Surmonter les obstacles à l'adoption du dépistage en cascade

L'objectif global de cette étude de recherche est de concevoir un format interactif en ligne pour le contenu de Let's Talk et de tester en pilote Let's Talk afin d'obtenir des données de faisabilité pour son utilisation clinique chez les patients diagnostiqués avec le syndrome de Lynch. La justification de cette étude est qu'elle a le potentiel d'améliorer l'adoption du dépistage en cascade et pourrait être adaptée à d'autres conditions héréditaires dans des travaux futurs. Les résultats attendus de ce projet feront progresser le domaine dans la résolution des obstacles au dépistage en cascade et informeront le dépistage en cascade pour le syndrome de Lynch ainsi que pour d'autres conditions, telles que le syndrome du cancer héréditaire du sein et de l'ovaire et l'hypercholestérolémie familiale.

Conçu initialement pour soutenir les patients atteints du syndrome de Lynch, Let's Talk est une intervention basée sur la théorie développée en utilisant une méthodologie impliquant les parties prenantes qui répond aux obstacles signalés au dépistage en cascade. Let's Talk a été créé en collaboration avec des patients et des prestataires. Il a été conçu pour être introduit par le prestataire du patient dans le flux de travail clinique existant, et le reste de l'intervention pourrait être complété à domicile par le patient avec sa famille.

Dans cet objectif (Objectif 2), l'intervention numérique de dépistage en cascade Let's Talk sera testée en pilote pour évaluer la faisabilité de son utilisation clinique. Elle sera testée par des conseillers en génétique (n=5) et leurs patients (n=15) qui ont été diagnostiqués avec le SL et qui partagent actuellement des informations sur leur diagnostic avec leurs proches. Les prestataires en génétique seront identifiés dans l'une des trois cliniques de génétique. Après avoir consenti à participer, ils seront invités à remplir un bref questionnaire pré-intervention et à participer à une courte formation éducative pour se familiariser avec l'outil Let's Talk. Ensuite, les prestataires aideront à recruter des patients éligibles vus dans l'une des cliniques de génétique qui ont besoin d'un dépistage en cascade pour le syndrome de Lynch.

Une fois chaque patient inscrit, il remplira un bref questionnaire pré-intervention, puis sera initié à la boîte à outils en ligne Let's Talk. Ils auront accès à la boîte à outils pendant les deux mois suivants. L'outil en ligne a été adapté d'une intervention précédemment développée sous forme de cahier d'exercices, guidée par les principales parties prenantes dans les soins du syndrome de Lynch et les patients. La boîte à outils aborde les lacunes en matière de connaissances, d'auto-efficacité, d'attentes de résultats et d'autres obstacles perçus au dépistage en cascade pour le syndrome de Lynch. L'outil en ligne adapté guidera les patients à travers le processus de dépistage en cascade en utilisant des pratiques fondées sur des preuves telles que la fixation d'objectifs, la pratique guidée, la mise en avant des bénéfices et le découpage de l'information. Les participants patients seront invités à utiliser l'outil en ligne pour accomplir diverses activités telles que l'écriture de scripts, la construction d'arbres généalogiques et la planification de réponses d'adaptation dans les deux mois suivant l'inscription.

Deux mois après la livraison de Let's Talk, les patients recevront un bref questionnaire en ligne et un entretien qualitatif pour évaluer les résultats (n=15). Des questionnaires et entretiens post-intervention seront également menés avec les conseillers en génétique à la fin de l'étude (n=5).