Studie van inspanningscapaciteit en lichamelijke activiteit bij kinderen met aangeboren hartziekte (SHAPE)

Waarom dit onderzoek ertoe doet, is het vermogen om deel te nemen aan PA een belangrijk aspect voor de kwaliteit van leven van een individu. De Britse Chief Medical Officer beveelt momenteel aan dat kinderen van 5-18 jaar moeten streven om minimaal 60 minuten per dag actief te zijn, maar in Noord-Ierland voldoet slechts 13% van de kinderen aan deze richtlijnen. Dit is zorgwekkend, omdat kinderen met CHD minder actief zijn dan gezonde kinderen, en er is waargenomen dat kinderen met complexe CHD zoals Fontan -patiënten minder fysiek actief zijn dan patiënten met matige CHD en hun trainingscapaciteit zo laag als 60% van de referentiewaarde en verdere dalingen van de adolescentie en volwassenheid kunnen zijn. Dit kan te wijten zijn aan ouders die hun kind niet toestaan ​​om volledig deel te nemen aan PA vanwege zorgen over de toestand van hun kind en niet-cardiale comorbiditeiten zoals intellectuele handicaps. Studies hebben gesuggereerd dat ouders van kinderen met CHD vaak ongerust zijn over de deelname van hun kind aan PA, omdat een focusgroepstudie meldde dat ouders en broers en zussen PA vaak in het huis ontmoedden, ondanks geen klinische aanbeveling om dit te doen. Deze studie veronderstelde dat op dezelfde manier, leraren en coaches van ouders, ongerust en onzeker kunnen zijn over de capaciteiten van het kind. Tot op heden heeft echter geen enkele studie gesproken met ouders/verzorgers en leraren/coaches om zorgen te onderzoeken met betrekking tot PA bij kinderen met CHD. Daarom hebben de onderzoekers interviews afgenomen met ouders/voogden en leraren/coaches, omdat om een ​​effectieve en duurzame interventie te ontwikkelen, het is belangrijk om de zorgen te identificeren en aan te pakken van mensen in de thuis- en schoolomgeving die PA onder deze bevolking kunnen aanmoedigen of ontmoedigen (Bagley et al. 2016; Ten Velde et al. 2021).

Eerdere studies hebben de effecten onderzocht van een geïndividualiseerd PA-plan binnen kinderen (5-10 jaar) en adolescenten (12-20 jaar), maar studies hebben aangetoond dat kinderen minder actief zijn wanneer ze naar de middelbare school gaan naarmate PE-lessen meer competitieve sporten beginnen op te nemen (Callaghan et al. 2021; Morrison et al. 2013). Toch heeft geen enkele studie tot op heden alle schoolgaande kinderen (5-18 jaar) opgenomen om te bepalen of er verschillen zijn in PA-niveaus wanneer kinderen overstappen van primaire naar middelbare school.

Bovendien zijn kinderen met intellectuele handicaps zoals die met Down -syndroom uitgesloten van eerdere studies, hoewel ze minder actief zijn dan hun collega's. Daarom zal deze studie alle schoolgaande kinderen met CHD en een intellectuele handicap omvatten om deel te nemen aan een PA -interventie die een PA -plan zal omvatten, specifiek voor elk kind, dat thuis wordt geïmplementeerd. De hypothese is dat deze studie de PA -niveaus en de trainingscapaciteit zal verbeteren die de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van het kind zal verbeteren.

Deze studie is nieuw, omdat het kwalitatieve interviews heeft gehouden om een ​​interventie te informeren die acceptabel zal zijn voor de doelpopulatie, omdat ouders/voogden en leraren/coaches hebben verklaard dat ze op maat gemaakte PA zouden waarderen, omdat ze benadrukten dat PA niet routinematig wordt besproken bij afspraken, ondanks het feit dat relevante instanties een verklaring hebben die een verklaring heeft gepubliceerd die een verklaring aanmoedigen om dagelijks deelname aan de juiste PA en volwassenen aan te moedigen. Daarom zullen de onderzoekers een geïndividualiseerd Home-gebaseerd PA-plan ontwikkelen, met als doel de trainingscapaciteit en PA-niveaus te verbeteren die op zijn beurt de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en prognose van het kind zullen verbeteren.

Wie zal het helpen, er is momenteel geen bepaling voor geïndividualiseerde PA -plannen onder deze bevolking, ondanks aanbevelingen van relevante instanties en kwalitatieve interviewfeedback. Daarom is deze goedkope interventie als doel dit aan te pakken. Door deel te nemen aan dit onderzoek, krijgen ouders/voogden, kinderen met CHD en leraren/coaches de mogelijkheid om op maat gemaakte PA te krijgen en aanbevelingen te doen over wat geschikt is voor hen. Dit is bedoeld om angst te verminderen die ouders/voogden, de kinderen en leraren/coaches kunnen verminderen over hun deelname aan PA/oefening. PA kan kinderen helpen verbeteren met een algehele gezondheid van de aangeboren hartziekten, door hun kracht, spiermassa te verbeteren, hun risico op obesitas en diabetes type 2 te verminderen. PA kan ook helpen bij het verbeteren van de symptomen van angst en depressie en de algehele kwaliteit van leven en de academische prestaties verbeteren. Bovendien zal de kennis die uit dit onderzoek is opgedaan, de informatie en diensten rond fysieke activiteiten die aan kinderen worden geboden, bij kinderen met aangeboren hartaandoeningen en hun families in de toekomst kunnen verbeteren.

De inhoud en het proces van het programma bevatten functies die zijn geassocieerd met effectieve interventies, b.v. Het is gebaseerd op theorie; familie gecentreerd; Interventie werd geïnformeerd door ouders/voogden en leraren/coaches die onder deze bevolking kunnen aanmoedigen of ontmoedigen; Gebruikt evidence-based strategieën en bekwaam personeel die consequent met deze bevolking werken.

De theorieën die ten grondslag liggen aan dit PA-programma zijn COM-B-gedragsmodel en de zelfbeschermingstheorie.

Tijdens het delen van belangrijke kenmerken van eerdere studies verschilt het zoals het is geïnformeerd door kwalitatieve interviews met ouders/voogden en leraren/coaches om een ​​interventie te ontwikkelen die acceptabel is voor degenen die PA onder deze bevolking kunnen aanmoedigen of ontmoedigen. Het is de eerste studie met alle schoolgaande kinderen om eventuele veranderingen in de trainingscapaciteit en PA-niveaus tussen de basis- en post-primaire school te identificeren, wanneer PA-niveaus de neiging hebben af ​​te nemen. Dit is belangrijk om te observeren als sedentair gedrag in de adolescentie volgt vaak in de volwassenheid, wat een risicofactor is voor comorbiditeiten zoals obesitas en diabetes type 2. Het is ook de eerste studie met kinderen en adolescenten met een intellectuele handicap, wat van vitaal belang is omdat deze populatie de laagste PA -niveaus heeft. Deze studie is ook nieuw omdat het geïndividualiseerde PA -plan, gezien de toestemming van de ouder/voogd zal worden geplaatst voor de leraar/coach van elk kind om hen te informeren over de toestand van het kind en PA -mogelijkheden, inclusief tekenen en symptomen om op te letten tijdens PA.

Bovendien zal deze studie de trainingscapaciteit beoordelen met behulp van cardiopulmonale trainingstests, een standaard diagnostische test die bij deze populatie wordt gebruikt en is de goudstandaard, maar dit werd niet gebruikt in eerdere studies.

Ouders hebben ook benadrukt dat ze het gevoel hebben dat hun kind zou profiteren van een visuele hulp zoals een vooraf opgenomen video. Daarom hebben we een gekwalificeerde sportontwikkelingsfunctionaris en fitnessinstructeur geïdentificeerd met ervaring met het werken met deze bevolking. De expert zal vooraf een video opnemen die korte spellen en activiteiten aantoont die thuis kunnen worden uitgevoerd met vrienden of familie die geschikt zijn en deze bevolking inclusief zijn.

Ten slotte zal een gesloten Facebook -groep worden gemaakt voor deelnemers> 13 jaar en ouders/voogden. De meerderheid van de leeftijd tussen 12-15 jaar bezit hun eigen smartphone en hebben de hoogste percentages van online activiteit in vergelijking met andere populaties. Facebook is geselecteerd omdat het mogelijk maakt dat een privégroep wordt gemaakt die door de onderzoekers kan worden gemonitord en gemodereerd. Het zal worden gemodereerd door het vaststellen van duidelijke regels en verwachtingen voor de groep die zullen worden weergegeven binnen de groepsbeschrijving en als een welkomstbericht. Het zal continu worden gecontroleerd door de promovendus die regelmatig berichten en opmerkingen zal volgen en reageren op berichten. De doctoraatsonderzoeker zal in afwachting van posten beoordelen en de groep regelmatig controleren op ongepaste of spam -inhoud. Bovendien stelt een gesloten Facebook-groep de onderzoekers in staat om de leeftijd van de deelnemers te controleren voordat ze hun verzoek accepteren om lid te worden van de groep en alleen leden kunnen bekijken wie er in de groep en hun berichten zit. Deze gesloten groep zal door de onderzoeker worden gebruikt om bemoedigende berichten over PA en de voordelen van PA te posten. Het kan ook fungeren als een prompt voor deelnemers en hun ouders/voogden om met de interventie om te gaan. Ten slotte kunnen deelnemers/ouders/voogden de groep gebruiken om eventuele vragen te stellen die ze hebben, posten over aankomende PA -activiteiten of evenementen waarin anderen geïnteresseerd zijn en om hun vooruitgang met hun collega's te delen. Dit is nieuw omdat sociale media niet in de vorige studies werden gebruikt, ondanks de populariteit bij adolescenten en volwassenen.

De informatie dat deze studie de voorgestelde studie zal verstrekken, zal de effectiviteit van een geïndividualiseerd PA -plan voor kinderen en adolescenten beoordelen om de inspanningscapaciteit te vergroten, het percentage van degenen die voldoen aan PA -richtlijnen, matige tot krachtige PA -niveaus en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Als dit effectief is, kan dit PA-programma gemakkelijk worden geïmplementeerd door pediatrische cardiologen omdat het goedkoop en zelfvoorzienend is.