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国际遗传性肥胖症登记处 (iGO Registry)

2025年12月8日更新者：Julia von Schnurbein、University of Ulm

国际遗传性肥胖症注册中心

遗传性肥胖源于特定基因的变化，这些基因影响食欲调节、新陈代谢和脂肪储存。其严重程度和相关健康问题因遗传原因而异。在某些情况下，也可能出现激素失衡、发育迟缓或其他并发症。识别遗传原因对于个性化治疗和了解潜在症状至关重要。

由于遗传性肥胖较为罕见，专家通常遇到的少数患者具有不同的遗传背景和临床特征。因此，收集全球数据对于提高我们对每种遗传亚型的疾病进展、并发症和治疗反应的理解至关重要。

为此，国际遗传性肥胖登记处（iGO Registry）已成立，旨在收集遗传性肥胖患者的详细信息。该登记处将有助于推进研究并改善受影响个体的临床护理。它将从常规门诊就诊中收集数据，重点关注国际层面的相关诊断和治疗信息。

研究概览

地位

招聘中

条件

遗传性肥胖

研究类型

观察性的

注册 (估计的)

5000

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。

学习联系方式

姓名：Julia von Schnurbein, PD Dr.
电话号码：0049 731 500 57401
邮箱：julia.vonschnurbein@uniklinik-ulm.de

学习地点

德国
- - Ulm、德国
    - 招聘中
    - Ulm University Clinic
    - 接触：
      
      Julia von Schnurbein, PD Dr.
      
      电话号码：0049 731 500 57401
      
      邮箱：julia.vonschnurbein@uniklinik-ulm.de

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

孩子
成人
年长者

接受健康志愿者

不

取样方法

非概率样本

研究人群

多中心

描述

纳入标准：

患者具有
- 基因确认的遗传性肥胖（ACMG分类3-5，与肥胖相关）和/或
- 早发性严重肥胖（若已进行基因检测，5岁前BMI≥120%第95百分位数或≥35 kg/m²）
能够理解方案目标并提供知情同意（儿童及长期无行为能力者由其法定监护人提供同意）

排除标准：

无法理解方案目标并提供知情同意

学习计划

本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的？

设计细节

研究衡量的是什么？

主要结果指标

结果测量	措施说明	大体时间
标准治疗下躯体合并症的变化大体时间：每5年，持续50年	标准治疗下出现异常体格检查结果的参与者数量。体格检查包括：体重 [kg]、身高 [cm]、血压 [mmHg]、心率 [bpm]。	每5年，持续50年
标准治疗下躯体共患病的变化大体时间：每5年，持续50年	出现异常实验室检测结果的参与者人数。实验室测量指标包括： HbA1c [%]、血脂 [mmol/l]、胰岛素 [mU/l]、葡萄糖 [mg/dl]	每5年，持续50年

次要结果测量

结果测量	措施说明	大体时间
基因型-表型相关性大体时间：每5年，持续50年	分子遗传学结果将与标准化体格检查、实验室及仪器检测结果进行比较	每5年，持续50年
合并症的发病年龄大体时间：每5年一次，持续50年	合并症将通过标准体格检查、实验室和仪器检测进行评估	每5年一次，持续50年
死亡年龄大体时间：在研究开始后的第20年	患者将定期接受随访，死亡年龄（岁）将被记录	在研究开始后的第20年

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

赞助

University of Ulm

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始 (实际的)

2025年11月17日

初级完成 (估计的)

2075年11月1日

研究完成 (估计的)

2075年11月1日

研究注册日期

首次提交

2025年11月25日

首先提交符合 QC 标准的

2025年12月8日

首次发布 (实际的)

2025年12月22日

研究记录更新

最后更新发布 (实际的)