinemessig diskutert ved avtaler, til tross for at relevante organer publiserte en del av en uttalelse som oppmuntrer den som oppmuntrer til daglig deltakelse i passende PA blant barn og voksne skulle være en del av en del av en uttalelse. Derfor vil etterforskerne utvikle en individualisert hjemmebasert PA-plan, med sikte på å forbedre treningskapasiteten og PA-nivåene som igjen vil forbedre barnets helsemessige livskvalitet og prognose.

Hvem vil det hjelpe det er foreløpig ingen bestemmelser for individualiserte PA -planer blant denne befolkningen til tross for anbefalinger fra relevante organer og kvalitative tilbakemeldinger fra intervju. Derfor har denne lave kostnadsintervensjonen som mål å adressere dette. Ved å delta i denne studien, vil foreldre/foresatte, barn med CHD og lærere/trenere ha muligheten til å få skreddersydd PA og treningsanbefalinger om hva som er passende for dem. Dette tar sikte på å redusere angstforeldre/foresatte, barna og lærere/trenere kan ha om deres deltakelse i PA/trening. PA kan bidra til å forbedre barn med medfødt hjertesykdoms generell helse, ved å forbedre styrken, muskelmassen, redusere risikoen for overvekt og diabetes type 2. PA kan også bidra til å forbedre symptomene på angst og depresjon og generell livskvalitet og forbedre akademiske ytelser. Videre vil kunnskapen som er oppnådd fra denne forskningen bidra til å forbedre informasjonen og tjenestene rundt fysisk aktivitet gitt til barn med medfødt hjertesykdom og deres familier i fremtiden.

Innholdet og prosessen til programmet inneholder funksjoner assosiert med effektive intervensjoner, f.eks. det er teoribasert; familiens sentrert; Intervensjon ble informert av foreldre/foresatte og lærere/trenere som enten kan oppmuntre eller motvirke blant denne befolkningen; Bruker evidensbaserte strategier og dyktige ansatte som jobber konsekvent med denne befolkningen.

Teoriene som ligger til grunn for dette PA-programmet er COM-B-modell for atferd og selvbestemmelsesteorien.

Mens det deler viktige egenskaper ved tidligere studier, er det forskjellig slik det har blitt informert av kvalitative intervjuer med foreldre/foresatte og lærere/trenere for å utvikle et inngrep som er akseptabelt for de som enten kan oppmuntre eller fraråde PA blant denne befolkningen. Det er den første studien som inkluderer alle skolealder som identifiserer endringer i treningskapasitet og PA-nivåer mellom grunnskolen og etter primærskolen, når PA-nivåene har en tendens til å avta. Dette er viktig å observere som stillesittende atferd i ungdomstiden ofte sporer i voksen alder, noe som er en risikofaktor for komorbiditeter som overvekt og diabetes type 2. Det er også den første studien som inkluderer barn og unge med en intellektuell funksjonshemming, noe som er viktig ettersom denne befolkningen har de laveste PA -nivåene. Denne studien er også ny som den individualiserte PA -planen, gitt foreldrenes/vergenes samtykke vil bli lagt ut til hvert barns lærer/coach for å informere dem om barnets tilstand og PA -evner, inkludert tegn og symptomer å passe på under PA.

Videre vil denne studien vurdere treningskapasitet ved bruk av kardiopulmonal treningstesting, som er en standard diagnostisk test som brukes blant denne populasjonen og er gullstandarden, men dette ble ikke brukt i tidligere studier.

Foreldre har også fremhevet at de føler at barnet deres ville ha fordel av et visuelt hjelpemiddel som en forhåndsinnspilt video. Derfor har vi identifisert en kvalifisert sportsutviklingsansvarlig og treningsinstruktør med erfaring med å jobbe med denne befolkningen. Eksperten vil forhåndsrekord en video som demonstrerer korte spill og aktiviteter som kan utføres hjemme med venner eller familie som er egnet og inkluderende for denne befolkningen.

Til slutt vil en lukket Facebook -gruppe bli opprettet for deltakere> 13 år og foreldre/foresatte. Flertallet av de mellom 12-15 år eier sin egen smarttelefon og har de høyeste prisene på online aktivitet sammenlignet med andre befolkninger. Facebook er valgt, da det gjør det mulig å opprette en privat gruppe som kan overvåkes og modereres av forskerne. Det vil bli moderert ved å etablere klare regler og forventninger for gruppen som vil bli vist i gruppebeskrivelsen og som en velkomstmelding. Det vil bli overvåket kontinuerlig av doktorgradsforskeren som vil overvåke og svare på innlegg og kommentarer regelmessig. PHD -forskeren vil gjennomgå i påvente av innlegg og sjekke gruppen regelmessig for upassende eller spaminnhold. Videre lar en lukket Facebook-gruppe forskerne å krysse av deltakerne alder før de aksepterer forespørselen sin om å bli medlem av gruppen, og bare medlemmer kan se hvem som er i gruppen og deres innlegg. Denne lukkede gruppen vil bli brukt av forskeren til å legge ut oppmuntrende meldinger om PA og fordelene ved PA. Det kan også fungere som en anmodning for deltakere og deres foreldre/foresatte å engasjere seg i intervensjonen. Endelig kan deltakere/foreldre/foresatte bruke gruppen til å stille spørsmål de måtte ha, legge ut om kommende PA -aktiviteter eller arrangementer som andre kan være interessert i og for å dele sin fremgang med sine jevnaldrende. Dette er roman ettersom sosiale medier ikke ble brukt i de tidligere studiene, til tross for at det er popularitet hos ungdommer og voksne.

Informasjonen som denne studien vil gi den foreslåtte studien, vil vurdere effektiviteten til en individualisert PA -plan for barn og unge for å øke treningskapasiteten, prosentandelen av de som oppfyller PA -retningslinjer, moderat til kraftige PA -nivåer og helserelaterte livskvalitet. Hvis det er effektivt, kan dette PA-programmet enkelt implementeres av pediatriske kardiologer, da det er rimelig og selvopprettholdende.