血友病患者父母的运动恐惧症
2025年4月28日 更新者：Erkan KAYA、Bursa City Hospital
复发性关节出血会导致血友病患者（PWH）患者的衰弱性关节病的发展。
这种血友病性关节病（HA）的特征是慢性疼痛，周围萎缩和运动范围有限。
HA会影响PWH中感知的生活质量。
这种痛苦的情况会导致灾难性的想法，即运动和体育锻炼将导致进一步的疼痛和伤害，而这种痛苦的情况被认为是威胁的。
这种恐惧模型的一个组成部分包括对运动的恐惧或运动恐惧症（KP）。
KP被定义为一种不理性和不利的恐惧，对身体运动和活动的恐惧，这是由于容易受到痛苦伤害或重伤而导致的活动。
KP患者提出了这样一种信念，即运动将导致遭受重伤和疼痛。
随着时间的流逝，这会导致体育锻炼减少，避免日常任务，功能下降，不愿使用四肢以及在高级阶段，可能会导致抑郁症和生活质量降低。
尽管已经在各种疾病组中检查了与KP相关的因素，例如慢性下背部疼痛，纤维肌痛，骨关节炎，偏头痛，冠状动脉疾病和类风湿关节炎，但对KP的研究及其在PWH中的预测有限。
据我们所知，仍然没有关于HA对PWH父母行为差异的影响，特别是与KP有关的研究。
这项研究旨在找出HA患者的父母中是否有KP。
研究概览
研究类型
观察性的
注册 (实际的)
61
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
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Bursa、火鸡
- Bursa City Hospital
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 成人
接受健康志愿者
是的
取样方法
非概率样本
研究人群
从南马马拉地区的PWH父母和Bursa City医院的健康孩子的父母进行的研究。
描述
纳入标准：
包括PWH的父母和健康孩子的父母。
排除标准：
- 未能完成评估工具的父母
- 很难理解和撰写社会心理评估问卷本身
- 父母的孩子还有另一个健康问题
- 未能签署知情同意文件的父母
从研究中得到了崇高。
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
队列和干预
团体/队列 |
干预/治疗 |
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血友病儿童的父母
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将比较小组的调查表结果。
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健康孩子的父母
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将比较小组的调查表结果。
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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土耳其版的坦帕量表（TSK-19）
大体时间：第一天
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这种自我管理的测量仪器由19个项目组成，具有4分李克特量表。
得分范围为11-44（较高的分数表明对移动的遭受重伤的恐惧更大）。
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第一天
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2024年6月1日
初级完成 (实际的)
2024年12月31日
研究完成 (实际的)
2025年2月1日
研究注册日期
首次提交
2025年4月18日
首先提交符合 QC 标准的
2025年4月28日
首次发布 (实际的)
2025年4月30日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2025年4月30日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2025年4月28日
最后验证
2025年4月1日
更多信息
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