Studie av träningskapacitet och fysisk aktivitet hos barn med medfödd hjärtsjukdom (SHAPE)

Varför denna forskning är viktig för förmågan att delta i PA är en viktig aspekt av en individs livskvalitet. Den brittiska medicinska chefen rekommenderar för närvarande att barn i åldern 5-18 år bör sträva efter att vara aktiva i minst 60 minuter per dag, men i Nordirland uppfyller endast 13% av barn dessa riktlinjer. Detta är oroande, eftersom barn med CHD är mindre aktiva än friska barn, och det har observerats att barn med komplexa CHD som Fontan -patienter är mindre fysiskt aktiva än de med måttlig CHD och deras träningskapacitet kan vara så låga som 60% av referensvärdet och ytterligare minskningar i tonåren och vuxen ålder. Detta kan bero på att föräldrar som inte tillåter sitt barn att fullt ut delta i PA på grund av bekymmer om deras barns tillstånd och icke-hjärtkomorbiditeter som intellektuella funktionsnedsättningar. Studier har föreslagit att föräldrar till barn med CHD ofta är oroliga för sitt barns deltagande i PA, eftersom en fokusgruppsstudie rapporterade att föräldrar och syskon ofta avskräckte PA i hemmet, trots ingen klinisk rekommendation att göra det. Denna studie ansåg att på liknande sätt för föräldrar, lärare och tränare kan vara oroliga och osäkra på barnets förmågor. Ingen studie hittills har emellertid talat med föräldrar/vårdnadshavare och lärare/tränare för att undersöka problem som står inför PA hos barn med CHD. Därför har utredarna genomfört intervjuer med föräldrar/vårdnadshavare och lärare/tränare som för att utveckla ett effektivt och hållbart ingripande är det viktigt att identifiera och ta itu med de problem som står inför de i hem- och skolmiljön som antingen kan uppmuntra eller avskräcka PA bland denna befolkning (Bagley et al. 2016; Ten Velde et al. 2021).

Tidigare studier har undersökt effekterna av en individualiserad PA-plan inom barn (5-10 år) och ungdomar (12-20 år) men studier har visat att barn är mindre aktiva när de går på gymnasiet eftersom PE-lektioner börjar inkludera mer konkurrenskraftiga sporter (Callaghan et al. 2021; Morrison et al. 2013). Ändå har ingen studie hittills inkluderat alla skolålders barn (5-18 år) för att identifiera om det finns skillnader i PA-nivåer när barn övergår från grundskolan till gymnasiet.

Dessutom har barn med intellektuella funktionsnedsättningar såsom de med Downs syndrom uteslutits från tidigare studier, även om de är mindre aktiva än sina kamrater. Därför kommer denna studie att inkludera alla skolåldersbarn med CHD och en intellektuell funktionshinder för att delta i en PA -intervention som kommer att involvera en PA -plan, specifik för varje barn, som ska implementeras hemma. Det antas att denna studie kommer att förbättra PA -nivåer och träningskapacitet som kommer att förbättra barnets hälsorelaterade livskvalitet.

Denna studie är ny eftersom den genomförde kvalitativa intervjuer för att informera ett ingripande som kommer att vara acceptabelt för målpopulationen eftersom föräldrar/vårdnadshavare och lärare/tränare har uttalat att de skulle uppskatta skräddarsydd PA eftersom de framhöll att PA inte rutinmässigt diskuteras vid möten, trots att det faktum att relevanta organ publicerade ett uttalande som rekommenderade att uppmuntrande dagliga deltagande i lämpliga PA bland barn och vuxna bör vara en del av varje patient. Därför kommer utredarna att utveckla en individualiserad hembaserad PA-plan, i syfte att förbättra träningskapaciteten och PA-nivåer som i sin tur kommer att förbättra barnets hälsorelaterade livskvalitet och prognos.

Vem kommer att hjälpa det finns för närvarande ingen bestämmelse för individualiserade PA -planer bland denna befolkning trots rekommendationer från relevanta organ och kvalitativ intervjuåterkoppling. Därför syftar denna lågkostnadsintervention till att hantera detta. Genom att delta i denna studie kommer föräldrar/vårdnadshavare, barn med CHD och lärare/tränare att ha möjlighet att få skräddarsydda PA- och träningsrekommendationer om vad som är lämpligt för dem. Detta syftar till att minska alla ångest föräldrar/vårdnadshavare, barn och lärare/tränare kan ha om deras deltagande i PA/träning. PA kan bidra till att förbättra barn med medfödd hjärtsjukdomar övergripande hälsa genom att förbättra deras styrka, muskelmassa, vilket minskar deras risk för fetma och typ 2 -diabetes. PA kan också hjälpa till att förbättra symtom på ångest och depression och den totala livskvaliteten och förbättra akademiska prestationer. Dessutom kommer kunskapen från denna forskning att hjälpa till att förbättra informationen och tjänsterna kring fysisk aktivitet som tillhandahålls barn med medfödd hjärtsjukdom och deras familjer i framtiden.

Programmets innehåll och process innehåller funktioner som är associerade med effektiva interventioner, t.ex. det är teoribaserat; Familjcentrerad; Intervention informerades av föräldrar/vårdnadshavare och lärare/tränare som antingen kan uppmuntra eller avskräcka bland denna befolkning; Använder evidensbaserade strategier och skicklig personal som arbetar konsekvent med denna befolkning.

De teorier som ligger till grund för detta PA-program är COM-B-modell för beteende och självbestämmande teori.

Samtidigt som de delar viktiga egenskaper hos tidigare studier skiljer sig det eftersom det har informerats av kvalitativa intervjuer med föräldrar/vårdnadshavare och lärare/tränare för att utveckla en intervention som är acceptabel för dem som antingen kan uppmuntra eller avskräcka PA bland denna befolkning. Det är den första studien som inkluderar alla skolålders barn som identifierar eventuella förändringar i träningskapacitet och PA-nivåer mellan grundskolan och efter primärskolan, när PA-nivåer tenderar att minska. Detta är viktigt att observera som stillasittande beteende i tonåren ofta spårar till vuxen ålder, vilket är en riskfaktor för komorbiditeter som fetma och typ 2 -diabetes. Det är också den första studien som inkluderar barn och ungdomar med en intellektuell funktionshinder, vilket är viktigt eftersom denna befolkning har de lägsta PA -nivåerna. Denna studie är också ny som den individualiserade PA -planen, med tanke på föräldern/vårdnadens samtycke kommer att publiceras till varje barns lärare/tränare för att informera dem om barnets tillstånd och PA -kapacitet, inklusive tecken och symtom att se upp för under PA.

Vidare kommer denna studie att utvärdera träningskapacitet med användning av hjärt-lopulmonal träningstest, som är ett standarddiagnostiskt test som används bland ofta bland denna population och är guldstandarden, men detta användes inte inom tidigare studier.

Föräldrar har också framhävt att de känner att deras barn skulle dra nytta av ett visuellt stöd som en förinspelad video. Därför har vi identifierat en kvalificerad idrottsutvecklingschef och fitnessinstruktör med erfarenhet av att arbeta med denna befolkning. Experten kommer att förordna en video som visar korta spel och aktiviteter som kan genomföras hemma med vänner eller familj som är lämpliga och inkluderande av denna befolkning.

Slutligen kommer en stängd Facebook -grupp att skapas för deltagare> 13 år och föräldrar/vårdnadshavare. Majoriteten av de mellan 12-15 år äger sin egen smartphone och har de högsta priserna för online-aktivitet jämfört med andra populationer. Facebook har valts ut eftersom det gör det möjligt att skapa en privat grupp som kan övervakas och modereras av forskarna. Det kommer att modereras genom att fastställa tydliga regler och förväntningar på gruppen som kommer att visas i gruppbeskrivningen och som ett välkomnande meddelande. Det kommer att övervakas kontinuerligt av doktorandforskaren som kommer att övervaka och svara på inlägg och kommentarer regelbundet. PHD -forskaren kommer att granska väntande inlägg och kontrollera gruppen regelbundet för eventuellt olämpligt eller skräppost. Dessutom tillåter en stängd Facebook-grupp forskarna att korsa deltagarna i åldern innan de accepterar sin begäran om att gå med i gruppen och endast medlemmar kan se vem som är i gruppen och deras tjänster. Denna stängda grupp kommer att användas av forskaren för att publicera uppmuntrande meddelanden om PA och fördelarna med PA. Det kan också fungera som en uppmaning för deltagare och deras föräldrar/vårdnadshavare att engagera sig i interventionen. Slutligen kan deltagare/föräldrar/vårdnadshavare använda gruppen för att ställa alla frågor de kan ha, publicera om kommande PA -aktiviteter eller evenemang som andra kan vara intresserade av och dela sina framsteg med sina kamrater. Detta är nya eftersom sociala medier inte användes inom de tidigare studierna, trots dess popularitet hos ungdomar och vuxna.

Informationen om att denna studie kommer att ge den föreslagna studien kommer att bedöma effektiviteten hos en individualiserad PA -plan för barn och ungdomar för att öka träningskapaciteten, andelen av de som uppfyller PA -riktlinjerna, måttliga till kraftfulla PA -nivåer och hälsorelaterade livskvalitet. Om det är effektivt kan detta PA-program enkelt implementeras av pediatriska kardiologer eftersom det är billigt och självförsörjande.