Estudio de la capacidad del ejercicio y la actividad física en niños con enfermedad cardíaca congénita (SHAPE)

Por qué esta investigación es importante que la capacidad de participar en PA es un aspecto importante para la calidad de vida de un individuo. El director médico del Reino Unido actualmente recomienda que los niños de 5 a 18 años tengan como objetivo estar activos durante al menos 60 minutos por día, sin embargo, en Irlanda del Norte, solo el 13% de los niños cumplen con estas pautas. Esto es preocupante, ya que los niños con CHD son menos activos que los niños sanos, y se ha observado que los niños con CHD complejo como los pacientes con Fontan son menos activos físicamente que aquellos con CHD moderada y su capacidad de ejercicio puede ser tan baja como el 60% de valor de referencia y disminuciones adicionales en la adolescencia y la edad adulta. Esto puede deberse a que los padres no permiten que su hijo participe plenamente en la AP debido a las preocupaciones sobre la condición de su hijo y las comorbilidades no cardíacas, como las discapacidades intelectuales. Los estudios han sugerido que los padres de niños con CHD a menudo están preocupados por la participación de sus hijos en la AP, ya que un estudio de grupo focal informó que los padres y los hermanos a menudo desanimaron la AP dentro del hogar, a pesar de que no hay recomendación clínica para hacerlo. Este estudio planteó la hipótesis de que de manera similar, a los padres, maestros y entrenadores pueden estar aprensivos e inseguros de las capacidades del niño. Sin embargo, ningún estudio hasta la fecha ha hablado con padres/tutores y maestros/entrenadores para investigar las preocupaciones enfrentadas con respecto a la AP en niños con CHD. Por lo tanto, los investigadores han realizado entrevistas con padres/tutores y maestros/entrenadores como para desarrollar una intervención efectiva y sostenible, es importante identificar y abordar las preocupaciones que enfrentan las personas en el entorno hogareño y escolar que pueden fomentar o desalentar la AP entre esta población (Bagley et al. 2016; Ten Velde et al. 2021).

Estudios anteriores han explorado los efectos de un plan de AP individualizado dentro de los niños (5-10 años) y adolescentes (12-20 años), sin embargo, los estudios han demostrado que los niños son menos activos cuando van a la escuela secundaria a medida que las lecciones de educación física comienzan a incluir deportes más competitivos (Callaghan et al. 2021; Morrison et al. 2013). Sin embargo, ningún estudio hasta la fecha ha incluido a todos los niños en edad escolar (5-18 años) para identificar si hay diferencias en los niveles de AP cuando los niños hacen la transición de la escuela primaria a la secundaria.

Además, los niños con discapacidades intelectuales como aquellos con síndrome de Down han sido excluidos de estudios anteriores, a pesar de que son menos activos que sus compañeros. Por lo tanto, este estudio incluirá a todos los niños de edad escolar con CHD y una discapacidad intelectual para participar en una intervención de PA que involucrará un plan de AP, específico para cada niño, que se implementará en el hogar. Se plantea la hipótesis de que este estudio mejorará los niveles de AP y la capacidad de ejercicio, lo que mejorará la calidad de vida relacionada con la salud del niño.

Este estudio es novedoso, ya que realizó entrevistas cualitativas para informar una intervención que será aceptable para la población objetivo, ya que los padres/tutores y maestros/entrenadores han declarado que apreciarían la AP personalizada, ya que resaltaron que la AP no se discute rutinariamente en los nombramientos, a pesar de que los cuerpos relevantes publicarían una declaración que alentará la participación diaria en los niños y los adultos que los adultos no deben ser parte de cada paciente. Por lo tanto, los investigadores desarrollarán un plan individualizado de PA basado en el hogar, con el objetivo de mejorar la capacidad de ejercicio y los niveles de AP, lo que a su vez mejorará la calidad de vida y el pronóstico relacionados con la salud del niño.

Quién será la ayuda actualmente no hay ninguna disposición para los planes de PA individualizados entre esta población a pesar de las recomendaciones de organismos relevantes y comentarios cualitativos de la entrevista. Por lo tanto, esta intervención de bajo costo tiene como objetivo abordar esto. Al participar en este estudio, los padres/tutores, los niños con CHD y los maestros/entrenadores tendrán la oportunidad de recibir recomendaciones personalizadas de PA y ejercicio sobre lo que es apropiado para ellos. Esto tiene como objetivo reducir los padres/tutores de la ansiedad, los niños y los maestros/entrenadores pueden tener sobre su participación en PA/ejercicio. La AP puede ayudar a mejorar los niños con la salud en general de la cardiopatía congénita, mejorando su fuerza, masa muscular, reduciendo su riesgo de obesidad y diabetes tipo 2. La AP también puede ayudar a mejorar los síntomas de ansiedad y depresión y la calidad de vida general y mejorar el rendimiento académico. Además, el conocimiento obtenido de esta investigación ayudará a mejorar la información y los servicios que rodean la actividad física proporcionada a los niños con enfermedades cardíacas congénitas y sus familias en el futuro.

El contenido y el proceso del programa incorporan características asociadas con intervenciones efectivas, p. se basa en la teoría; Familia centrada; La intervención fue informada por padres/tutores y maestros/entrenadores que pueden alentar o desalentar entre esta población; Utiliza estrategias basadas en evidencia y personal calificado que trabajan constantemente con esta población.

Las teorías que sustentan este programa PA son el modelo de comportamiento COM-B y la teoría de la autodeterminación.

Si bien compartir características clave de estudios anteriores, difiere ya que ha sido informado por entrevistas cualitativas con padres/tutores y maestros/entrenadores para desarrollar una intervención aceptable para aquellos que pueden alentar o desalentar la AP entre esta población. Es el primer estudio que incluye a todos los niños en edad escolar para identificar cualquier cambio en la capacidad de ejercicio y los niveles de AP entre la escuela primaria y post-primaria, cuando los niveles de AP tienden a disminuir. Es importante observar que el comportamiento sedentario en la adolescencia a menudo rastrea la edad adulta, que es un factor de riesgo para comorbilidades como la obesidad y la diabetes tipo 2. También es el primer estudio que incluye niños y adolescentes con una discapacidad intelectual, lo cual es vital ya que esta población tiene los niveles más bajos de PA. Este estudio también es novedoso ya que el plan individualizado de PA, dado que el consentimiento de los padres/tutores se publicará en el maestro/entrenador de cada niño para informarles sobre la condición y las capacidades de PA del niño, incluidos los signos y síntomas para tener en cuenta durante la AP.

Además, este estudio evaluará la capacidad de ejercicio utilizando pruebas de ejercicio cardiopulmonar, que es una prueba de diagnóstico estándar utilizada entre frecuentemente entre esta población y es el estándar de oro, sin embargo, esto no se usó en estudios anteriores.

Los padres también han destacado que sienten que su hijo se beneficiaría de una ayuda visual, como un video pregrabado. Por lo tanto, hemos identificado un oficial de desarrollo deportivo calificado e instructor de acondicionamiento físico con experiencia trabajando con esta población. El experto pregrabará un video que demuestre juegos y actividades cortas que se puedan llevar a cabo en casa con amigos o familiares que sean adecuados e inclusive a esta población.

Finalmente, se creará un grupo cerrado de Facebook para participantes> 13 años y padres/tutores. La mayoría de los de entre 12 y 15 años poseen su propio teléfono inteligente y tienen las tasas más altas de actividad en línea en comparación con otras poblaciones. Facebook ha sido seleccionado, ya que permite crear un grupo privado que los investigadores pueden monitorear y moderar. Se moderará estableciendo reglas y expectativas claras para el grupo que se mostrará dentro de la descripción del grupo y como un mensaje de bienvenida. Será monitoreado continuamente por el investigador de doctorado que monitoreará y responderá a las publicaciones y comentarios regularmente. El investigador de doctorado revisará las publicaciones pendientes y verificará al grupo regularmente para obtener contenido inapropiado o spam. Además, un grupo cerrado de Facebook permite a los investigadores verificar la edad de los participantes antes de aceptar su solicitud de unirse al grupo y solo los miembros pueden ver quién está en el grupo y sus publicaciones. El investigador utilizará este grupo cerrado para publicar mensajes alentadores sobre PA y los beneficios de la AP. También puede actuar como un aviso para que los participantes y sus padres/tutores se involucren con la intervención. Finalmente, los participantes/padres/tutores pueden usar el grupo para hacer cualquier pregunta que puedan tener, publicar sobre las próximas actividades o eventos de la AP o los eventos que otros pueden estar interesados ​​y compartir su progreso con sus compañeros. Esto es novedoso ya que las redes sociales no se utilizaron en los estudios anteriores, a pesar de su popularidad entre los adolescentes y los adultos.

La información que este estudio proporcionará el estudio propuesto evaluará la efectividad de un plan de AP individualizado para que los niños y los adolescentes aumenten la capacidad de ejercicio, el porcentaje de las pautas de la AP, los niveles de AP moderados a vigorosos y la calidad de vida relacionada con la salud. Si es efectivo, este programa de PA podría ser implementado fácilmente por los cardiólogos pediátricos, ya que es de bajo costo y autosuficiente.