Undersøgelse af træningskapacitet og fysisk aktivitet hos børn med medfødt hjertesygdom (SHAPE)

Hvorfor denne forskning betyder, at evnen til at deltage i PA er et vigtigt aspekt for den enkeltes livskvalitet. Den britiske Chief Medical Officer anbefaler i øjeblikket, at børn i alderen 5-18 år skal sigte mod at være aktive i mindst 60 minutter om dagen, men i Nordirland opfylder kun 13% af børnene disse retningslinjer. Dette er bekymrende, da børn med CHD er mindre aktive end sunde børn, og det er blevet observeret, at børn med kompleks CHD såsom Fontan -patienter er mindre fysisk aktive end dem med moderat CHD, og ​​deres træningskapacitet kan være så lave som 60% af referenceværdien og yderligere fald i ungdomsårene og voksen alder. Dette kan skyldes, at forældre ikke tillader deres barn at deltage fuldt ud i PA på grund af bekymringer om deres barns tilstand og ikke-hjertelige komorbiditeter såsom intellektuelle handicap. Undersøgelser har antydet, at forældre til børn med CHD ofte er bekymrede over deres barns deltagelse i PA, da en fokusgruppeundersøgelse rapporterede, at forældre og søskende ofte afskrækkede PA i hjemmet på trods af ingen klinisk anbefaling om at gøre det. Denne undersøgelse antog, at lærere og trænere på lignende måde kan være betænkelige og usikre på barnets kapacitet. Imidlertid har ingen undersøgelser hidtil talt med forældre/værger og lærere/coaches for at undersøge bekymringer, der står over for PA hos børn med CHD. Derfor har efterforskerne gennemført interviews med forældre/værger og lærere/coaches som for at udvikle en effektiv og bæredygtig indgriben, er det vigtigt at identificere og tackle de bekymringer, der står over for dem i hjemmet og skolemiljøet, der enten kan tilskynde eller afskrække PA blandt denne befolkning (Bagley et al. 2016; Ten Velde et al. 2021).

Tidligere undersøgelser har undersøgt virkningerne af en individualiseret PA-plan inden for børn (5-10 år), og unge (12-20 år) har undersøgelser imidlertid vist, at børn er mindre aktive, når de går i gymnasiet, da PE-lektioner begynder at omfatte mere konkurrencedygtige sportsgrene (Callaghan et al. 2021; Morrison et al. 2013). Alligevel har ingen undersøgelser hidtil inkluderet alle børn i skolealderen (5-18 år) for at identificere, om der er forskelle i PA-niveauer, når børn overgår fra grundskole til gymnasium.

Derudover er børn med intellektuel handicap som dem med Downs syndrom blevet udelukket fra tidligere undersøgelser, selvom de er mindre aktive end deres kammerater. Derfor vil denne undersøgelse omfatte alle børn i alderen børn med CHD og en intellektuel handicap til at deltage i en PA -intervention, der vil involvere en PA -plan, der er specifik for hvert barn, der skal implementeres derhjemme. Det antages, at denne undersøgelse vil forbedre PA -niveauer og træningskapacitet, som vil forbedre barnets sundhedsrelaterede livskvalitet.

Denne undersøgelse er ny, da den gennemførte kvalitative interviews for at informere en indgriben, der vil være acceptabel for målpopulationen, da forældre/værger og lærere/coaches har udtalt, at de ville sætte pris på skræddersyet PA, da de fremhævede, at PA ikke rutinemæssigt drøftes på aftaler, på trods af at relevante organer offentliggjorde en erklæring, der anbefaler, at det at tilskynde til daglig deltagelse i passende PA blandt børn og voksne skulle være en del af hvert patientmøde. Derfor vil efterforskerne udvikle en individualiseret hjemmebaseret PA-plan med det formål at forbedre træningskapaciteten og PA-niveauer, som igen vil forbedre barnets sundhedsrelaterede livskvalitet og prognose.

Hvem vil det hjælpe, der er i øjeblikket ingen bestemmelse om individualiserede PA -planer blandt denne befolkning på trods af anbefalinger fra relevante organer og kvalitativ interview feedback. Derfor sigter denne lave omkostningsintervention at tackle dette. Ved at deltage i denne undersøgelse vil forældre/værger, børn med CHD og lærere/coaches have mulighed for at blive forsynet med skræddersyede PA- og træningsanbefalinger om, hvad der er passende for dem. Dette sigter mod at reducere alle angstforældre/værger, børnene og lærerne/coacherne kan have om deres deltagelse i PA/øvelse. PA kan hjælpe med at forbedre børn med medfødt hjertesygdom generelt helbred, ved at forbedre deres styrke, muskelmasse, reducere deres risiko for fedme og type 2 -diabetes. PA kan også hjælpe med at forbedre symptomer på angst og depression og den samlede livskvalitet og forbedre den akademiske præstation. Desuden vil den viden, der er opnået ved denne forskning, hjælpe med at forbedre informationen og tjenesterne omkring fysisk aktivitet, der leveres til børn med medfødt hjertesygdom og deres familier i fremtiden.

Programmets indhold og proces indeholder funktioner, der er forbundet med effektive interventioner, f.eks. Det er teoribaseret; familie centreret; Intervention blev informeret af forældre/værger og lærere/coaches, der enten kan opmuntre eller afskrække blandt denne befolkning; Bruger evidensbaserede strategier og kvalificerede personale, der arbejder konsekvent med denne befolkning.

Teorier, der ligger til grund for dette PA-program, er COM-B-model for adfærd og selvbestemmelsesteorien.

Mens de deler nøgleegenskaber ved tidligere undersøgelser, adskiller det sig, da det er blevet informeret af kvalitative interviews med forældre/værger og lærere/coaches for at udvikle en intervention, der er acceptabel for dem, der enten kan tilskynde eller afskrække PA blandt denne befolkning. Det er den første undersøgelse, der inkluderer alle børn i skolealderen, der identificerer eventuelle ændringer i træningskapacitet og PA-niveauer mellem primær og post-primær skole, når PA-niveauer har en tendens til at falde. Dette er vigtigt at observere som stillesiddende opførsel i ungdomsårene sporer ofte ind i voksen alder, hvilket er en risikofaktor for komorbiditeter som fedme og type 2 -diabetes. Det er også den første undersøgelse, der inkluderer børn og unge med en intellektuel handicap, hvilket er afgørende, da denne befolkning har de laveste PA -niveauer. Denne undersøgelse er også ny som den individualiserede PA -plan, i betragtning af at forælderen/værgeens samtykke vil blive sendt til hvert barns lærer/coach for at informere dem om barnets tilstand og PA -kapaciteter, herunder tegn og symptomer at passe på under PA.

Endvidere vil denne undersøgelse vurdere træningskapacitet ved hjælp af cardiopulmonal træningstest, som er en standard diagnostisk test, der ofte bruges blandt denne population og er guldstandarden, men dette blev ikke brugt i tidligere undersøgelser.

Forældre har også fremhævet, at de føler, at deres barn ville drage fordel af en visuel hjælp, såsom en forindspillet video. Derfor har vi identificeret en kvalificeret sportsudviklingsansvarlig og fitnessinstruktør med erfaring med at arbejde med denne befolkning. Eksperten forudser en video, der demonstrerer korte spil og aktiviteter, der kan udføres derhjemme med venner eller familie, der er egnede og inkluderende for denne befolkning.

Endelig oprettes en lukket Facebook -gruppe for deltagere> 13 år og forældre/værger. Størstedelen af ​​dem i alderen 12-15 år ejer deres egen smartphone og har de højeste satser på online aktivitet sammenlignet med andre populationer. Facebook er valgt, da det giver mulighed for at oprette en privat gruppe, der kan overvåges og modereres af forskerne. Det vil blive modereret ved at etablere klare regler og forventninger til gruppen, der vises inden for gruppebeskrivelsen og som en velkomstmeddelelse. Det overvåges kontinuerligt af ph.d. -forskeren, der regelmæssigt vil overvåge og svare på indlæg og kommentarer. Ph.d. -forskeren vil gennemgå i afventende stillinger og kontrollere gruppen regelmæssigt for ethvert upassende eller spam -indhold. Endvidere giver en lukket Facebook-gruppe forskerne mulighed for at krydskontrol af deltagerne alder, inden de accepterer deres anmodning om at deltage i gruppen, og kun medlemmer kan se, hvem der er i gruppen og deres stillinger. Denne lukkede gruppe vil blive brugt af forskeren til at sende opmuntrende meddelelser om PA og fordelene ved PA. Det kan også fungere som en hurtig for deltagere og deres forældre/værger til at engagere sig i interventionen. Endelig kan deltagere/forældre/vogtere bruge gruppen til at stille spørgsmål, de måtte have, poster om kommende PA -aktiviteter eller begivenheder, som andre kan være interesseret i og til at dele deres fremskridt med deres kammerater. Dette er nye, da sociale medier ikke blev brugt inden for de tidligere undersøgelser på trods af at det er popularitet hos unge og voksne.

Oplysningerne om, at denne undersøgelse vil give den foreslåede undersøgelse, vil vurdere effektiviteten af ​​en individualiseret PA -plan for børn og unge til at øge træningskapaciteten, procentdelen af ​​dem, der opfylder PA -retningslinjer, moderat til energiske PA -niveauer og sundhedsrelateret livskvalitet. Hvis det er effektivt, kunne dette PA-program let implementeres af pædiatriske kardiologer, da det er lave omkostninger og selvbærende.