Superar Barreiras à Adesão ao Rastreio em Cascata

O objetivo geral deste estudo de investigação é conceber um formato interativo online para o conteúdo Let's Talk, e testar em piloto o Let's Talk para obter dados de viabilidade para a sua utilização clínica em doentes diagnosticados com síndrome de Lynch. A justificação para este estudo é que tem o potencial de melhorar a adesão ao rastreio em cascata e poderia ser adaptado a outras condições hereditárias em trabalhos futuros. Os resultados esperados deste projeto irão fazer avançar o campo na abordagem de barreiras ao rastreio em cascata e informarão o rastreio em cascata para a síndrome de Lynch, bem como para outras condições, como a síndrome hereditária de cancro da mama e ovário e a hipercolesterolemia familiar.

Concebido inicialmente para apoiar doentes com síndrome de Lynch, o Let's Talk é uma intervenção baseada em teoria, desenvolvida usando uma metodologia que envolve as partes interessadas e que responde às barreiras reportadas ao rastreio em cascata. O Let's Talk foi criado em colaboração com doentes e prestadores de cuidados. Foi concebido para ser introduzido pelo prestador de cuidados do doente dentro do fluxo de trabalho clínico existente, e o restante da intervenção poderia ser completado em casa pelo doente com a sua família.

Neste objetivo (Objetivo 2), a intervenção digital de rastreio em cascata Let's Talk será testada em piloto para avaliar a viabilidade para uso clínico. Será testada por conselheiros genéticos (n=5) e pelos seus doentes (n=15) que foram diagnosticados com SL e que estão atualmente a partilhar informações sobre o seu diagnóstico com familiares. Os prestadores de cuidados de genética serão identificados a partir de uma de três clínicas de genética. Após consentirem em participar, será-lhes pedido que preencham um breve questionário pré-intervenção e que participem numa breve formação educacional para aprender sobre a ferramenta Let's Talk. Em seguida, os prestadores ajudarão a recrutar doentes elegíveis observados numa das clínicas de genética que tenham necessidade de rastreio em cascata para a síndrome de Lynch.

Após a inscrição de cada doente, este preencherá um breve questionário pré-intervenção e será depois apresentado ao kit de ferramentas online Let's Talk. Terão acesso ao kit de ferramentas nos dois meses seguintes. A ferramenta online foi adaptada a partir de uma intervenção de manual previamente desenvolvida, orientada por partes interessadas-chave nos cuidados da síndrome de Lynch e por doentes. O kit de ferramentas aborda lacunas no conhecimento, autoeficácia, expectativa de resultados e outras barreiras percecionadas ao rastreio em cascata para a síndrome de Lynch. A ferramenta online adaptada irá guiar os doentes através do processo de rastreio em cascata usando práticas baseadas em evidências, como definição de objetivos, prática guiada, enquadramento de ganhos e fragmentação da informação. Será pedido aos participantes doentes que utilizem a ferramenta online para completar uma variedade de atividades, como escrita de guiões, construção de árvores genealógicas e planeamento de respostas de coping nos dois meses seguintes à inscrição.

Dois meses após a entrega do Let's Talk, será fornecido aos doentes um breve questionário online e uma entrevista qualitativa para avaliar os resultados (n=15). Questionários pós-intervenção e entrevistas também serão realizados com conselheiros genéticos no final do estudo (n=5).