Att övervinna hinder för att öka användningen av kaskadscreening

Det övergripande syftet med denna forskningsstudie är att utforma ett interaktivt onlineformat för Let's Talk-innehåll och att genomföra en pilotstudie av Let's Talk för att samla in genomförbarhetsdata för dess kliniska användning bland patienter med diagnosen Lynch syndrom. Rationalen för denna studie är att den har potential att öka deltagandet i kaskadscreening och skulle kunna anpassas till andra ärftliga tillstånd i framtida arbete. Förväntade resultat av detta projekt kommer att föra området framåt genom att adressera hinder för kaskadscreening och kommer att informera kaskadscreening för Lynch syndrom såväl som för andra tillstånd, såsom ärftligt bröst- och äggstockscancersyndrom och familjär hyperkolesterolemi.

Ursprungligen utformad för att stödja patienter med Lynch syndrom, är Let's Talk en teoribaserad intervention utvecklad med en intressentengagerad metodik som är responsiv mot rapporterade hinder för kaskadscreening. Let's Talk skapades i samarbete med patienter och vårdgivare. Den utformades för att introduceras av patientens vårdgivare inom den befintliga klinikarbetsflödet, och resten av interventionen skulle kunna slutföras hemma av patienten tillsammans med sin familj.

I detta syfte (Syfte 2) kommer den digitala interventionen Let's Talk för kaskadscreening att pilotprövas för att bedöma genomförbarheten för klinisk användning. Den kommer att testas av genetiska rådgivare (n=5) och deras patienter (n=15) som har diagnostiserats med LS och för närvarande delar information om sin diagnos med släktingar. Genetiska vårdgivare kommer att identifieras från en av tre genetikmottagningar. Efter att ha samtyckt till att delta kommer de att ombes att fylla i en kort enkät före interventionen och delta i en kort utbildning för att lära sig om Let's Talk-verktyget. Sedan kommer vårdgivarna att hjälpa till att rekrytera berättigade patienter som ses på en av genetikmottagningarna och som har behov av kaskadscreening för Lynch syndrom.

När varje patient anmäler sig kommer de att fylla i en kort enkät före interventionen och sedan introduceras för det onlinebaserade Let's Talk-verktygspaketet. De kommer att ha tillgång till verktygspaketet under de följande två månaderna. Det onlinebaserade verktyget anpassades från ett tidigare utvecklat arbetsboksintervention som vägleddes av nyckelintressenter inom Lynch syndrom-vård och patienter. Verktygspaketet adresserar kunskapsluckor, självförmåga, utfallsförväntningar och andra upplevda hinder för kaskadscreening för Lynch syndrom. Det anpassade onlineverktyget kommer att vägleda patienter genom kaskadscreeningsprocessen med evidensbaserade metoder såsom måluppsättning, vägledd praktik, vinstinramning och informationssegmentering. Patientdeltagare kommer att ombes att använda det onlinebaserade verktyget för att slutföra en mängd olika aktiviteter som skrivande av manus, byggande av familjeträd och planering av coping-svar under de två månaderna efter anmälan.

Två månader efter leveransen av Let's Talk kommer patienter att få en kort onlineenkät och en kvalitativ intervju för att bedöma resultaten (n=15). Enkäter och intervjuer efter interventionen kommer också att genomföras med genetiska rådgivare i slutet av studien (n=5).