Kinesiofobie bij de ouders van hemofiliepatiënten

Terugkerende gezamenlijke bloedingen leiden tot de ontwikkeling van een slopende artropathie bij de patiënten met hemofilie (PWH). Deze hemofiele artropathie (HA) wordt gekenmerkt door chronische pijn, periarticulaire atrofie en een beperkt bewegingsbereik. HA beïnvloedt de waargenomen kwaliteit van leven in de PWH. Deze pijnlijke situatie kan leiden tot catastroferende gedachten dat beweging en lichamelijke activiteit zullen leiden tot verdere pijn en letsel, wanneer die pijnlijke situatie als bedreigend wordt ervaren. Eén onderdeel van dit angstmodel omvat angst voor beweging of kinesiofobie (KP). KP wordt gedefinieerd als een irrationele en nadelende angst voor fysieke beweging en activiteit als gevolg van het kwetsbaar voelen voor pijnlijk letsel of lotverwonding. Patiënten met KP ontwikkelen de overtuiging dat bewegingen zullen leiden tot herkeers- en pijn. In de loop van de tijd leidt dit tot verminderde fysieke activiteit, het vermijden van dagelijkse taken, functionele achteruitgang, terughoudendheid om extremiteiten te gebruiken en in gevorderde stadia kan leiden tot depressie en een verminderde kwaliteit van leven. Hoewel factoren geassocieerd met KP zijn onderzocht bij verschillende ziektengroepen zoals chronische lage rugpijn, fibromyalgie, artrose, migraine, kransslagaderziekte en reumatoïde artritis, is er beperkt onderzoek naar KP en de voorspellers ervan in PWH. Voor zover wij weten, is er nog steeds geen onderzoek naar de effecten van HA tot gedragsverschillen van de PWH -ouders, met name met betrekking tot KP. Deze studie was bedoeld om erachter te komen of er KP is of niet bij de ouders van patiënten met HA.