克服级联筛查普及障碍

本研究的主要目标是设计一个互动在线格式的“让我们谈谈”内容，并对“让我们谈谈”进行试点测试，以获取其在林奇综合征患者中临床应用的可行性数据。 本研究的基本原理是，它有可能提高级联筛查的参与度，并可在未来工作中适应其他遗传性疾病。 本项目的预期成果将推动该领域在解决级联筛查障碍方面取得进展，并为林奇综合征以及其他疾病（如遗传性乳腺癌和卵巢癌综合征、家族性高胆固醇血症）的级联筛查提供信息。

“让我们谈谈”最初旨在支持林奇综合征患者，是一种基于理论的干预措施，采用利益相关者参与的方法开发，以应对报告的级联筛查障碍。 “让我们谈谈”是与患者和医疗服务提供者合作创建的。 它设计为由患者的医疗服务提供者在现有临床工作流程中引入，干预的其余部分可由患者在家与家人共同完成。

在此目标（目标2）中，将对“让我们谈谈”级联筛查数字干预进行试点测试，以评估其临床应用的可行性。 测试将由遗传咨询师（n=5）及其被诊断为林奇综合征且正在与亲属分享诊断信息的患者（n=15）进行。 遗传学服务提供者将从三个遗传学诊所之一中招募。 在同意参与后，他们将被要求完成一份简短的干预前调查，并参加简短的教育培训以了解“让我们谈谈”工具。 然后，服务提供者将帮助招募在遗传学诊所就诊、需要进行林奇综合征级联筛查的合格患者。

每位患者入组后，将完成一份简短的干预前调查，然后被介绍使用在线“让我们谈谈”工具包。 他们将在接下来的两个月内访问该工具包。 该在线工具改编自先前开发的工作簿干预措施，由林奇综合征护理和患者的关键利益相关者指导。 该工具包解决了林奇综合征级联筛查在知识、自我效能、结果预期和其他感知障碍方面的差距。 改编后的在线工具将使用基于证据的实践（如目标设定、指导练习、增益框架和信息分块）引导患者完成级联筛查过程。 患者参与者将被要求在入组后的两个月内使用在线工具完成各种活动，如脚本编写、家谱构建和规划应对策略。

在“让我们谈谈”交付两个月后，患者将接受简短的在线调查和定性访谈以评估结果（n=15）。 研究结束时，还将对遗传咨询师进行干预后调查和访谈（n=5）。