Superar las Barreras para la Adopción del Cribado en Cascada

El objetivo general de este estudio de investigación es diseñar un formato interactivo en línea para el contenido de Let's Talk y realizar una prueba piloto de Let's Talk para obtener datos de viabilidad para su uso clínico entre pacientes diagnosticados con síndrome de Lynch. La justificación de este estudio es que tiene el potencial de mejorar la adopción del cribado en cascada y podría adaptarse a otras condiciones hereditarias en trabajos futuros. Los resultados esperados de este proyecto avanzarán el campo en la superación de barreras para el cribado en cascada e informarán sobre el cribado en cascada para el síndrome de Lynch, así como para otras afecciones, como el síndrome de cáncer de mama y ovario hereditario y la hipercolesterolemia familiar.

Diseñado inicialmente para apoyar a pacientes con síndrome de Lynch, Let's Talk es una intervención basada en teoría desarrollada utilizando una metodología de participación de partes interesadas que responde a las barreras reportadas para el cribado en cascada. Let's Talk se creó en colaboración con pacientes y proveedores. Fue diseñado para ser introducido por el proveedor del paciente dentro del flujo de trabajo clínico existente, y el resto de la intervención podría ser completado en casa por el paciente con su familia.

En este objetivo (Objetivo 2), la intervención digital de cribado en cascada Let's Talk se someterá a prueba piloto para evaluar la viabilidad para uso clínico. Será probada por asesores genéticos (n=5) y sus pacientes (n=15) que han sido diagnosticados con síndrome de Lynch y están compartiendo actualmente información sobre su diagnóstico con familiares. Los proveedores de genética serán identificados de una de las tres clínicas de genética. Después de dar su consentimiento para participar, se les pedirá que completen una breve encuesta previa a la intervención y participen en una breve formación educativa para conocer la herramienta Let's Talk. Luego, los proveedores ayudarán a reclutar pacientes elegibles vistos en una de las clínicas de genética que tengan necesidad de cribado en cascada para el síndrome de Lynch.

Una vez que cada paciente se inscriba, completará una breve encuesta previa a la intervención y luego será introducido al kit de herramientas en línea Let's Talk. Tendrán acceso al kit de herramientas durante los dos meses siguientes. La herramienta en línea se adaptó de una intervención de cuaderno de trabajo desarrollada previamente, guiada por partes interesadas clave en el cuidado del síndrome de Lynch y pacientes. El kit de herramientas aborda las brechas en conocimiento, autoeficacia, expectativa de resultados y otras barreras percibidas para el cribado en cascada del síndrome de Lynch. La herramienta en línea adaptada guiará a los pacientes a través del proceso de cribado en cascada utilizando prácticas basadas en evidencia como establecimiento de metas, práctica guiada, enmarcado de ganancias y fragmentación de información. Se pedirá a los pacientes participantes que utilicen la herramienta en línea para completar una variedad de actividades como escritura de guiones, construcción de árboles genealógicos y planificación de respuestas de afrontamiento en los dos meses posteriores a la inscripción.

Dos meses después de la entrega de Let's Talk, los pacientes recibirán una breve encuesta en línea y una entrevista cualitativa para evaluar los resultados (n=15). También se realizarán encuestas y entrevistas posteriores a la intervención con asesores genéticos al final del estudio (n=5).