Superare le Barriere all'Adesione allo Screening a Cascata

L'obiettivo generale di questo studio di ricerca è progettare un formato interattivo online per i contenuti di Let's Talk e testare in via sperimentale Let's Talk per ottenere dati di fattibilità per il suo utilizzo clinico tra i pazienti con diagnosi di sindrome di Lynch. La logica di questo studio è che ha il potenziale di migliorare l'adesione allo screening a cascata e potrebbe essere adattato ad altre condizioni ereditarie in lavori futuri. I risultati attesi di questo progetto faranno progredire il campo nell'affrontare le barriere allo screening a cascata e informeranno lo screening a cascata per la sindrome di Lynch così come per altre condizioni, come la sindrome ereditaria del tumore al seno e all'ovaio e l'ipercolesterolemia familiare.

Inizialmente progettato per supportare i pazienti con sindrome di Lynch, Let's Talk è un intervento basato sulla teoria sviluppato utilizzando una metodologia coinvolgente degli stakeholder che risponde alle barriere segnalate allo screening a cascata. Let's Talk è stato creato in collaborazione con pazienti e fornitori. È stato progettato per essere introdotto dal fornitore del paziente all'interno del flusso di lavoro clinico esistente, e il resto dell'intervento potrebbe essere completato a casa dal paziente con la sua famiglia.

In questo obiettivo (Obiettivo 2), l'intervento digitale di screening a cascata Let's Talk sarà testato in via sperimentale per valutare la fattibilità per l'uso clinico. Sarà testato da consulenti genetici (n=5) e dai loro pazienti (n=15) che sono stati diagnosticati con LS e stanno attualmente condividendo informazioni sulla loro diagnosi con i parenti. I fornitori di genetica saranno identificati da una delle tre cliniche genetiche. Dopo aver acconsentito a partecipare, verrà chiesto loro di completare un breve sondaggio pre-intervento e prendere parte a una breve formazione educativa per conoscere lo strumento Let's Talk. Quindi, i fornitori aiuteranno a reclutare pazienti idonei visti in una delle cliniche genetiche che hanno bisogno di screening a cascata per la sindrome di Lynch.

Una volta che ogni paziente si iscrive, completerà un breve sondaggio pre-intervento e poi verrà introdotto al toolkit online Let's Talk. Avranno accesso al toolkit per i due mesi successivi. Lo strumento online è stato adattato da un intervento di workbook precedentemente sviluppato guidato da stakeholder chiave nella cura della sindrome di Lynch e pazienti. Il toolkit affronta le lacune nella conoscenza, autoefficacia, aspettativa di risultati e altre barriere percepite allo screening a cascata per la sindrome di Lynch. Lo strumento online adattato guiderà i pazienti attraverso il processo di screening a cascata utilizzando pratiche basate sull'evidenza come la definizione degli obiettivi, la pratica guidata, l'inquadramento dei guadagni e il chunking delle informazioni. Ai partecipanti pazienti verrà chiesto di utilizzare lo strumento online per completare una varietà di attività come la scrittura di script, la costruzione dell'albero genealogico e la pianificazione delle risposte di coping nei due mesi successivi all'iscrizione.

Due mesi dopo la consegna di Let's Talk, ai pazienti verrà somministrato un breve sondaggio online e un'intervista qualitativa per valutare i risultati (n=15). Sondaggi e interviste post-intervento saranno condotti anche con consulenti genetici alla fine dello studio (n=5).