Étude de la capacité d'exercice et de l'activité physique chez les enfants atteints de maladies cardiaques congénitales (SHAPE)

Pourquoi cette recherche importe la capacité de participer à l'AP est un aspect important pour la qualité de vie d'un individu. Le médecin-chef du Royaume-Uni recommande actuellement aux enfants de 5 à 18 ans pour viser à être actifs pendant au moins 60 minutes par jour, mais en Irlande du Nord, seulement 13% des enfants répondent à ces directives. Ceci est inquiétant, car les enfants atteints de coronaropathie sont moins actifs que les enfants en bonne santé, et il a été observé que les enfants atteints de coronarche complexe tels que les patients Fontan sont moins actifs physiquement que ceux avec une maladie coronarienne modérée et leur capacité d'exercice peuvent être aussi faibles que 60% de la valeur de référence et une baisse supplémentaire de l'adolescence et de l'âge adulte. Cela peut être dû au fait que les parents ne permettent pas à leur enfant de participer pleinement à l'AP en raison des inquiétudes de l'état de leur enfant et des comorbidités non cardiaques telles que la déficience intellectuelle. Des études ont suggéré que les parents d'enfants atteints de maladie coronarienne sont souvent inquiets quant à la participation de leur enfant à l'AP, car une étude de groupe de discussion a rapporté que les parents et les frères et sœurs décourageaient souvent l'AP à la maison, malgré aucune recommandation clinique pour le faire. Cette étude a émis l'hypothèse que, de même pour les parents, les enseignants et les entraîneurs, peut être inquiet et incertain des capacités de l'enfant. Cependant, aucune étude à ce jour n'a parlé aux parents / tuteurs et aux enseignants / entraîneurs pour enquêter sur les préoccupations auxquelles sont confrontés concernant l'AP chez les enfants atteints de maladie coronarienne. Par conséquent, les enquêteurs ont mené des entretiens avec des parents / tuteurs et des enseignants / entraîneurs comme pour développer une intervention efficace et durable, il est important d'identifier et de répondre aux préoccupations liées à ceux de l'environnement intérieur et scolaire qui peuvent encourager ou décourager l'AP parmi cette population (Bagley et al. 2016; Ten Velde et al. 2021).

Des études antérieures ont exploré les effets d'un plan d'AP individualisé auprès des enfants (5-10 ans) et des adolescents (12-20 ans), mais des études ont montré que les enfants sont moins actifs lorsqu'ils vont à l'école secondaire alors que les cours d'EP commencent à inclure des sports plus compétitifs (Callaghan et al. 2021; Morrison et al. 2013). Pourtant, aucune étude à ce jour n'a inclus tous les enfants d'âge scolaire (5-18 ans) pour identifier s'il y a des différences dans les niveaux d'AP lorsque les enfants passent du primaire au secondaire.

En outre, les enfants handicapés intellectuels tels que ceux du syndrome de Down ont été exclus des études antérieures, même s'ils sont moins actifs que leurs pairs. Par conséquent, cette étude comprendra tous les enfants d'âge scolaire atteints de coronaropathie et une invalidité intellectuelle à participer à une intervention en AP qui impliquera un plan d'AP, spécifique à chaque enfant, à mettre en œuvre à la maison. On a émis l'hypothèse que cette étude améliorera les niveaux d'AP et la capacité d'exercice qui améliorera la qualité de vie liée à la santé de l'enfant.

Cette étude est nouvelle car elle a mené des entretiens qualitatifs pour éclairer une intervention qui sera acceptable pour la population cible, car les parents / tuteurs et les enseignants / entraîneurs ont déclaré qu'ils apprécieraient l'AP adaptée, car ils ont souligné que l'AP n'est pas systématiquement discutée lors des rendez-vous, malgré le fait que les corps pertinents ont publié une déclaration recommandant que l'encouragement de la participation quotidienne à l'AP approprié parmi les enfants et les adultes devraient faire partie de la part de chaque patient d'enregistrement. Par conséquent, les enquêteurs développeront un plan de PA individualisé à domicile, dans le but d'améliorer la capacité d'exercice et les niveaux d'AP, ce qui améliorera à son tour la qualité de vie et le pronostic de la santé de l'enfant.

Qui aidera-t-il qu'il n'y ait actuellement aucune disposition pour les plans de l'AP individualisés parmi cette population malgré les recommandations des organes pertinents et les commentaires des entretiens qualitatifs. Par conséquent, cette intervention à faible coût vise à résoudre ce problème. En participant à cette étude, les parents / tuteurs, les enfants atteints de coronaropathie et les enseignants / entraîneurs auront la possibilité de recevoir des AP sur mesure et des recommandations d'exercice sur ce qui leur convient. Cela vise à réduire les parents / tuteurs d'anxiété, les enfants et les enseignants / entraîneurs peuvent avoir sur leur participation à l'AP / l'exercice. L'AP peut aider à améliorer les enfants atteints de la santé globale des maladies cardiaques congénitales, en améliorant leur force, leur masse musculaire, en réduisant leur risque d'obésité et de diabète de type 2. L'AP peut également aider à améliorer les symptômes d'anxiété et de dépression et de qualité de vie globale et d'améliorer les performances scolaires. En outre, les connaissances acquises par cette recherche contribueront à améliorer les informations et services entourant l'activité physique fournis aux enfants atteints de maladies cardiaques congénitales et à leurs familles à l'avenir.

Le contenu et le processus du programme intègrent des fonctionnalités associées à des interventions efficaces, par exemple Il est basé sur la théorie; familial centré sur la famille; L'intervention a été informée par les parents / tuteurs et les enseignants / entraîneurs qui peuvent soit encourager ou se décourager parmi cette population; Utilise des stratégies fondées sur des preuves et du personnel qualifié qui travaille régulièrement avec cette population.

Les théories qui sous-tendent ce programme PA sont un modèle de comportement Com-B et la théorie de l'autodétermination.

Tout en partageant les caractéristiques clés des études précédentes, elle diffère car elle a été informée par des entretiens qualitatifs avec des parents / tuteurs et des enseignants / entraîneurs à développer une intervention acceptable pour ceux qui peuvent encourager ou décourager l'AP parmi cette population. Il s'agit de la première étude à inclure tous les enfants d'âge scolaire à identifier tout changement dans la capacité d'exercice et les niveaux d'AP entre l'école primaire et la post-primaire, lorsque les niveaux d'AP ont tendance à diminuer. Ceci est important à observer comme un comportement sédentaire à l'adolescence suit souvent l'âge adulte qui est un facteur de risque de comorbidités telles que l'obésité et le diabète de type 2. C'est également la première étude à inclure les enfants et les adolescents souffrant d'une déficience intellectuelle, ce qui est vital car cette population a les niveaux d'AP les plus bas. Cette étude est également nouvelle car le plan de l'AP individualisé, étant donné que le consentement du parent / tuteur sera publié auprès de l'enseignant / entraîneur de chaque enfant pour les informer de l'état de l'enfant et des capacités de l'AP, y compris des signes et des symptômes à surveiller pendant l'AP.

En outre, cette étude évaluera la capacité d'exercice à l'aide de tests d'exercice cardiopulmonaire, qui est un test de diagnostic standard utilisé parmi cette population fréquemment parmi cette population et est le standard de l'or, mais cela n'a pas été utilisé dans les études précédentes.

Les parents ont également souligné qu'ils pensaient que leur enfant bénéficierait d'une aide visuelle comme une vidéo préenregistrée. Par conséquent, nous avons identifié un agent de développement sportif qualifié et un instructeur de fitness avec une expérience de travail avec cette population. L'expert pré-enregistrera une vidéo démontrant de courts jeux et activités qui peuvent être effectués à la maison avec des amis ou une famille qui conviennent et incluent cette population.

Enfin, un groupe Facebook fermé sera créé pour les participants> 13 ans et les parents / tuteurs. La majorité des personnes âgées de 12 à 15 ans possèdent leur propre smartphone et ont les taux d'activité en ligne les plus élevés par rapport aux autres populations. Facebook a été sélectionné car il permet de créer un groupe privé qui peut être surveillé et modéré par les chercheurs. Il sera modéré en établissant des règles et des attentes claires pour le groupe qui sera affichée dans la description du groupe et en tant que message de bienvenue. Il sera surveillé en continu par le chercheur de doctorat qui surveillera et répondra régulièrement aux publications et aux commentaires. Le chercheur de doctorat examinera les publications en attente et vérifiera régulièrement le groupe pour tout contenu inapproprié ou spam. En outre, un groupe Facebook fermé permet aux chercheurs de recouper l'âge des participants avant d'accepter leur demande de rejoindre le groupe et seuls les membres peuvent voir qui est dans le groupe et leurs messages. Ce groupe fermé sera utilisé par le chercheur pour publier des messages encourageants sur l'AP et les avantages de l'AP. Il peut également agir comme une invite aux participants et à leurs parents / tuteurs à s'engager avec l'intervention. Enfin, les participants / parents / tuteurs peuvent utiliser le groupe pour poser toutes les questions qu'ils peuvent avoir, poster sur les activités ou événements de l'AP à venir qui peuvent être intéressés et partager leurs progrès avec leurs pairs. Ceci est nouveau car les médias sociaux n'ont pas été utilisés dans les études précédentes, malgré sa popularité auprès des adolescents et des adultes.

Les informations selon lesquelles cette étude fourniront l'étude proposée évaluera l'efficacité d'un plan de PA individualisé pour les enfants et les adolescents pour augmenter la capacité d'exercice, le pourcentage de ceux qui respectent les directives de l'AP, les niveaux de l'AP modérés à vigoureux et la qualité de vie liée à la santé. S'il est efficace, ce programme PA pourrait être facilement mis en œuvre par les cardiologues pédiatriques car il est peu coûteux et autonome.